Cuando se padece artritis reumatoide (AR) y se toma un medicamento biológico, la mejor fuente de consejos para la vida diaria, para sobrellevar la situación y para reconfortarse pueden ser las personas que se encuentran en la misma situación.
Las personas con AR dicen que les gusta conectarse con otros pacientes en grupos de apoyo en línea para compartir conversaciones francas sobre la vida diaria con su enfermedad, incluyendo cómo manejan sus medicamentos. Pero algunos señalan que es importante no utilizar estos grupos como fuente de información médica.
Sentirse parte de una comunidad
"Conectar con otros pacientes con AR puede darte apoyo emocional y también un sentimiento de empoderamiento. Genera un sentimiento de camaradería entre todos nosotros, dice Amy Barron, que toma un biológico para su AR y vive en Cincinnati.
Barron se relaciona con otras personas con AR a través del grupo de voluntarios del American College of Rheumatologys Advocates for Arthritis. En los chats privados de las redes sociales, a menudo responde a las preguntas de las personas que son nuevas en la vida con AR y en la toma de un biológico.
Una madre joven tenía problemas para sacar a su hijo de la silla del coche, así que pude hacerle algunas sugerencias", dice Barron, enfermera titulada. "Otras personas dicen que tienen dificultades para limpiar el baño.
"Algunas personas dicen que tienen miedo de tomar un medicamento biológico porque les preocupan los efectos secundarios. Yo les digo que si no toman un biológico, el daño a las articulaciones por la AR podría ser aún peor".
Dice que el hecho de que ella misma tenga AR les ayuda a establecer un vínculo. "El mero hecho de saber que tú también tienes artritis reumatoide les ayuda a sentirse más seguros al respecto", afirma.
Es posible que las personas con AR sólo acudan a su reumatólogo cada pocos meses. Es posible que recurran a sus compañeros para hablar de sus experiencias, porque ellos sí que conocen la realidad de la vida cotidiana con AR, dice Cheryl Crow, terapeuta ocupacional de Seattle. Ella creó un grupo de pacientes en línea llamado Rheum to THRIVE, que se reúne semanalmente.
El tema de los productos biológicos surge con bastante frecuencia como parte de una conversación más amplia sobre los riesgos frente a los beneficios de varias decisiones médicas y opciones de tratamiento, dice Crow, que también tiene AR.
Señala que, si bien es útil relacionarse con los compañeros para obtener apoyo social, debes acudir a tu médico para hablar de los detalles de tu tratamiento de la AR.
Creo sinceramente que la mayoría de la gente tiene buenas intenciones", dice. Pero a lo largo de las dos últimas décadas en las que he vivido con AR y he formado parte de muchos grupos en las redes sociales, he visto una cantidad alarmante de información errónea o de alarmismo innecesario, sobre todo en lo que respecta a los medicamentos y, en concreto, a los biológicos, junto con el metotrexato".
La búsqueda de apoyo y validación, más que de información médica, es el uso más apropiado y beneficioso de los grupos de redes sociales para los pacientes con AR.
El apoyo puede ayudar a aliviar los temores
¡Stacy Courtnay, a quien se le diagnosticó AR en 2003, facilita el grupo de conexión Live YES! Connect Group para Georgia. Habla con la gente en línea en charlas privadas en las redes sociales el segundo sábado de cada mes, a menudo sobre biológicos. Vive en Atlanta y toma un biológico por infusión.
Cuando se contrae por primera vez una enfermedad como la AR, da mucho miedo", dice Courtnay. "Luego te recetan tu primer biológico e inmediatamente vas a Google a buscar todo sobre el medicamento. Eso también da miedo, porque los biológicos reducen el sistema inmunitario".
Cuando algunos miembros de su grupo dijeron que temían que un biológico pudiera causar linfoma u otros tipos de cáncer, ella y otros hablaron de las investigaciones que demuestran que el uso de un biológico para reducir la inflamación puede reducir el riesgo de linfoma.
Las preguntas más comunes que Courtnay escucha en su grupo son:
-
Cuánto tiempo tarda un biológico en aliviar los síntomas de la AR
-
Efectos secundarios
-
Cómo superar los miedos a las autoinyecciones
-
Cómo gestionar las infusiones
Ella compartió con los miembros de su grupo que eligió tomar su biológico por infusión porque estaba ansiosa por tener una reacción a la medicación sin que el personal médico estuviera presente. Y comenta las particularidades de su tratamiento.
Las infusiones llevan tiempo. Les digo que cuando voy al laboratorio de infusión, estoy allí durante horas para recibir mi tratamiento, y luego estoy agotada durante horas después. Incluso con un biológico, sigo luchando con la fatiga de la AR, dice Courtnay.
Les dice a los que son nuevos en las infusiones que tomen siestas y planifiquen con antelación los días de infusión, para que puedan cuidarse", dice. "Hablamos del hecho de que con la AR, está bien decir que no a veces.
Despejar los mitos sobre los productos biológicos
A Rick Phillips le diagnosticaron AR en el año 2000. Ha tomado cinco biológicos diferentes desde entonces para intentar controlar su enfermedad y utiliza el actual desde 2014. Dirige un grupo de conexión en línea de la Arthritis Foundation desde su casa en Carmel, IN, y dice que a menudo aclara mitos sobre los biológicos.
Algunas personas vienen a nuestras charlas y dicen: "Mi médico quiere que empiece a tomar un biológico, y yo no quiero tomarlo. Les preocupa el nombre de biológico. Lo asocian con algo que da miedo o es malo" y puede que no entiendan los beneficios, dice.
Una persona se resistió a tomar un biológico durante años porque no había conocido a nadie más que utilizara uno. Le dije que tomar un biológico me había devuelto la vida. Me preguntó si tenía miedo de los efectos secundarios. Le dije que me preocupaban, pero dejé de lado esos temores y he tenido una gran experiencia.
Algunos miembros de su grupo viven en zonas rurales a cientos de kilómetros de cualquier otra persona que tenga AR. Las redes sociales les proporcionan una conexión y un apoyo que no podrían encontrar de otro modo, dice Phillips.
Los miembros de su grupo suelen comparar sus experiencias con el uso de diferentes productos biológicos para su AR.
Tengo diabetes tipo 1, así que no tengo fobia a la autoinyección", dice. "Pero oigo a algunas personas de nuestro grupo decir que nunca podrían ponerse una inyección biológica. Les doy consejos, como usar un cubito de hielo para adormecer la piel antes de la inyección.
También hablan de que algunos biológicos incluyen ahora ácido cítrico para reducir el escozor de la inyección, dice.
Costes y cobertura de los medicamentos
Las personas que toman biológicos para la AR también se conectan para hablar de la gestión de los costes de los biológicos. Cuando una mujer del grupo Phillips dijo que tenía dificultades para pagar los copagos de sus medicamentos, los miembros le hablaron de los programas de descuento que ofrecen los fabricantes de medicamentos.
No nos consideramos expertos en seguros, pero somos expertos en tarjetas de copago, dice.
Barron habla con los miembros de su grupo sobre la promoción. Les explica cómo ponerse en contacto con sus legisladores para informarles sobre la AR y les habla de los proyectos de ley que pretenden ampliar la cobertura del seguro de los productos biológicos.
Ser un defensor puede ayudarte a sentirte más en control de tu vida con la AR, dice.
La defensa de la enfermedad refuerza la autoestima y la valoración de uno mismo. Puede llevarte a ganar confianza en ti mismo, dice Barron. He hecho nuevos amigos en todo el país, desde California hasta Florida, gracias a los grupos de defensa de la AR. Decidí hacer de la artritis mi fuerza y no mi debilidad.
