16 desafíos que las personas con psoriasis entenderán

Fatiga

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Durante un brote, que ocurre con el cambio de estación, estoy tan agotada que puedo acostarme a las 8 de la tarde y dormir hasta las 11 de la mañana siguiente. O bien tengo painsomnia, que es cuando no puedo conciliar el sueño hasta la 1:30 de la madrugada y vuelvo a levantarme a las 3:30 o 4 de la mañana porque no puedo ponerme cómoda. Cuando me levanto, hago muchos estiramientos y me muevo gradualmente, pasando de la cama a una silla y sentándome un rato antes de levantarme.

-- Ashley Krivohlavek, Claremore, OK

Reacciones de otras personas

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Una vez una novia canceló el pedido de una tarta de boda después de notar mis placas de psoriasis. Tengo ataques de ansiedad cuando voy de compras porque la gente me mira fijamente. Me gustaría que la gente supiera cómo nos miran, las expresiones faciales. No estamos ciegos. Lo vemos.

-- Jennifer Pellegrin, Riverside, CA

Cuando la psoriasis vuelve a aparecer

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El mayor problema de la psoriasis es que puede desaparecer y mantenerse durante meses, incluso años. Y luego, de repente, vuelve a aparecer. El invierno es la peor época para mis brotes. La he tenido durante años y todavía me sorprende cuando la veo aparecer después de una pausa.

-- Carrie Tuttle, Durham, NC

Sugerencias bienintencionadas

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Es frustrante recibir comentarios de la gente sobre lo que ha funcionado para sus primos con psoriasis. A veces es muy descorazonador: la gente lanza ideas cuando no tiene psoriasis. Lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra.

-- Alisha Bridges, Atlanta

A la espera de que los medicamentos hagan efecto

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Los medicamentos pueden tardar hasta 12 semanas en surtir efecto. Si sus síntomas no han desaparecido en su mayor parte en ese tiempo, hágaselo saber a su dermatólogo.

Descamación de la piel

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La descamación de la piel era un gran problema cuando tenía que viajar por trabajo. Si salía a cenar y estiraba la mano por la mesa, me preocupaba que se me cayeran las escamas. En los hoteles, me despertaba por la mañana y encontraba la cama llena de escamas. Me daba vergüenza dejarla así porque no quería que la asistenta tuviera que limpiarla. Usar una crema hidratante con regularidad tanto en verano como en invierno me ayuda a mantener la piel suave, flexible y menos escamada.

-- John Latella, Windsor, CT

Acoso escolar

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Cuando era un niño, un par de chicos del equipo de fútbol empezaron a atacarme. Me preguntaron si tenía sida y me dijeron: Aléjate de mí. Pensé que se iban a poner violentos. Estaba muy deprimido y socialmente retraído, sobre todo durante esos años de juventud hasta la universidad. Todavía no me gusta la psoriasis, pero también comprendo que, aunque es dura, probablemente me ha hecho ser quien soy.

-- Howard Chang, Woodland, CA

La psoriasis se ve diferente en la piel oscura

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La gente suele describir la psoriasis como manchas rojas elevadas con escamas blancas plateadas. Como persona de color, cuando mi psoriasis está activa, tiene un tono espeso y violáceo con escamas que se agrietan y sangran. Un reumatólogo mayor me llegó a decir que los negros no tienen psoriasis.

-- Diane Talbert, Waldorf, MD

Depresión

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Los enfermos de psoriasis tienen aproximadamente el doble de probabilidades de deprimirse que los que no la padecen. Alrededor del 40% de los enfermos de psoriasis afirman que ésta interfiere en su vida cotidiana. Las mujeres y los niños pueden verse especialmente afectados por el daño a la confianza en sí mismos y la soledad que puede conllevar la enfermedad.

Miedo a los medicamentos recetados

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Tengo psoriasis desde hace 19 años. Probé soluciones naturistas durante 17 de esos años y, finalmente, no me funcionaron. La psoriasis en placa en mi cuero cabelludo se puso tan mal que sangraba. Pasé a tomar medicamentos de venta libre, pero nada me ayudó. Finalmente, hace dos años acepté que mi médico me recetara un medicamento modificador de la enfermedad, que me cambió la vida. ¡Ojalá le hubiera dado una oportunidad antes!

-- Karl Woodworth, Covington, GA

Picazón en la piel

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No es sólo la vergüenza de las escamas constantes - es la picazón. El picor es tan intenso que es casi imposible pensar en otra cosa, y mucho menos en trabajar o socializar. El deseo constante de rascarse puede ser abrumador. Pero, por supuesto, rascarse sólo lo empeora. Todos los médicos a los que he acudido son claros en una cosa: no te rasques.

-- Caroline Williams, Portland, OR

Cómo descubrir tus desencadenantes

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Asegúrese de explorar todas las posibles causas de su psoriasis. Mis médicos finalmente relacionaron mi psoriasis de adulto con una alergia a la leche de vaca. Desde que eliminé los lácteos de mi dieta hace más de 10 años, mis brotes han disminuido considerablemente.

-- Joseph Davis, Memphis, TN

Tinte de pelo e irritación del cuero cabelludo

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Está bien teñir tus canas. Pero ten cuidado. Aunque no tengas placas en el cuero cabelludo, es conveniente que no te laves el pelo con champú 1 o 2 días antes y después de teñirlo. Esto permite que los aceites naturales del cabello protejan el cuero cabelludo y ayuda a prevenir la irritación que podría causar un brote. Utiliza cualquier medicamento tópico que te recete tu médico antes y después del tinte para que tu cuero cabelludo se mantenga en la mejor forma posible.

Cómo tratar los brotes

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Vivo en California, donde abundan las plantas de aloe. Me froto aloe crudo en las zonas que tienden a brotar. El aloe es un humectante y proporciona a mi piel un alivio inmediato del picor con una sensación de frescor. Devuelve la humedad a mi piel para ayudar a que el brote disminuya.

-- Lydia Elle, Los Ángeles

El miedo al contagio

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¿Es contagiosa? Las personas con psoriasis reciben esta pregunta con frecuencia. Cuando alguien me pregunta si mi problema de piel es contagioso, suelo decir que no, que tengo psoriasis, que es una enfermedad genética. No se puede contagiar.

-- Dra. Carolyn Jacob, Chicago

Cómo calmar la piel inflamada

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He podido cuidar mis brotes creando mis propios productos corporales... infundidos con aceite de jojoba. El aceite de jojoba es un antiinflamatorio, y realmente hace una marcada diferencia en mi mantenimiento diario.

-- Debi Facey, Toronto, Ontario, Canadá

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