Cómo adaptarme a mi diagnóstico de artritis psoriásica

Por Dwayne McClellan, contado a Kara Mayer Robinson

Tengo 56 años y vivo en Baltimore, MD. El año pasado descubrí que tengo artritis psoriásica (PsA). Antes era ingeniero de sistemas de software, pero ya no trabajo debido a mi discapacidad.

Mi viaje comenzó en 2014, cuando me diagnosticaron osteoartritis y artritis reumatoide. A medida que mi condición empeoró, también desarrollé PsA.

Obtención del diagnóstico

Me diagnosticaron la PsA en el año 2020.

Había empezado a quejarme a mi reumatólogo de dolor en la pierna. Uno de los síntomas de la PsA es que empiezas a tener dolor en las articulaciones principales, como los hombros, los codos, las rodillas y los tobillos. Empecé a tener dolor de cadera en la pierna derecha, que es un signo de artritis psoriásica.

Mi reumatóloga volvió a analizar mi sangre para asegurarse de que no se le escapaba nada. Fue entonces cuando observó otros signos y me dijo que tenía APS.

Cuando me enteré, me desanimé. Lo primero que pensé fue: "Oh, genial, mi artritis no sólo no mejora, sino que empeora". Ya tenía problemas para moverme. A veces utilizo una silla eléctrica, y el peor escenario para mí era acabar en esa silla de forma permanente.

Mis nuevos retos

Ha sido un ajuste. Uno de los mayores retos es mi pérdida de independencia. En lugar de conducir, me siento en el asiento del pasajero. Mi mujer tiene que encargarse de las tareas domésticas. No puedo cortar el césped. No puedo sacar la basura.

Las mañanas son especialmente duras, antes de tomar mi medicación. Pero mi determinación me hace salir de la cama.

Me recuerdo a mí mismo que me he levantado de la cama todos los días y que puedo volver a hacerlo. Y tengo un objetivo. Intento preparar el desayuno para mi mujer y para mí cada mañana. Es un objetivo pequeño, pero me hace salir de la cama.

Controlar mis síntomas

Actualmente tomo un inmunosupresor. También tomo un antiinflamatorio no esteroideo (AINE) recetado y un antidepresivo que bloquea el dolor nervioso. Estos evitan que el dolor sobrecargue mi sistema. Empecé a tomarlos cuando me diagnosticaron AR. A medida que se desarrollaba la APS, empecé a aumentar las dosis. Ahora estoy tomando la dosis máxima.

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También he empezado a seguir una dieta antiinflamatoria, que me ayuda a controlar los brotes. Vigilo la sal y el azúcar. Intento no comer demasiada carne roja. A veces se me antoja un chuletón. Pero si lo como, está garantizado que en dos horas mi enfermedad se recrudece.

Me he puesto a hacer estiramientos suaves. También tengo una rutina de meditación. Intento encontrar frases inspiradoras que me repitan. Por ejemplo: Gestión del estrés más gestión del tiempo es igual a gestión del dolor. Cuando empiezo a estresarme, me lo digo a mí misma. Y funciona. Empiezo a calmarme. Me baja la presión arterial.

Mi equipo médico

Mi reumatólogo y yo nos mantenemos al tanto de mi salud para asegurarnos de que me siento lo mejor posible. Tengo un gran equipo de médicos que trabajan juntos, incluyendo mi reumatólogo y un especialista en el manejo del dolor que también es mi médico de cabecera. Estoy en proceso de conseguir referencias para un neumólogo y un dermatólogo.

Veo a mis médicos cada uno o dos meses. También utilizo aplicaciones de salud en mi teléfono para hacer un seguimiento de mis síntomas y mantener a mis médicos al día. Introduzco mis últimos síntomas y luego subo la información al portal médico de mis médicos. La tienen antes de que entre en la puerta.

Utilizo una aplicación para hacer un seguimiento de todos mis medicamentos, incluidos los horarios, las dosis y los números de receta. La otra aplicación que utilizo es MMP, o Manage My Pain Pro. También puede hacer un seguimiento del dolor. Si la mantienes actualizada, puedes generar informes con una línea de tiempo completa. Mis médicos pueden mirar los informes y obtener un desglose día a día de mis síntomas entre las visitas.

Mi apoyo emocional

Mi familia es una gran fuente de apoyo para mí. Mi principal apoyo es mi mujer, Lydia. Lleva conmigo 19 años. Mi suegra también forma parte de mi equipo de apoyo.

Acudo a un terapeuta para trabajar las emociones que me produce esta enfermedad. Estoy frustrado porque he perdido mi independencia y es una enfermedad que no puedo controlar. Mi terapeuta lo entiende y me ayuda a superarlo.

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¡También he encontrado mucho apoyo en la comunidad de apoyo de la Arthritis Foundations, que se llama Live Yes! Connect Groups. Me he unido a grupos, he creado nuevos equipos y me he conectado con una comunidad social de apoyo. Nos comunicamos entre nosotros y nos apoyamos mutuamente cuando lo necesitamos. Nos apoyamos unos a otros. Eso me mantiene cuerda.

También me he involucrado como defensora. Hace poco me involucré en la Fundación de la Artritis de Maryland. Descubrí que aquí no había nadie que defendiera la causa, así que me ofrecí a hacerlo. Espero unirme a otros equipos locales para empezar a llamar la atención de todos sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Mi perspectiva

He tenido que hacer muchos ajustes, y es difícil tener una enfermedad invisible. A no ser que haya una deformación grave en las articulaciones o que utilicemos un dispositivo de asistencia, nadie puede ver realmente los daños que sufre nuestro cuerpo.

Pero he encontrado formas de adaptarme. Y es una afirmación y una lección de humildad participar como defensora. Siento que he encontrado un lugar en el que puedo utilizar mis habilidades y capacidades para educar al público y ayudar a otros que luchan contra la artritis psoriásica.