Cómo controlar los días malos con artritis psoriásica

Por Frances Downey, en declaraciones a Sarah Ludwig Rausch

Me diagnosticaron artritis psoriásica hace 9 años. Mirando hacia atrás, me doy cuenta de que tuve los síntomas durante bastante tiempo antes de eso, y tardaron unos 18 meses en diagnosticarme. Así que he tenido esta enfermedad durante unos 12 años.

Vivir con artritis psoriásica supone muchos retos. Como soy soltero, algunos de los míos pueden ser diferentes a los de alguien que tiene pareja.

Por ejemplo, como mis brotes parecen una gripe, si tengo uno y estoy en la cama, no hay nadie que limpie la casa, haga la colada, vaya a comprar o recoja mis medicamentos. Tengo que depender de otros para hacerlo o simplemente prescindir de ellos.

También es muy difícil salir con alguien, sobre todo saber cuándo decirle a la persona que tienes esta enfermedad. Cuando lo menciono, no lo entienden. Piensan en su abuela que tiene artritis y no se dan cuenta de que esto es diferente y puede afectar a todo el cuerpo.

Muchas personas me han dicho que han perdido amigos a causa de la artritis psoriásica. Yo también lo he hecho. La gente no entiende esta enfermedad y que es imprevisible. A veces no puedes hacer planes sociales porque no te sientes bien, y eso puede ser duro para los amigos y las parejas.

A pesar de las dificultades, he aprendido a manejar mi enfermedad y a hacerme la vida más fácil.

Seguimiento de los desencadenantes de los brotes

Creo que el principal desencadenante de los brotes es el estrés. En mi caso, cuando mis medicamentos no funcionan, eso también puede provocar un brote. Mi médico dice que la falta de sueño es otra causa. Ciertos alimentos también pueden ser un desencadenante.

Sin embargo, lo que provoca un brote en una persona no significa que vaya a provocarlo en otra. Y a veces tienes un brote y los médicos no saben qué lo ha causado. Simplemente ocurre.

La clave para reconocer los desencadenantes es llevar un registro. Hay una gran aplicación llamada ArthritisPower que te ayuda a registrar tu sueño, fatiga, dolor y otros síntomas. Esto puede ayudarte a descubrir los desencadenantes. Te muestra los datos que recoge en diferentes tablas y gráficos. Puedes enviar esa información por correo electrónico directamente a tu médico para que pueda utilizarla para mantener conversaciones basadas en datos durante tu cita.

Los datos se donan al registro de investigación para que los investigadores puedan utilizarlos en sus estudios. También puedes participar en encuestas y otros estudios que se realizan dentro de la app.

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Mantener el estrés a raya

Soy una persona más relajada que cuando me diagnosticaron, porque al principio de mi propia experiencia descubrí rápidamente que el estrés provocaba brotes. Así que me he estado entrenando a lo largo de 9 años para reconocer cuando hay un factor de estrés o puede haber uno que pueda ocurrir.

Me pregunto cómo voy a afrontarlo. Me recuerdo a mí misma que no puedo estresarme porque sé lo que me va a hacer. Ese suave recordatorio me ayuda mucho.

También me tomo tiempo para evitar causarme estrés. Por ejemplo, si he quedado con unos amigos para comer, no me voy en el último momento. Así no me pongo nerviosa por el tráfico o por llegar tarde. Puedo darme un margen de 15 minutos, relajarme, dar un paseo tranquilo hasta el restaurante, disfrutar de la comida con mis amigos y volver a casa sin tener que estresarme.

Las cosas sobre las que tienes control, contrólalas, porque hay muchas cosas en tu vida sobre las que no te das cuenta de que realmente tienes control.

Aprovecha al máximo el tratamiento

Siga las instrucciones de sus profesionales médicos, independientemente de cómo se sienta. Puede que te sientas muy bien, pero no debes dejar de tomar la medicación a menos que tu profesional médico te diga que estás en remisión y que está bien dejarla.

También puedes estar en remisión mientras sigues tomando la medicación, así que por eso es importante obtener la bendición de tu médico antes de dejarla. Si dejas la medicación por tu cuenta, puedes tener una reagudización.

Lleva un registro de las mejoras o retrocesos para poder hablar con tu médico sobre ello y obtener el mejor plan de tratamiento. Así podrás darle detalles sobre lo que funciona y lo que no.

Por ejemplo, ahora mismo me duele el pie y no creo que sea gran cosa. Pero mi médico está muy preocupado, así que me voy a hacer una resonancia magnética del pie. Este es un buen ejemplo de algo que deberías controlar. ¿Cuánto tiempo lleva doliendo? ¿Ha empeorado? ¿Cuándo ha empeorado? ¿Hay algo que lo haga sentir peor? ¿Mejor? Cosas así. Eso ayuda a tu médico a tratarte con más eficacia.

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Siempre escribo una lista de preguntas antes de ir a la consulta de mis profesionales médicos. Así no me olvido de nada. Escribo las respuestas y las preguntas de seguimiento mientras estoy allí. Me resulta muy útil.

Es importante tener un profesional médico que se adapte a ti. Eso puede significar ir de compras si ves que el tuyo no se adapta bien. Si no sientes que te tratan bien y te escuchan, ve a otro médico si tu seguro médico lo permite.

Tenga un plan de respaldo para los días malos

Tengo un plan de respaldo para todo porque tus síntomas pueden interrumpir tu vida diaria en cualquier momento. Puedes sentirte bien por la mañana, y por la tarde o por la noche, podrías sentirte fatal.

Tengo planeado un viaje a Costa Rica, y como mi medicina no ha funcionado bien, mi médico y yo tenemos un plan de respaldo. También tengo uno para el trabajo. Resulta que tengo un gran jefe que me apoya mucho y me animó a conseguir un alojamiento médico.

Busca apoyo en otras personas con artritis psoriásica o artritis reumatoide, que es muy similar. Soy miembro de CreakyJoints.org y Bensfriends.org, y los recomiendo encarecidamente. He conocido a mucha gente a través de estos sitios. Cuando he pasado por brotes y he estado deprimida, me ha ayudado tener gente que me entiende.

También recibo apoyo de mis amigos que no tienen artritis psoriásica. Al final, a pesar de haber perdido amigos por esta enfermedad, siento que me ha ido bien. Ahora tengo los mejores amigos, con y sin artritis psoriásica. Estoy rodeado de gente comprensiva y solidaria.