Por Lynnette Galbier, en declaraciones a Allison Bolt
Todo empezó en 2019, unos 6 meses después de tener a mi hija menor. Lo que creía que era solo un brote de una antigua lesión por correr resultó ser artritis reumatoide (AR) seronegativa.
Tengo dos niñas pequeñas en casa que no entienden del todo lo que significa tener dolor. Además, soy profesora de Pilates y barre con un trabajo orientado al movimiento. He pasado los últimos 2 años descubriendo cómo puedo equilibrar la AR, los niños, la familia, la carrera y todas las tareas diarias de la vida.
Al descubrir cómo manejar mis síntomas, hacer malabares con la familia, dedicar tiempo al autocuidado reflexivo y conectar con otras mujeres con AR, he empezado a entender cómo es el equilibrio para mí.
Cómo compagino a los niños pequeños con la AR
La maternidad es una parte importante de mi equilibrio. En el momento de mi diagnóstico, mi hija menor no tenía ni un año. Ahora, mis dos hijas son pequeñas. He descubierto que la comunicación sincera con ellas es lo más importante para mí.
Intento comunicarme con mis hijas de una manera que puedan entender y que no las haga sentir asustadas o nerviosas. Suelo decirles que tengo una enfermedad llamada AR y que a veces me duelen varias partes del cuerpo. A veces añado este tipo de cosas a nuestras conversaciones, porque no quiero que mi AR sea algo que les oculte.
A veces estoy sirviendo helado a mis hijas y la mayor me pregunta: "Mamá, ¿no quieres? Mi primer instinto es, por supuesto, que sí. Sí, quiero helado, pero mi dieta tiene un impacto significativo en mis síntomas de AR. Así que se lo explico diciendo cosas como: "Bueno, no, porque a veces no hace que el cuerpo de mamá se sienta bien".
Siempre intento encontrar un equilibrio entre explicar las cosas a su nivel y ser sincera con ellos, como cuando necesito descansar. Si hay momentos en los que estoy cansada y necesito descansar, les digo algo como: "No, no quiero jugar a ese juego ahora mismo, porque necesito tomarme un momento para relajarme".
Creo que tengo un poco de ventaja porque mis hijas son mayores. Cuando empecé con todo esto, mi hija menor tenía menos de un año y todavía se despertaba durante toda la noche. En general, tener un bebé es muy exigente. Era mucho más difícil gestionar mi sueño y mi descanso. Sabía que necesitaba esas cosas para curarme, pero también sabía que no podía conseguirlas...
Ahora que se están haciendo mayores, esa parte de mi viaje de curación es más importante. Mis hijas son estupendas. Son buenas para escucharme cuando comparto con ellas estos momentos de honestidad y me ayudan a tomarme el tiempo que necesito. Pero no importa, con dos niños pequeños en casa, tomarse un momento para relajarse no puede ser precisamente echarse una siesta en mitad del día.
He descubierto que ese descanso no tiene por qué ser siempre dormir. He aprendido que está bien ponerles una película y descansar con ellos en el sofá. Algunos días, eso es lo que necesito, y tomarme ese tiempo para descansar me ayudará el resto del día.
Cómo es mi carrera en la actualidad
He estado haciendo Pilates desde que tenía 12 años, cuando mi madre compró videos de Pilates de un infomercial. Ahora, soy profesora de Pilates y barre, y doy múltiples clases presenciales y virtuales cada semana.
Para mí, equilibrar el trabajo y mi AR consiste en desechar el horario. Solía ser una persona que programaba mis días y seguía estrictamente ese horario, pero ya no lo hago. En cambio, sólo programo los compromisos específicos de mis clases cada semana. Equilibro ese horario con momentos en los que intencionadamente no programo nada.
Normalmente tengo tiempo no programado por la mañana, así que si me despierto y no me siento bien ese día, no tengo que salir de casa. Tengo días buenos y días malos con mi AR, y tiendo a saber qué tipo de día es durante este momento de la mañana. Así que si me despierto especialmente agotada, no me presiono.
Cómo puede ayudar una comunidad en línea
A veces, puede parecer una carrera en las redes sociales ser el primero en publicar, publicar todos los días, aumentar tus seguidores y todo eso. Pero la comunidad de personas afines que encuentras en ellas hace que todo valga la pena. Es un lugar fantástico para encontrar apoyo.
Vivo en una pequeña ciudad de Nueva York y me he encontrado con algunas personas en la ciudad que también tienen AR. Pero es agradable conectarse con tantas otras personas en el mundo que están lidiando con los mismos problemas que tú. Esta comunidad de apoyo es una salida positiva para mí mientras trabajo para equilibrar los desafíos diarios.
Mi comunidad de Instagram está llena de otras madres con AR que buscan apoyo y se apoyan mutuamente. Me encanta hablar con tantas otras mujeres que entienden y quieren hablar de ello. Es un sistema de apoyo global del que saco mucho provecho y que quiero devolver.
Siempre he sido profesora de Pilates y me apasiona hacer ejercicio. Pero después de mi diagnóstico, descubrí que tenía que escuchar a mi cuerpo. He pasado los últimos dos años descubriendo cómo utilizar el movimiento para ayudarme a sanar.
Como parte de mi comunidad en línea, mi objetivo es dar a las mujeres que puedan estar en la misma situación opciones de entrenamiento. Conozco las dificultades para encontrar un movimiento que te haga sentir bien cuando tienes AR, así que quiero compartir lo que me hace sentir bien con la esperanza de que pueda hacer que otras personas de mi comunidad de apoyo en línea también se sientan bien.
Mi definición de equilibrio
Para mí, el equilibrio tiene que ver con la autorreflexión. No importa lo caótico o tranquilo que haya sido el día, me tomo tiempo para pensar en él al final del día. ¿Fue un día bueno o malo? ¿Por qué fue un día bueno o malo? Con esta autorreflexión, puedo aprender y cambiar cualquier cosa que pueda estar causando malos días o malos momentos.
Si tengo una agenda apretada y no funciona, entonces tengo que quitar algo. Lo principal es saber que está bien quitarse cosas de encima para ayudar al proceso de curación y encontrar el equilibrio.
Mi mayor consejo para encontrar el equilibrio diario con la AR es tener ese componente de autorreflexión, escuchar esa reflexión y cambiar las cosas que necesitan ser cambiadas.
