Del doctor Archivos
Cómo es vivir con artritis psoriásica
Si no tiene artritis psoriásica (APS), puede que le resulte difícil entender a quienes la padecen. ¿Qué es? ¿Psoriasis? ¿Artritis? ¿O se trata de ambas cosas?
Se calcula que el 30% de las personas que padecen psoriasis en EE.UU. desarrollarán PsA a lo largo de su vida. Entienden su confusión. Lo oyen todo el tiempo.
"[La gente] piensa que es sólo psoriasis, que es sólo una enfermedad de la piel", dice Summer Scirocco, una joven de 28 años de Vidalia, LA, a quien se le diagnosticó la enfermedad hace dos años. Dice que la Fundación para la Psoriasis dice que es algo más que la piel. "Realmente lo es", confirma. "Y me gustaría que la gente supiera más sobre la artritis psoriásica. De verdad que sí".
Scirocco dice que ahora la gente sabe lo que es la psoriasis. "Pero tenemos que poner la artritis en primer plano. Tiene que haber más investigación, más financiación. Esto está arruinando mi vida. La parte de la psoriasis la puedo manejar. Pero no puedo con esta artritis. No puedo. Ojalá más gente conociera la gravedad de la enfermedad y cómo afecta a la vida de las personas".
doctor habló con seis personas que viven con la APS. Aquí hay cinco cosas que quieren que sepas.
Cuando nos afectó, no teníamos ni idea de lo que estaba pasando
Para aproximadamente el 85% de las personas con APS, la piel roja y escamosa de la psoriasis aparece antes que el dolor de la enfermedad articular. Sin embargo, muchas personas nunca ven venir la artritis.
"Nunca había oído hablar de ella. Nunca conocí a una persona que la tuviera", dice LaRita Jacobs, de Tampa, FL. Le diagnosticaron la enfermedad a los 30 años. Ahora tiene 54 años. "Tuve dolor de cuello durante un tiempo, pero siempre le echaba la culpa a: 'Oh, te has sentado demasiado tiempo, has hecho algo demasiado largo'. Siempre era algo que hacía".
Jim Bosek era un cuarentón activo cuando sintió por primera vez dolor en las articulaciones. En 2001, poco después de jugar al baloncesto con su hijo en la entrada de su casa, se dio cuenta de que no podía caminar porque le dolía mucho. Poco después se le diagnosticó APS. (Llevaba años con una psoriasis leve.) Desde entonces ha estado tomando medicamentos.
"Uno vive con el dolor durante un tiempo. Tienes pequeños dolores y molestias", dice este jubilado de 58 años de Darien, CT. "Pero no crees que sea artritis".
La APS no es una enfermedad de "personas mayores
La mayoría de la gente cree que la artritis afecta a los adultos y a las personas mayores. Pero eso no es cierto. De hecho, unos 300.000 niños estadounidenses menores de 16 años han sido diagnosticados de artritis juvenil. Asimismo, la APS puede afectar a cualquier edad.
"Para mí, personalmente, diría que mi alma tiene 36 años, pero mi cuerpo tiene como 102", dice Amy Rabin, de Harrisburg, PA. Lleva luchando contra la APS desde que tenía unos 8 años, aunque no se la diagnosticaron oficialmente hasta los 24. Rabin tiene tres hijas, todas menores de 12 años, a las que se les ha diagnosticado psoriasis o APS.
Lauren Oickle, una joven de 33 años de Seattle, WA, también padece esta enfermedad. A ella también se la diagnosticaron a los 24 años. "Estaba viendo a un cirujano de la columna vertebral, que estaba pensando en hacer una intervención quirúrgica, y dije: 'He oído hablar de esta cosa llamada artritis psoriásica. ¿Podría tenerla? Tengo psoriasis en el cuero cabelludo', y el cirujano de columna dijo: 'No sabía que la tuvieras'. Le dije: 'Bueno, sí. La trato. Y es leve. No es gran cosa'".
Pero fue un gran problema. Obligó a Oickle a dejar la universidad y a conseguir un trabajo y un seguro para pagar los medicamentos para combatir la enfermedad.
Puede que parezca que estoy bien, pero no lo estoy
Muchas personas que viven con PsA la llaman "enfermedad invisible". En Twitter se utilizan hashtags como #butyoudontlooksick para referirse a la enfermedad, al igual que para otras enfermedades crónicas.
"El chiste que tenemos por aquí en mi familia es: 'Te ves muy bien'. Las apariencias engañan mucho con esta enfermedad, con este diagnóstico", dice Laura Kath, de Los Álamos, California. "El hecho de que tengas un aspecto estupendo no significa que te sientas bien. O que no estés luchando".
Oickle está de acuerdo. "Cuando tienes una enfermedad invisible, entre comillas, la gente tiende a pensar que es psicológica, que eres hipocondríaco o que mientes. En cierto modo, te reprenden".
"Definitivamente, recibo miradas y cosas todo el tiempo", añade Scirocco. Dice que se nota mucho cuando usa un andador. "Creo que la curiosidad es lo que se instala. [La gente piensa: 'No tiene una pierna ortopédica como si la hubieran operado. ¿Por qué usa eso?".
Rabin tampoco es ajeno al escrutinio. "Tengo 36 años. Tengo un aspecto saludable. Nunca se sabría que tengo una afección cardíaca además de la APS. Y me cuesta hacer cosas normales. No sé por qué la artritis tiene un estigma, pero creo que es así. No parecemos enfermos. Pero si miraras mis análisis de sangre o mi resonancia magnética, entonces lo verías".
Podemos tener días buenos...
"Un buen día es cualquier día en que me despierto respirando. En cuanto al diagnóstico... un día en el que los niveles de dolor son 4 o menos", dice Kath, de 55 años. Ha tenido 16 cirugías ortopédicas que atribuye a su PsA. La primera fue en 1974.
"Vivir con artritis psoriásica, es una enfermedad de montaña rusa", dice. "Puede ser una montaña rusa superrápida, en la que puedes despertarte y sentirte muy bien. Pero al mediodía, la montaña rusa ha caído en picado. O puedes estar en una semana en la que tu montaña rusa va de maravilla, las cosas van bien, las cosas van de maravilla, y entonces, '¡Boom!'".
Oickle, que tiene un trabajo a tiempo completo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, dice: "Ahora mismo es realmente lo mejor que he estado, y en los días buenos eso significa que tengo energía para participar en la vida como una persona normal. Y luego voy a casa y me derrumbo, más o menos. Así que sí, tener energía, un nivel de fatiga lo suficientemente bajo, y un nivel de dolor lo suficientemente manejable como para poder pasar la jornada laboral... eso es un buen día."
... Pero seguro que tendremos días malos
"Cuando no puedo funcionar, es un mal día. Son cosas que pasan", dice Rabin. A menudo pasa por 45 minutos de estiramientos antes de poder levantarse de la cama por la mañana. "Y tengo tres niñas pequeñas. Trabajé a tiempo completo hasta los 30 años, pero a partir de ese momento ya no pude hacerlo porque el estrés, para mí, es un desencadenante. Me hace brotar".
Para Oickle, un mal día "es no poder participar en las actividades de la vida diaria".
El problema para muchos enfermos de APS es que los días malos a veces superan a los buenos.
"A menudo se siente como el día después de una fuerte migraña o de una gripe muy fuerte. Eres funcional... pero no eres capaz de hacer mucho", dice Jacobs. "Te sientes un poco irritado y cansado y tu cerebro no funciona como debería. La dificultad es que viene de la nada. Y eso es frustrante".
Con la PsA, la fatiga es un problema tan importante como el dolor
"Un problema enorme -y sé que lo es para toda mi comunidad- es el sueño. Todas las mañanas, cuando me despierto, no tengo un sueño descansado", dice Rabin.
Oickle dice: "La mayoría de los días me levanto, voy al trabajo y luego vuelvo a casa. Y luego me acuesto e intento descansar hasta que tengo que volver a hacerlo. Y ese es un buen día. Cuando estoy cansado, mi cuerpo se inflama. Se enfadará. Tienes que estar muy concentrado en la forma en que gastas tu energía, o no llegarás a ninguna parte."
No es que no queramos. Es que no podemos. O no deberíamos.
"Tu cerebro todavía tiene esas ideas y todas esas esperanzas y todos esos sueños, y tu cuerpo dice: 'Espera un minuto'", dice Jacobs. "Y eso es realmente difícil. Sigues teniendo todas esas pasiones. Pero tienes que tomar decisiones en tu vida sobre lo que es realista".
"Cuando me diagnosticaron por primera vez, a los 20 años, bebía, trabajaba y me quedaba despierto toda la noche. Y eso no funcionó. Tuve que adoptar un estilo de vida de persona aburrida", dice Oickle. Dejó de lado cualquier tipo de vida social, salvo alguna reunión ocasional con la familia.
Oickle añade: "Aceptar la enfermedad crónica es difícil. Creo que la gente la esconde. Pero con algo como esto, en lo que tienes que tratarlo pero no hay cura, tienes que rodearlo y hacerlo parte de tu vida y aceptarlo. Porque si luchas contra ella, no vas a ganar".
Tenemos esperanza
"Soy investigador, así que soy muy optimista en cuanto a la innovación en la investigación. Creo que las cosas suceden rápido", dice Oickle.
"Me gustaría poder decir que espero una cura. Eso está en mi larga lista. Pero incluso mejoras", dice Rabin.
"Una cura. Es posible. Si tenemos suficiente apoyo y suficiente investigación, y financiación para la investigación... ese es el objetivo final", dice Scirocco.
"Quiero encontrar una cura. Quiero encontrar una causa y quiero encontrar una cura. Y mientras tanto, quiero ayudar a otras personas que se enfrentan a este diagnóstico", añade Kath.
"La esperanza que tengo es que, aunque los productos biológicos y los nuevos fármacos que existen no curan las cosas, ciertamente pueden ayudar. Esa es la medida de la esperanza que hay. Tengo buenas razones para pensar que mi hija, y mi familia y... todos los demás a los que se les ha diagnosticado recientemente, tienen un pronóstico mucho mejor que el mío", dice Jacobs, que tiene una hija de 20 años con EP. "Es mucho menos sombrío que hace una década. Es alentador".
