A principios de la década de 2000, Caroline Williams empezó a notar pequeñas escamas de piel blanca en los hombros de su ropa. Pensó que se trataba de caspa e intentó tratarla con remedios de venta libre. Pero empeoró y, en 2004, acudió al médico, que le diagnosticó psoriasis.
Durante años, los médicos le recetaron un sinfín de cremas, lociones y champús para que se aplicara en el cuero cabelludo. Incluso probó la fototerapia, que consiste en exponer la piel a luces ultravioletas (UV) especiales en la consulta del médico. Pero nada parecía ayudar mucho, y su psoriasis seguía empeorando.
Aunque hasta el momento se limitaba a su cuero cabelludo, sus síntomas empezaron a interferir en su vida. No era sólo la vergüenza de las constantes escamas, sino el picor. Podía llegar a ser tan intenso que resultaba casi imposible pensar en otra cosa, y mucho menos trabajar o socializar.
El deseo constante de rascarse puede ser abrumador, dice. Pero, por supuesto, rascarse sólo empeora las cosas. Todos los médicos a los que ha acudido, dice Williams, son claros en una cosa: no te rasques.
El próximo que me diga eso recibirá una rápida patada en la espinilla, dice
Alivio, por fin, y una pregunta
Entonces, en 2008, cambió a un dermatólogo que le recetó su primer medicamento biológico: Enbrel. Fue una revelación.
Me cambió literalmente la vida después de tantos años de intensos picores, por no hablar de la necesidad de quitarme constantemente las escamas de los hombros y de la silla de la oficina". Williams estaba eufórica. Se preguntaba por qué no le habían ofrecido uno de estos medicamentos biológicos años antes.
¿Qué son los medicamentos biológicos?
Los biológicos son medicamentos especializados que se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario. Cuando se utilizan para tratar la psoriasis, bloquean la acción de ciertas células y proteínas que forman parte del proceso de desarrollo de la enfermedad.
La terapia biológica se administra por vía intravenosa o en forma de inyección. Con algunos de los medicamentos, es posible que pueda administrarse las inyecciones en casa.
La cuestión de la seguridad
En cuanto a la razón por la que estos medicamentos no se ofrecían de forma generalizada al principio, la situación era diferente en los primeros años de los productos biológicos, dice la doctora Mary Spraker, dermatóloga clínica y profesora asociada de medicina en la Universidad de Emory.
Los médicos y las empresas farmacéuticas aún no estaban seguros de la seguridad y la eficacia de los medicamentos, por lo que eran más cautelosos a la hora de recetarlos con demasiada facilidad, afirma.
De hecho, la FDA no aprobó los medicamentos biológicos para la psoriasis hasta 2004. En 2008, añadió un recuadro negro de advertencia a algunos de los medicamentos sobre la posible reactivación de la tuberculosis y la hepatitis B.
Se trata de medicamentos serios, y aún no conocemos todos los posibles efectos a largo plazo, afirma Spraker.
Pero con el tiempo, con más investigación y nuevos productos biológicos que pueden ser más seguros, los médicos podrían empezar a sentirse más cómodos recomendando estos medicamentos a las personas con una forma más leve de la enfermedad.
Por eso, aunque su médico no se los haya recomendado en el pasado, puede seguir preguntando si un biológico sería una buena opción, especialmente si nota que sus síntomas empeoran.
El factor coste
La terapia biológica es muy cara. Un estudio reciente descubrió que un programa de tratamiento biológico de 3 años puede costar más de 180.000 dólares.
Cuando Williams empezó a utilizarla, sus gastos de bolsillo eran relativamente bajos, en parte gracias a la ayuda para el copago de la empresa farmacéutica. Probablemente no le vino mal tener un excelente seguro en la gran empresa en la que trabajaba.
Debido al elevado coste de esta terapia, los proveedores de seguros, incluido Medicare, suelen imponer requisitos estrictos. Incluso cuando los cumple, los copagos pueden ser de miles de dólares.
Las compañías farmacéuticas son conscientes de ello. Muchas tienen programas para reducir el coste del copago. Algunos programas son para personas que casi no tienen dinero (indigentes), pero otros se dirigen a personas como Williams, que simplemente no pueden permitirse el enorme copago que requieren algunos de estos medicamentos, incluso con un buen seguro privado.
Williams tuvo la suerte de poder acogerse a uno de estos programas, lo que hizo que su copago fuera muy asequible. Así que si estás tomando un medicamento biológico, es una buena idea consultar con el fabricante del fármaco para saber si hay algún programa que pueda ayudarte con el pago.
El gantlete del seguro
Al cabo de unos años, como puede ocurrir con los medicamentos biológicos, los efectos de los fármacos empezaron a desaparecer para Williams. Como un mal sueño, las escamas y el incesante picor empezaron a regresar.
No sabemos realmente todas las razones por las que estos medicamentos a veces se vuelven menos eficaces con el tiempo, dice Spraker, pero es importante hablar con su médico cuando empieza a suceder, porque hay una serie de cosas diferentes que podemos hacer para solucionar el problema, incluyendo el cambio del tipo de medicamento biológico.
Eso es exactamente lo que le ocurrió a Williams en 2016. Su médico la cambió a otro biológico: Stelara. De nuevo, el alivio llegó rápidamente y, con la ayuda de la asistencia de copago de la compañía farmacéutica, el coste para ella fue nominal.
Entonces, en 2018, algo cambió. Williams se acercaba a la edad de jubilación y tenía que volver a su país natal, Inglaterra, para atender a su madre enferma.
Pronto descubrió que conseguir biológicos en el Reino Unido era mucho más difícil. Tendría que haber sido literalmente una escama con patas para poder obtener un biológico, cosa que no era en ese momento".
Consiguió mantener los síntomas de la psoriasis algo controlados con medicamentos tópicos del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido. Le ayudó el hecho de estar casi siempre en casa con su madre y no tener que ir a la oficina ni salir mucho en público.
Pero cuando regresó a Estados Unidos en octubre de 2020, trató de acudir a un dermatólogo que pudiera volver a administrarle biológicos de inmediato. Mientras tanto, su psoriasis comenzó a agravarse. Esta vez no era sólo el cuero cabelludo. También estaba en el cuello, la espalda y las piernas. Y era grave.
Para cuando fui a ver al médico, estaba peor que nunca en mi vida.
Su nuevo médico le recetó inmediatamente Stelara, el biológico que había funcionado tan bien en 2016. Pero esta vez, Williams no tenía seguro a través de su trabajo. Estaba jubilada y tenía Medicare.
El problema no era la aprobación: Medicare acabó aprobando su medicación biológica. El problema fue que Medicare la descalificó de los programas de asistencia de copago que hacían que la medicación fuera asequible.
Con Medicare, incluso con la cobertura de medicamentos recetados, tendría que desembolsar 5.600 dólares sólo por los dos primeros meses de tratamiento, con un copago de unos 2.800 dólares por inyección.
Aunque parezca mucho, es sólo una pequeña parte del coste de los medicamentos. Aun así, era más de lo que Williams podía permitirse. No tenía tantos ahorros para la jubilación, y no quería echar mano de ellos para pagar una medicación que necesitaba de por vida.
Pero para volver a tener derecho a la ayuda al copago, necesitaba un seguro privado. Y para conseguir un seguro privado asequible, tenía que conseguir un trabajo. Así que eso es lo que hizo.
Eran 25 horas a la semana, que no quería hacer. Quiero decir, se supone que estoy jubilada. Pero eso para mí era una mejor alternativa que tener que usar mis ahorros.
Todo esto llevó su tiempo, y fue en abril cuando recibió su primera dosis de Stelara. Su copago era de 5 dólares.
Un viaje interminable
Lamentablemente, la nueva dosis de Stelara no ha funcionado para Williams. Calcula que sigue teniendo psoriasis en un 75% de su cuerpo. Su médico dice que probablemente tendrá que probar otro medicamento biológico.
Ahora, Williams y su médico tienen que volver a hacer los trámites para asegurarse de que puede cambiar de medicamento a través de su nuevo proveedor de seguros.
Se siente como un viaje interminable.
Cada compañía de seguros tiene sus propias normas para el cambio de medicamentos.
El problema va más allá de los medicamentos biológicos y la psoriasis, dice Emorys Spraker.
Todo el mundo está desconcertado con respecto a los seguros médicos.
Incluso a través de la empresa, cada año, cuando se contrata un seguro, hay una letra pequeña diferente. Es muy difícil entender lo que va a pasar hasta que recibes la factura, y entonces tienes que hacer llamadas telefónicas.
No obstante, existen recursos para ayudarle a obtener el tratamiento que necesita para su psoriasis. Organizaciones como la Fundación Nacional de Psoriasis pueden orientarle hacia el lugar adecuado.
Su proveedor de atención médica también puede ayudarle. Emory Healthcare ha contratado recientemente a un farmacéutico a tiempo completo cuyo único trabajo consiste en ayudar a los pacientes a superar los trámites de aprobación de los costosos medicamentos por parte del seguro. Lo mismo ocurre en los otros dos hospitales donde trabaja Spraker.
También puede preguntar a su farmacéutico o a su compañía de seguros, o buscar recursos en Internet. Normalmente no pueden hacerlo todo por usted, pero pueden ofrecerle ayuda y orientación útiles.
La mayoría de las veces, dice Spraker, podemos encontrar una manera.
