Los síntomas físicos no son lo único a lo que hay que enfrentarse cuando se padece psoriasis. Otras personas que no comprenden su enfermedad y reaccionan negativamente también pueden afectarle.
¿Qué es el estigma de la psoriasis?
El estigma de la psoriasis suele provenir de las falsas creencias de la gente sobre su enfermedad. Algunos piensan que se puede contraer la psoriasis tocando a alguien que la tiene. Otros piensan que es una enfermedad que sólo afecta a la piel. Ninguna de las dos cosas es cierta, pero ambas pueden provocar sentimientos de vergüenza o soledad, entre otras emociones.
Un pequeño estudio examinó las actitudes y opiniones de la gente sobre la psoriasis. Los participantes observaron fotos de lesiones de psoriasis y respondieron a preguntas sobre la enfermedad. Estos son algunos de los resultados del estudio:
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El 48% de los participantes en el estudio se sentían molestos por las fotos de la psoriasis.
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El 61% creía que una infección causaba la psoriasis.
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El 41% dijo que las lesiones de psoriasis parecían contagiosas debido a la descamación, el color y el tamaño.
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El 85,7% dijo que sentiría pena por alguien con psoriasis activa, una tasa mucho más alta que la de cualquier otra enfermedad de la piel, aparte del acné.
La mayoría de las personas también dijeron que se sentirían avergonzadas si tuvieran psoriasis y se sentirían incómodas al tocar a otra persona con esta enfermedad.
¿Cuáles son los efectos del estigma de la psoriasis?
El estigma de vivir con una enfermedad visible como la psoriasis puede crear desafíos que afectan a todos los aspectos de su vida, desde los personales hasta los profesionales. Muchas personas con psoriasis viven con una baja autoestima, vergüenza y pudor, y tienen problemas para relacionarse con los demás.
Relaciones e intimidad
Las citas y las relaciones pueden ser más complejas con la psoriasis. Las investigaciones sugieren que hasta el 72% de las personas que padecen la enfermedad se sienten incómodas con las citas, mientras que el 60% dice que ha evitado buscar una relación íntima. Cuando la psoriasis afecta a zonas sensibles como los genitales, es posible que se eviten las relaciones sexuales y la intimidad debido al dolor, la vergüenza o el miedo a que empeoren los síntomas.
Trabajo
Tener psoriasis puede significar que sea menos productivo y social en el trabajo. Y si un brote de psoriasis se agrava demasiado, puede perder días de trabajo. Algunos han cambiado de trabajo o incluso se han jubilado a causa de su enfermedad.
Vida social
Si su psoriasis es visible, probablemente habrá notado que alguien le mira fijamente o habrá recibido comentarios groseros. Puede ocurrir en situaciones en las que su piel está más expuesta o es posible el contacto físico, como el gimnasio, la piscina o la peluquería.
Color de la piel
Las personas con tonos de piel morena que tienen psoriasis pueden enfrentarse a un tipo de estigma diferente. Es posible que algunas personas en su vida no crean que las personas de color puedan tener psoriasis. Por supuesto, esto es falso. Las investigaciones sugieren que las personas asiáticas, negras e hispanas pueden tener en realidad tasas más altas de psoriasis grave.
La psoriasis también podría tener un mayor impacto en la calidad de vida de las personas de color. Este grupo muestra puntuaciones más altas en el Índice de Área y Gravedad de la Psoriasis (PASI) y un peor bienestar mental, incluyendo mayores tasas de ansiedad y depresión.
Efectos sobre la salud mental
Los estudios sobre la psoriasis muestran regularmente que las personas que viven con la enfermedad son más propensas a tener depresión, ansiedad, pensamientos de suicidio e intentos de suicidio. Y cuanto más grave sea la psoriasis, mayores serán las posibilidades de sufrir problemas de salud mental.
Los jóvenes, que constituyen la mayoría de los enfermos de psoriasis, parecen enfrentarse a estos problemas con más frecuencia que los adultos mayores. Esto se suma a las presiones sociales a las que ya se enfrentan los jóvenes al llegar a la edad adulta.
¿Cómo puedo superar el estigma de la psoriasis?
Se necesita conocimiento, esfuerzo y apoyo de los demás. He aquí algunas ideas para mejorar su calidad de vida con esta enfermedad de larga duración.
Infórmese y eduque a sus seres queridos
Aprenda todo lo que pueda sobre la psoriasis. Empiece por su médico de cabecera o dermatólogo. Ellos pueden responder a sus preguntas y escuchar sus preocupaciones. Busque otras fuentes de información fiables sobre la psoriasis, como grupos sin ánimo de lucro y gubernamentales.
Es posible que las personas que le rodean no entiendan lo que es la psoriasis, así que considere la posibilidad de compartir algunos datos para corregir cualquier mito. Informe a sus familiares, amigos, compañeros de trabajo y parejas sentimentales de que la psoriasis no es contagiosa. No se puede propagar por el tacto ni de ninguna otra forma.
Además, recuérdeles que la psoriasis es más que una enfermedad de la piel. Es un desequilibrio del sistema inmunitario que puede causar dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones. No tiene cura, así que tendrá que vivir con la psoriasis el resto de su vida.
En el trabajo, hable con su jefe sobre cómo la enfermedad podría afectar a su rendimiento laboral. Cuando se tiene una discapacidad, algunos lugares de trabajo deben ofrecer ajustes razonables que le permitan realizar sus tareas laborales.
Si estás preparado para salir e intimar, sé abierto con tu posible pareja. Es posible que tenga problemas de confianza o una imagen corporal negativa. Hable de cómo le afecta la psoriasis, en cuerpo y mente.
Cree un plan de tratamiento
Las investigaciones demuestran que, además de mejorar su salud física, el tratamiento de los síntomas de la psoriasis puede ayudarle a sentirse mejor mental y emocionalmente. El tratamiento suele consistir en la administración de corticosteroides para frenar el crecimiento de las células de la piel y eliminar la descamación.
Incluso con el tratamiento, es probable que tenga futuros brotes de psoriasis. Aceptarlo puede permitirle llevar una vida más agradable sin las limitaciones de su enfermedad.
Únase a un grupo de apoyo
Puede ser útil compartir sus experiencias con otras personas que se encuentran en una situación similar. Busque grupos de apoyo a la psoriasis a través de organizaciones sin ánimo de lucro como la National Psoriasis Foundation o la Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). Muchos grupos de redes sociales también ofrecen apoyo a las personas que viven con psoriasis.
Hable de sus sentimientos en terapia
El estigma de la psoriasis puede provocar sentimientos de baja autoestima, ansiedad y depresión. Si estos sentimientos persisten, piense en hablar con un profesional de la salud mental. Ellos pueden ayudarle a dar sentido a los pensamientos negativos y a gestionarlos eficazmente. Existen incluso programas de terapia cognitivo-conductual (TCC) que se centran en las personas que viven con psoriasis.
