Mi viaje al tratamiento con un biológico

Por Julie Greenwood, contado a Keri Wiginton

Los biológicos me devolvieron la vida. Una vez que tomé el medicamento, mi piel volvió a ser humana. Y pasé de ser una persona que no podía funcionar en absoluto a alguien que ha podido trabajar durante años.

Probé mi primer biológico en 2003. Pero ahí no empieza mi historia.

Cuando comenzó mi enfermedad psoriásica en 1991, mi dermatólogo me puso inmediatamente en tratamiento con metotrexato. Es un medicamento que se utiliza para tratar la inflamación de las articulaciones, pero yo no sabía nada al respecto. Sólo tenía 23 años y me dieron esta píldora sin mencionar los efectos secundarios. Me sentó tan mal que decidí dejar de tomarla.

Pero tengo una enfermedad psoriásica grave. A lo largo de los años, siguió progresando. Mis dedos se hinchaban como salchichas. No podía bajar de un bordillo sin ayuda ni ponerme de pie. Me encorvaba como una anciana porque me dolía mucho la espalda.

Los síntomas de la piel también empeoraron. La psoriasis empezó en el cuero cabelludo, luego apareció en las orejas y bajó por la espalda hasta justo debajo de las rodillas. La piel estaba tan tirante que con solo moverme se agrietaba y sangraba.

Parecía que llevaba piel de reptil.

Años de frustración

Probé todo tipo de cosas para hacer mi piel más humana. Incluso pedí un producto de la parte trasera de una revista. Estaba prohibido en Estados Unidos y me quemaba la piel. Pero también me quitó las placas. Tengo cicatrices debajo de mis pechos por ello.

Pero estaba desesperada. Me habría puesto ácido en la piel si hubiera funcionado.

También probé cremas de esteroides desordenadas. Pero sólo podía conseguirlas con receta. Mi médico me daba un pequeño tubo para todo un mes. Tengo psoriasis por todo el cuerpo, así que ese tubo me duraba unos pocos días.

También probé algo llamado terapia Goeckerman. Me ponían en una máquina de luz UVB por las mañanas. Luego me untaban con alquitrán de hulla y me cubrían con un envoltorio de plástico y me sentaba en una habitación todo el día. Y esto fue antes de que tuviéramos smartphones para entretenernos.

Funcionó, pero sólo durante unas semanas.

Luego, cuando tenía 31 años, me quedé embarazada. Mis síntomas remitieron por completo. Esperaba que mi cuerpo se olvidara de que tenía la enfermedad psoriásica. Pero todo volvió a empezar un par de meses después de que naciera mi hija.

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Encontrar un biológico

Pensé que si el embarazo podía ponerme en remisión, debía haber algo que me ayudara a sentirme mejor. Estaba decidida a encontrar ese tratamiento. Mi dermatólogo me metió en un estudio en el que me dieron un medicamento para diabéticos. Fue increíble. Pero luego me cambiaron a otro medicamento del estudio, y mis síntomas volvieron a aparecer.

Volví a mi médico y le pregunté: ¿Qué más tiene? Entonces me habló de un medicamento biológico. Al principio, dije que no. No me interesaba ponerme una inyección. Me aterraban las agujas.

Fue entonces cuando mi médico me dio un poco de amor duro. Me dijo que tendría que acudir a otro si no estaba dispuesta a probarlo y que no había nada más que pudiera hacer por mí.

Eso suena muy duro cuando lo digo en voz alta. Pero entiendo por qué lo dijo así.

Mi médico me explicó todos los pros y los contras de los productos biológicos. No tenía el mismo miedo a este medicamento que al metotrexato. Creo que la razón principal era que había pasado por mucho dolor durante los 10 años anteriores. Además, había tenido esos meses de remisión, así que sabía lo que se sentía al volver a sentirse bien.

Cuando mis síntomas mejoraron

Me costó mucho darme esa primera inyección. Pero lo hice en la consulta de mi médico. Un par de días después de esa primera inyección, recuerdo que les dije a mis padres: "Puede que esté loca, pero creo que empiezo a sentirme mejor".

En un par de semanas, mi piel empezó a aclararse. Y se aclaró por completo después de unas 6 semanas. Pero lo que realmente se notaba era que después de sólo 2 semanas, podía caminar como una persona normal. Mi dolor constante se alivió.

Los biológicos me ayudaron a hacer cosas cotidianas que las personas sin enfermedad psoriásica darían por sentado. Podía hacer cosas normales de madre, como levantar a mi hija y ponerla en el lavabo para bañarla. Poco después, podía inclinarme para meterla en la bañera. Podía doblar y estirar mi cuerpo sin que se me agrietara la piel.

Y luego estaban mis sábanas. Siempre las traté como si fueran desechables. Sangré en ellas, y todo lo que me ponía en la piel se borraba. Sólo podía conservarlas unos meses antes de tirarlas. Ahora sólo tengo las mejores sábanas.

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Cómo tener en cuenta los efectos secundarios

Sé que los biológicos aumentan las probabilidades de infecciones. Pero no estaba realmente preocupado por eso. Me preocupaba más la posibilidad de contraer cáncer o de sufrir un ataque. Mi médico me tranquilizó y me ayudó a sentirme mejor.

Mi hija adolescente también tiene la enfermedad psoriásica y está tomando un biológico. Se sintió muy cómoda al iniciar su tratamiento, en parte porque yo lo he tomado durante mucho tiempo. Además, hago mucho trabajo de promoción. Siempre le digo a la gente que debería tener más miedo a la progresión de la enfermedad psoriásica que a los propios productos biológicos. Ha oído eso tantas veces que sabía que no debía dejar que su enfermedad no se tratara.

Ahora, cuando lo veo, mi pensamiento es: Si tengo más posibilidades de sufrir problemas de salud después de tomar un biológico durante tanto tiempo, al menos he mejorado mi calidad de vida durante todos estos años. Habría sido muy pobre sin el medicamento. No habría sido una vida digna de ser vivida.

Cambio de biología

Ive estado en un medicamento diferente para un poco más de un año. Siempre tengo miedo de probar una nueva medicación. Es la parte más estresante de mi tratamiento. Ya he tenido reacciones alérgicas bastante graves a las infusiones con biológicos.

Mi médico es muy cauteloso a la hora de cambiar mi medicación. Sólo lo hace si dejo de responder al tratamiento; por ejemplo, si la inflamación de mis articulaciones empeora. Cuando haga un cambio, le pediré a mi marido que me controle durante la noche.

Seguir adelante

Sólo recientemente mi enfermedad ha hecho que no pueda seguir trabajando. Fui muy dura conmigo misma por eso. Me sentí fracasado. Pero entonces recordé algo: trabajé durante tres décadas más allá de mi diagnóstico. Tengo que parar y recordarme a mí misma el gran logro que supone. En realidad, soy una persona increíble.

Todavía tengo un nivel moderado de dolor que sólo ha empeorado con mi edad. Ahora tengo 52 años. Pero es insoportable pensar en lo que habría sido mi vida sin estas drogas. He pasado por momentos difíciles, incluso recientemente, con mi salud mental. Pero si de alguna manera todas las compañías biológicas cerraran mañana, no sé qué haría.

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Vivir con la enfermedad psoriásica requiere mucho esfuerzo y energía. Y es gracias a esta medicación que puedo hacerlo. Estoy increíblemente agradecida.

Julie Greenwood es defensora y voluntaria de la National Psoriasis Foundation, la National Patient Advocate Foundation y el Patient-Centered Outcomes Research Institute. Vive en Cary, Carolina del Norte, con su marido, Scott, su hija, Nora, y sus dos carlinos, Molly Malone y Cassie.