Cómo vivir mejor con artritis psoriásica

Por Brenda Kong, en declaraciones a Shishira Sreenivas

Desarrollé psoriasis y artritis psoriásica (PsA) al mismo tiempo, cuando tenía 12 años. Ahora tengo 41 años. El diagnóstico de la psoriasis fue fácil, pero el de la APS no. Como hice deporte de adolescente, los médicos atribuyeron mis dolores a eso. Por desgracia, no me diagnosticaron del todo hasta los 21 años.

Para entonces, ya no se podía dar marcha atrás a toda la mutilación articular que ya tenía. Por ejemplo, algo que me molestaba desde los 12 años era la articulación del dedo corazón de la mano izquierda. Dije: "Oye, esto está muy mal. No debería estar tan hinchada durante tanto tiempo. Pero me decían: "Haces demasiado deporte, y si descansas y te pones hielo, se te pasará".

No está bien. Se convirtió en mi primera articulación mutilada. Ahora tengo literalmente artritis en todo el cuerpo, desde la mandíbula hasta los dedos de los pies.

El momento más difícil

El final de la adolescencia hasta los 20 años fue la época más dura para mí. Cuando era una estudiante universitaria, de 18 años, hice una prueba para el equipo de voleibol de la escuela. Pero debido a mi dolor, nunca llegué a jugar. El estrés que tuve al empezar la universidad fue horrible. Todo pasó de 0 a 60. Y la naturaleza de la APS es que responde al estrés.

La mayor parte de mi daño articular ocurrió cuando tenía entre 18 y 20 años. A veces, no podía salir de la cama. No podía bajar las escaleras sin agarrarme a los pasamanos. Quería salir de fiesta, llevar tacones y todo eso. No pude hacerlo.

Cuando tenía unos 21 años, tanto la psoriasis como la APS se agravaron y estuve en cama durante dos meses. Tenía que usar una silla de ruedas o un bastón para moverme. Entré y salí del hospital unas tres veces en 3 semanas porque no podíamos regular mi temperatura corporal. La inflamación estaba por todas partes. No podía ni cerrar el puño.

En ese momento, odiaba mucho mi vida. Nunca había oído hablar de un reumatólogo hasta que, finalmente, un dermatólogo que me estaba tratando la psoriasis me instó a ver uno.

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Cómo encontrar el reumatólogo adecuado

Creo que de lo que más me arrepiento es de no haber acudido antes a un reumatólogo. Podría haberme ocupado de muchos de los dolores articulares que luego se convirtieron en daños.

De hecho, mi consejo para cualquier otra persona que esté pasando por esto sería que viera a un reumatólogo -no a cualquier médico- tan pronto como pueda. Además, hay que ser constante en las visitas al médico.

Yo pasé por tres reumatólogos antes de encontrar uno que realmente me convenciera. El primero, que me diagnosticó, no me gustó mucho. El segundo no aceptaba mi seguro. Pero el tercero me encantó. Fue mi reumatólogo hasta que perdí mi seguro hace unos años y tuve que cambiar.

Lo primero que me recetó el reumatólogo fue un esteroide. Era un esteroide muy fuerte.

La primera vez que lo tomé, me quedé dormida en el sofá porque estaba muy cansada. Cuando me desperté, me senté en el sofá, luego bajé las piernas y me puse de pie. Ni siquiera me di cuenta de lo fácil que era. Los medicamentos habían reducido tanto mi inflamación. No respiré profundamente ni me preparé como solía hacer. Pensé: "¡Dios mío! ¿Qué acaba de pasar? ?

Pero mi mayor mejoría no llegó hasta un año y medio después, cuando mi médico empezó a administrarme biológicos.

Probar diferentes opciones de tratamiento

La primera vez que tomé un biológico para la PsA, tenía alrededor de 24 años. Acababa de saltar de la cama. Me decía: ¿Qué estamos haciendo? ¿A dónde vamos? Sólo quería ir a hacer algo, porque podía hacerlo. Mis amigos y yo nos fuimos de viaje. Fuimos a Las Vegas seis veces en un año sólo para hacerlo. Mi piel estaba bien y mis articulaciones estaban increíbles.

Este fue mi primer biológico para la artritis, pero el tercero en general. Había probado otros sólo para la piel y para las articulaciones. Pero este funcionó para ambos. Pasé de estar cubierta de psoriasis, de apenas poder caminar, de usar una silla de ruedas y de tomar 1.800 miligramos de ibuprofeno al día a no necesitar analgésicos en absoluto.

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Desde entonces he utilizado varios biológicos. Curiosamente, ahora estoy usando aquel primer biológico que tomé para mi artritis psoriásica. Volví a tomarlo hace 3 años cuando mi artritis se estaba agravando de nuevo.

También he probado tratamientos complementarios como el yoga y la meditación, además del biológico. También cosas como la dieta: perder peso me hizo cargar mucho menos.

Incluso con un biológico, puedes tener un brote. Y siempre existe el temor de que el tratamiento deje de ayudarte. Eso ocurre con los biológicos. Después de un cierto punto, puede perder eficacia y hay que buscar un nuevo tratamiento.

Si este biológico dejara de funcionar para mí, tomaría las medidas necesarias para intentar encontrar otro. Sé lo mal que puede estar mi cuerpo y lo doloroso que puede ser sin medicación.

Controla tu estrés

El estrés es un factor importante que contribuye a la PsA. Así que la salud mental es algo importante para mí. Ahora, cuando tengo un brote, me relajo mucho más. Sé que si me estreso por ello, será peor para mí.

Ahora hago ejercicios de salud mental. Esto me ayuda a no pensar demasiado, a no caer en la trampa y a no estresarme como lo he hecho antes.

Cuando tenía 30 años, me dije que no podía seguir haciendo eso. Así que empecé a hacer terapia y convertí la gestión del estrés en parte de mi rutina. Empecé a hacer ejercicios de meditación calmante. Empecé a hacer yoga. Incluso ahora, cuando me siento muy rígida, me siento y hago algunas posturas ligeras de yoga hasta que puedo funcionar un poco más.

Es imposible estar libre de estrés. Pero ahora hago cosas para ayudar a manejarlo, y tengo una perspectiva mental mucho mejor.

Prueba actividades que te hagan feliz

Cuando tenía 20 años, no podía cocinar porque me dolían mucho las manos. Ahora sí puedo. Hago ejercicios con las manos para mantenerlas sueltas y felices.

Cocino grandes cantidades de comida cuando necesito sentirme mejor. Me meto en la cocina, pongo música y no hablo con nadie. Nadie me habla. Todos en mi casa lo saben. Me quedo en la cocina y saco todas mis frustraciones, y siempre sale de maravilla. Redirijo gran parte de mis emociones y mi estrés hacia la cocina.

La vida con artritis psoriásica es una montaña rusa, sin duda. Va a haber muchos altibajos, por desgracia. Sólo tienes que centrarte en los altos y superarás los bajos.