Del médico Archivos
La artritis reumatoide suele denominarse una enfermedad silenciosa. ¿Por qué? A diferencia de muchas otras enfermedades, no siempre se puede saber cuándo una persona con AR se encuentra en su peor momento.
Ésta es una de las cosas que las personas que padecen la enfermedad quieren que sepas, tanto si te acaban de diagnosticar AR como si la padece alguien cercano.
Hemos pedido a personas con la enfermedad que hablen. Esto es lo que tienen que decir.
No. 1. Que parezca que estoy bien no significa que lo esté.
Aunque parezca sana y feliz en la superficie, [mi AR significa] que sufro un dolor diario, a menudo intenso, dice Meredith Hutter Chamorro, de 45 años, de Pensilvania.
Esto se debe a que las personas con AR siempre tienen que lidiar con problemas articulares. A veces también sufren brotes. Es entonces cuando los síntomas empeoran, y la enfermedad provoca dolor e inflamación en las articulaciones y fatiga extrema.
Chamorro trabaja con mujeres que padecen enfermedades autoinmunes como la AR en calidad de asesora de salud y terapeuta de yoga. Sus clientas dicen que han conocido a personas que no creen que tengan dolor, dice.
Algunas han recibido miradas de soslayo, o algo peor, cuando aparcan en un lugar para discapacitados o piden ayuda, dice.
Lo que los que dudan no saben es que los brotes de artritis reumatoide pueden hacer que resulte doloroso o imposible realizar tareas cotidianas, como ir de compras o cruzar un aparcamiento.
La AR también provoca daños en las articulaciones. Esto puede causar discapacidad y algunas personas acaban necesitando tratamientos médicos serios, como una operación de sustitución de la articulación. También puede dañar otras partes del cuerpo, como los ojos, el corazón y los pulmones.
A veces, los demás no entienden por lo que está pasando una persona con AR, y no ofrecen apoyo o empatía cuando deberían hacerlo, dice la doctora Rochelle Rosian, reumatóloga de la Clínica Cleveland.
Si tienes un amigo o un pariente que tiene AR, no pasa nada por hablar con él de ello. Pregúntales cómo puedes ayudarles cuando se sientan mal y cómo puedes saber si necesitan ayuda.
2. No es sólo artritis.
"Con demasiada frecuencia, la gente oye hablar de artritis y piensa en dolores menores", dice Dina Neils, de 30 años, bloguera de CreakyJoints.com que vive en California. A Neils le diagnosticaron AR hace 18 años.
La verdad es que vivir con AR significa que lo más probable es que tengas que tomar una serie de medicamentos durante el resto de tu vida, dice. También es posible que necesite varias cirugías o prótesis articulares.
Hay muchos malentendidos cuando la gente no sabe la diferencia entre la artrosis y la artritis reumatoide.
La artrosis, la forma más común de artritis, suele estar causada por el desgaste. Es más común a medida que la gente envejece. La artritis reumatoide es un trastorno autoinmune que puede aparecer en cualquier momento de la vida de una persona.
Mucha gente me ha dicho: "¿Artritis? Envejecer es una mierda, ¿no? dice Chamorro. Eso es realmente molesto.
3. Una siesta no va a hacer que me sienta menos cansado.
El cansancio no alcanza a describir cómo me siento si tengo un mal día o una mala semana, dice Barbara Searles, autora de Kick Pain in the Kitchen. Hace cinco años le diagnosticaron artritis reumatoide.
La fatiga crónica afecta al 89% de las personas que padecen esta enfermedad, y puede minar su fuerza, dice Rosian. Les dice a sus pacientes con AR que sean realistas en cuanto a la actividad que pueden realizar cuando aparece la fatiga. También sugiere que compartan cómo se sienten con sus amigos y familiares.
Pueden decir: 'Cuando digo que tengo un mal día, es como si tuviera una gripe y 102 de fiebre. Puede parecer que estoy bien, pero realmente estoy luchando', dice Rosian.
Pero si tienes AR y estás constantemente agotado, puede ser una señal de que tu tratamiento no está funcionando, y deberías ver a tu reumatólogo de inmediato, dice.
4. Una píldora o una dieta no me curarán.
Después de que me diagnosticaran por primera vez, la gente se me acercaba y me decía cosas como: "¡Deberías dejar el gluten!" o "Deberías probar el aceite de krill, como si eso fuera a arreglar todo", dice Searles.
En realidad, eliminar el gluten y la mayoría de los alimentos procesados ha aliviado mis síntomas, pero la AR es una enfermedad genética. Ningún cambio en el estilo de vida hará que desaparezca sin más, dice.
5. "La AR afecta a toda tu familia".
A Joy Ross, de 26 años, le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil e inflamación del ojo, o uveítis, a los 3 años. Además de los problemas articulares, sufrió graves daños en la vista y se quedó ciega en 2008. Ese mismo año, sus dos hijas pequeñas, que ahora tienen 9 y 12 años, fueron diagnosticadas de AR.
Me asusté mucho cuando me enteré de que tenían la misma enfermedad genética que me costó la vista, dice Ross, que vive en Portland, Oregón.
Hoy, sin embargo, Ross dice que ella y sus hijas están prosperando, gracias en parte a la ayuda de su marido, George.
Nos pone vacunas a las tres y nos ayuda con casi todo, dice. Esta enfermedad afecta a todos los miembros de la familia.
Es estupendo echar una mano a una persona con AR, dice Ross. Pero considere la posibilidad de ofrecer ayuda a su pareja o a sus hijos también.
