De los archivos del doctor
Sam Williams y sus padres sabían que algo iba mal cuando al niño de 8 años le dolía agarrar un bate de béisbol, pero nunca pensaron en la artritis juvenil.
Le dolía escribir, lo que le daba a Sam una buena excusa para no querer hacer sus deberes - o incluso su trabajo en la escuela. Después de varias semanas, el dolor de Sam empeoró - y se trasladó a las rodillas. También le dolía la mandíbula y tenía problemas para caminar.
"Su hermano tenía que llevarlo a cuestas por las escaleras", dice Rose Williams, la madre de Sam.
Después de varios meses, a Sam le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil, una enfermedad del sistema inmunitario que provoca dolor e hinchazón en las articulaciones, entre otros problemas.
Aunque la medicación y la fisioterapia pueden ayudar, los niños con artritis suelen tener problemas en la escuela. Como el dolor y la rigidez de las articulaciones suelen empeorar por la mañana, los alumnos suelen llegar tarde o perder días de clase. Es posible que no puedan rendir bien en educación física u otras actividades físicas. Para muchos niños con artritis juvenil puede ser difícil incluso llevar sus libros.
Pero debido a que la artritis juvenil es a menudo mal entendida, a veces es difícil para los niños obtener el apoyo que necesitan en la escuela, dice Harry Gewanter, MD, un reumatólogo pediátrico en Richmond, Va. Dice que es importante que los padres hablen con los profesores de sus hijos y con los funcionarios de la escuela sobre un plan de apoyo especial para los niños llamado plan 504, llamado así por la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973.
Artritis juvenil: Qué incluir en un plan 504
Su hijo tiene derecho a un plan 504 según la ley federal siempre que un médico confirme que el niño lo necesita. Es legalmente vinculante y se centra en el apoyo al niño en la escuela. Es para niños con un diagnóstico médico.
Incluso si no cree que vaya a necesitar un plan 504, acérquese a la escuela y hable con el médico de su hijo para preparar un plan, dice Gewanter.
"Cualquiera que tenga artritis juvenil debería tener un plan 504, al menos como red de seguridad", dice Gewanter. Los planes se individualizan en función de las necesidades particulares del alumno, explica Gewanter.
He aquí algunos aspectos a tener en cuenta:
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Para iniciar el proceso, observa las luchas diarias de tu hijo y habla con tu médico. Vea dónde están los puntos de dolor, tanto en la escuela como en su hijo. En el caso de Sam, como las ausencias eran un problema, "pedimos que no se le penalizara" por un número elevado de faltas mientras dominara sus asignaturas, dice Williams.
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Considera la posibilidad de pedir un retraso justificado. Dado que la hinchazón y el dolor matutinos suelen ser un problema, los niños con artritis juvenil suelen tener dificultades por la mañana con las tareas más sencillas, como levantarse de la cama o bajar las escaleras. Como el niño puede parecer y actuar bien una vez que está en la escuela, los profesores a veces no entienden por qué ha llegado tarde. Disponer de un "plan de protección contra los retrasos" no sólo puede proteger a su hijo de las sanciones, sino que también puede eliminar el estigma asociado a la enfermedad.
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Un juego extra de libros de texto para casa puede ser una ayuda, dicen Williams y Gewanter. De este modo, el niño no tendrá que cargar con un juego de libros en casa todos los días, lo que puede ser muy complicado al final de la jornada escolar para un niño con artritis juvenil.
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Es posible que los estudiantes con artritis juvenil necesiten descansos adicionales para ir al baño, dice Williams, así que hable de ello con su hijo y con un médico. La medicación que toma Sam le irrita el estómago, lo que le provoca la necesidad de ir al baño con frecuencia. Tener eso estipulado en su plan 504 ayuda a disminuir la preocupación y la vergüenza, dice Williams.
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Considere la posibilidad de preguntar si su hijo debe ser excusado de copiar de la pizarra. A menudo, escribir puede ser muy doloroso, incluso en un niño cuyo caso de artritis juvenil suele estar controlado. Si se queja de dolor en la mano o en los dedos por sostener el lápiz, puede pedir una adaptación para ello.
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Los descansos para hacer estiramientos pueden ser útiles para los estudiantes con artritis juvenil. Pregunte a su médico si esto es algo que debe incluir. Muchas escuelas tienen reglas estrictas sobre la necesidad de que los estudiantes permanezcan en sus asientos durante todo el día.
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Hable con su médico y con el instructor de educación física de su hijo sobre las necesidades de educación física. Aunque el ejercicio es recomendable para la mayoría de los niños con artritis, tiene que ser un ejercicio orientado al niño.
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Habla con el profesor de tu hijo, el orientador y el director para que todos entiendan y apoyen a tu hijo. Aunque al principio algunos colegios se resistan a su petición sólo por el tiempo extra que supone, los profesores casi siempre quieren lo mejor para sus alumnos. Haz que el proceso sea lo más cooperativo posible.
Quizá sobre todo, recuerde ser el mejor defensor de su hijo consiguiendo el tratamiento médico y las adaptaciones escolares que necesita. Si nota que el niño cojea durante varios días o si se queja de dolor en las articulaciones, busque ayuda médica para su hijo. No descarte los dolores como "dolores de crecimiento", dicen los médicos.
"El mensaje que nos gustaría transmitir es que crecer no es doloroso", dice el doctor Steve Spalding, reumatólogo pediátrico de la Cleveland Clinic Foundation.
Artritis juvenil: Cómo conseguir un plan 504
Antes de que los Williams tuvieran un Plan 504, Sam tuvo que ir a la escuela de verano porque había perdido muchos días -aunque sus notas eran buenas y no se había atrasado en ninguna de sus materias.
Cuando se dirigieron por primera vez a los funcionarios de la escuela para que le dieran uno, éstos no creían que lo necesitara, dice Williams. Sam había comenzado el tratamiento y empezó a sentirse mucho mejor - y también parecía mucho mejor para su profesor y otros estudiantes. Eso complicó los problemas para él, dice su madre, porque era difícil para el profesorado y otros estudiantes darse cuenta de que aunque Sam se movía con más facilidad, seguía teniendo mucho dolor en diferentes momentos del día.
"Cuando me dirigí a ellos [los responsables de la escuela], me dijeron que no era algo que hicieran si un niño iba bien", dice Rose Williams.
Gewanter dice que los padres deben estar preparados, al menos mentalmente, para una lucha. "Dicen 'no' al principio para ver si estás interesado", dice Gewanter.
Aunque los padres deban insistir en conseguir que los colegios cooperen, la lucha dará sus frutos, dice Gewanter.
La artritis juvenil en la escuela: IEPs
La mayoría de las veces, los estudiantes pueden obtener la ayuda que necesitan a través del plan 504, que se centra en las adaptaciones físicas y permite que los estudiantes permanezcan dentro de su aula habitual y sigan el plan de estudios que siguen los demás estudiantes dentro de esa aula.
Otro plan para algunos alumnos es el Programa de Educación Individualizada, o IEP, que permite al alumno seguir un plan individualizado bajo los servicios del programa de educación especial de la escuela. La opción del IEP suele significar que el alumno necesita educación especial porque su discapacidad le impide aprender. Un IEP también es legalmente vinculante.
Artritis juvenil: Mirando al futuro
Williams recuerda a los padres que los medicamentos funcionan en la mayoría de los casos. Además, algunos niños disfrutan de periodos de remisión, dice Gewanter, y los fármacos actuales han supuesto una gran diferencia.
En el caso de Sam, que ahora tiene 11 años, sus manos han vuelto a la normalidad, aunque todavía siente dolor. Y algunos días hay reagudizaciones.
El otoño pasado, sin embargo, Sam tuvo que preocuparse más por los "pop-ups" y las bases por bolas que por su artritis juvenil. Volvió al parque de béisbol, sin manos que le dolieran. En cambio, era el lanzador en un juego de la Serie Mundial Juvenil Dixie.
"Mantén la esperanza", dice Rose Williams. "Mejorará".
