Yo y mi psoriasis: La historia de éxito del tratamiento de una paciente

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Es verano otra vez, así que mientras todos los demás en Michigan, donde vivo, se desprenden de los suéteres y los vaqueros y los cambian por camisetas de tirantes y pantalones cortos, yo busco algo que me cubra.

Se trata de un ritual anual, que consiste en revisar los catálogos en busca de una falda que llegue hasta los tobillos y un cárdigan elegante que oculte mi piel irregular. Esos maxivestidos con estampados atrevidos que están de moda podrían resolver el problema, pero, en realidad, ¿a cuántas fiestas en yates y clambakes asisto?

Una psoriasis terca y obstinada. Se retira con los rayos del sol, pero a duras penas. Me obligas a explicar que no es contagiosa, sólo fea, y a quedarme de pie con faldas largas sintiéndome como una bibliotecaria mojigata entre los alegres juerguistas semidesnudos que me rodean.

Hace siete u ocho años que no voy al dermatólogo, y no porque me guste mucho ir a comprar ropa. La última vez que me visitó siguió la rutina: una mirada superficial a mis brazos y piernas, una receta garabateada para una crema tópica. A continuación, me sugirió que probara un medicamento biológico que no se había desarrollado para la psoriasis, pero que había dado buenos resultados a los pacientes tratados con él para la artritis reumatoide. Tendría que inyectármelo a diario y costaría unos 1.200 dólares al mes.

Esos dos hechos resonaban: inyecciones diarias ad infinitum y otro pago mensual de la hipoteca.

Entonces: ¿Cuánto tiempo tendría que estar tomando su medicina y qué le haría a mi hígado?

Luego: ¿Valía la pena todo el esfuerzo y el gasto para conseguir una piel lisa, que no me marcara como dañada?

En el viaje de vuelta a casa supe que había llegado a un punto de inflexión: que tenía que encontrar otra forma de despejarme tras 20 años de tratamiento de una enfermedad incurable.

La psoriasis es un trastorno en el que se cree que interviene el sistema inmunitario y en el que las células de la piel se producen rápidamente en lugares como las articulaciones, formando manchas rojas o blancas; entre 4 y 5 millones de estadounidenses la padecen en diversas formas, según la Academia Americana de Dermatología. La mía se limita principalmente a los nudillos, las rodillas, las espinillas y los tobillos.

Cuando me diagnosticaron en la universidad, fue un duro golpe para mi vanidad. Era joven y estaba deseando probar todas las libertades de la vida en el campus, pero mis antiestéticos codos y nudillos alteraron mi rumbo. Crecí con cautela en el romance, vivía en mangas largas y pasaba muchas de mis horas de vigilia por la noche con amigos, viendo películas oscuras y hablando con interminables tazas de café. Los intelectuales no pasaban el tiempo acicalándose, puliéndose y bronceándose; nuestros cuerpos no tenían importancia.

Mientras tanto, me preocupaba profundamente. Visitaba a los dermatólogos, de quienes sospechaba que consideraban la psoriasis como una curiosidad medieval. No parecían saber mucho sobre la psoriasis y yo no sabía nada -nadie en mi familia la tiene-, excepto que quería ahuyentarla.

Una búsqueda de tratamiento

En los años ochenta, probé baños de alquitrán y bálsamos, que, como las sanguijuelas o un mes en un sanatorio, son tan del siglo XIX. Olía como una calzada horneada al sol. Ya es suficiente.

Había cremas y ungüentos de todo tipo que me aplicaba por la noche, envolviéndome en papel film y poniéndome guantes de látex para evitar que se mancharan las sábanas. El proceso requería mucho esfuerzo y distaba mucho de ser perfecto; tenía que pegar la envoltura con cinta adhesiva para que se mantuviera en su sitio, e intentar pasar las páginas de un libro con guantes de goma. Mi gato lo odiaba casi tanto como yo.

Las inyecciones de cortisona en las articulaciones fueron mi siguiente intento, y funcionaron. Mis escamas desaparecieron por completo durante algunas semanas. Durante un año en Japón, visité una clínica y pedí con mímica las inyecciones. Después de entender lo que pedía, el médico salió de la sala de exploración y volvió con un álbum de fotos lleno de imágenes de piel horripilantemente moteada y con cráteres, todo por culpa de la cortisona, dijo. Sacudió la cabeza con tristeza mientras hojeaba las páginas.

Esas fotos me asustaron lo suficiente como para dejar de inyectarme para siempre.

En los años 90, recurrí a la fototerapia UVB, que es la versión médica del bronceado en interiores. Encontré un dermatólogo con una cabina de luz cerca de mi oficina, así que salía corriendo durante mi hora de almuerzo, me desnudaba, me ponía una toalla en la cabeza y la cara y me metía. Las ráfagas de luz ultravioleta funcionaban siempre que mantuviera un programa de tres o cuatro días a la semana. Los almuerzos inhalados y el recorrido por el aparcamiento al salir y entrar eran demasiado agotadores. No pude mantenerlo.

En la misma década, probé una dieta de alimentos crudos y el ayuno. Tomé metotrexato, un medicamento contra el cáncer que ralentiza el crecimiento celular. Me sometí a los investigadores del Hospital de la Universidad de Michigan que estudiaban los efectos sobre la psoriasis de dosis intensas de luz. Me sumergí en el Mar Muerto durante un viaje de prensa a Israel. Incluso acudí a una vieja adivina que nos hizo esperar a mí y a mis amigos fuera de su desordenado bungalow durante dos horas antes de pronunciar una misteriosa sentencia: "Bórax". No se explicó, así que tuvimos que descifrar su significado. Nuestra conclusión fue que no debía lavar la ropa con un detergente a base de lejía.

Las placas, escamas, lesiones -como quiera llamarse- siempre volvían a aparecer, normalmente en una o dos semanas. Cuanto más luchaba, más se acumulaban.

Mi psoriasis no soy yo

Alrededor de 2001, después de ver a ese último dermatólogo, dejé de hacerlo todo, invocando una indiferencia búdica hacia mi enfermedad. Me dije que la única manera de controlar los síntomas era dejar de lado la necesidad de controlarlos. Era el único tratamiento que no había probado: el desapego. Puse mi enfermedad en un estante como un libro que ya había leído y releído.

Por supuesto, el hecho de tener un niño pequeño en ese momento significaba que no podía pensar en ocuparme de mi piel. Tener un marido que no se fija en la superficie de las cosas -pasa por alto las migas en su bigote y las manchas de mostaza en su camisa- significa no tener que dar un respingo si su mano roza mi rodilla.

Afortunadamente, mis síntomas han remitido un poco, probablemente como consecuencia de la sensación de bienestar que me producen el sueño reparador, el ejercicio regular y la risa de mis hijos. Mi ginecólogo sugirió que los cambios hormonales relacionados con la edad también podrían haber hecho desaparecer la psoriasis.

Todo lo que veo son manos lo suficientemente claras como para complementar una manicura, si es que alguna vez quiero una.

Sigo estando acomplejada, sobre todo en verano, pero en lo que respecta al mundo exterior, sólo soy modesta al vestir.

Por cierto, he encontrado uno muy bonito que me servirá para toda la temporada.

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