Por Kira Rankin, en declaraciones a Allison Bolt
No son muchos los jóvenes de 21 y 22 años que van por ahí diciendo: "Oh, tío, tengo un dolor articular enorme". Pero yo sí. A los 18 años, empecé a tener muchos dolores en mi último año de instituto. Tardé años en que me diagnosticaran artritis reumatoide (AR) y en encontrar el equipo asistencial perfecto. ¿Por qué? Bueno, mi primer paso fue conseguir que un médico creyera que mi dolor era algo más que los dolores normales del crecimiento.
Mi viaje para encontrar un equipo de atención no fue rápido, ni mucho menos. Me llevó años de búsqueda y de cambio de especialistas, pero mereció la pena. A través de todo ello, aprendí que lo más importante es ser paciente.
Cómo fue mi viaje
La búsqueda de un equipo de atención comenzó con mi médico de atención primaria, que en realidad es un especialista interno. Me sugirió que viera a un especialista llamado reumatólogo para mi dolor articular y me recomendó uno.
Al principio, los reumatólogos me decían que estaba inventando mi dolor porque era demasiado joven o que todo estaba en mi cabeza. Cada uno de ellos me atendía y luego me pasaba al tratamiento del dolor, y luego el tratamiento del dolor me volvía a pasar a ellos.
No llegaba a ninguna parte porque era un ciclo de reumatólogos y de tratamiento del dolor que me pasaban unos a otros. Cada vez que uno no funcionaba, mi médico de cabecera me recomendaba el siguiente. A lo largo de los años, he probado tres reumatólogos en total, y cada uno de ellos lo encontré a través de las recomendaciones de mi médico de cabecera.
Finalmente, mi médico de cabecera me recomendó otro reumatólogo. Era él. Ahora tengo un reumatólogo maravilloso. Nunca he tenido un médico tan diligente con un paciente como él. Siempre está al tanto de mis análisis de sangre y de mis medicamentos.
Encontrar un nuevo reumatólogo no fue la única parte de mi viaje. También cambié de terapeuta. Estuve con mi terapeuta durante años, pero ya no satisfacía todas mis necesidades.
Estaba muy ansiosa por romper con mi terapeuta, como dice la gente, porque no quería ofenderla. Me preocupaba por ella y había trabajado con ella durante mucho tiempo. Pero sentía que tenía este nuevo capítulo en mi vida, y necesitaba algo nuevo. Tenía muchos problemas con la gente que no me creía a mí y a mi dolor, y necesitaba apoyo para eso.
No sabía qué hacer. Hablé con mi madre sobre ello. Me dijo: "Sabes, está bien si quieres cambiar de terapeuta. Puedes cambiar de terapeuta, no sólo de médico de cabecera o reumatólogo.
Fue un momento revelador. Así que empecé a buscar en Google nuevos terapeutas en la red de mi seguro. Mi terapeuta es bastante joven, así que tenía presencia en Internet.
A pesar de que me daba miedo dar un gran salto para encontrar un nuevo terapeuta, la primera que probé me gustó mucho. Llevo con ella unos 8 años y es el apoyo que se ajusta a mis necesidades.
Me ayuda antes, durante y después de las citas con otros miembros del equipo de atención. Su apoyo me ayuda en mis visitas con otros especialistas, aunque no esté en la habitación conmigo.
Desde el principio, mi médico de cabecera ha estado ahí, y me ha ayudado en todo momento. Me gusta llamarla mi entrenadora porque ahora que tengo a mis especialistas, ella es mi defensora. Como entrenadora de mi equipo de atención, mi médico de cabecera hace un seguimiento de mis otros especialistas, se asegura de que mi plan de atención esté en consonancia con mis preferencias y discute con otros especialistas cualquier cosa sobre la que pueda tener dudas. Creo que es importante contar con otro especialista en el que realmente confío y al que puedo hacer preguntas y obtener una segunda opinión.
Qué hace que un equipo de atención sea excelente?
Después de un largo viaje, tengo un equipo de atención de AR que se ajusta a mis necesidades. Cada miembro desempeña un papel esencial. Mi equipo incluye:
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Un reumatólogo. Busque un especialista que sea paciente, que preste atención y que esté dispuesto a encontrar lo que mejor funciona para usted, sin importar el tiempo que le lleve. Cuando por fin encontré a un reumatólogo comprometido a averiguar qué medicamentos funcionan mejor para mí a través de un largo proceso de prueba y error, supe que era el adecuado.
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Un médico de atención primaria. Busca un médico de atención primaria que lo sepa todo sobre tus necesidades y que abogue por ti. Mi médico de cabecera es el entrenador de mi equipo de atención. Si algo no te parece bien o si quieres una segunda opinión, tu médico de cabecera puede ayudarte a elaborar un plan de juego.
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Un terapeuta. Busca un profesional de la salud mental que satisfaga todas tus necesidades y tenga conocimientos y experiencia en materia de AR. Mi terapeuta es una extensión de mi reumatólogo y de mi médico de cabecera porque me apoya en las numerosas citas médicas. No tenga miedo de dar un salto y cambiar de terapeuta si éste no satisface todas sus necesidades.
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Una comunidad de apoyo. Busca una comunidad, online o no, de personas que también tengan enfermedades crónicas y que se apoyen mutuamente.
Gracias a las redes sociales, encontrar una comunidad de apoyo en línea para añadirla a mi equipo de atención fue mucho más fácil que encontrar a los especialistas adecuados. Utilicé hashtags para encontrar a otras personas con enfermedades crónicas en todo el país en las plataformas de los medios sociales, y he formado amistades duraderas.
Esta comunidad online de amigos que me apoyan es una parte esencial de mi equipo de cuidados. Son las personas que mejor me entienden, y ni siquiera las he visto en persona. Me conocen y me apoyan muy bien. A veces, saben mejor que yo cómo me voy a mover al día siguiente.
La clave para encontrar un equipo de atención
Si pudiera volver atrás y darme un consejo antes de dar mis primeros pasos en un viaje para encontrar el equipo de atención adecuado, diría dos palabras: Tengan paciencia. Va a llevar tiempo. Fui a un médico tras otro, mes tras mes.
Estos meses y años de paciencia merecieron totalmente la pena en el momento en que encontré a mis actuales especialistas. Cuando por fin encuentras al médico adecuado, sientes esa oleada de que alguien me cree. Alguien quiere ayudarme, por fin. Sé paciente y todo merecerá la pena.
