Por qué la enfermedad psoriásica no se entiende bien

Por Diane Talbert, en declaraciones a Keri Wiginton

La gente suele describir la psoriasis como manchas rojas elevadas con escamas blancas plateadas. Como persona de color, cuando mi psoriasis está activa, tiene un tono espeso y violáceo con escamas que se agrietan y sangran. Me pica muchísimo.

También tengo una enfermedad psoriásica que afecta a las articulaciones. Es un tipo de inflamación que puede afectar a las articulaciones. Tengo mucha fatiga, rigidez matutina, dedos de las manos y de los pies hinchados y dolor en los tendones.

Mucha gente me ha dicho: "¿Tienes psoriasis? ¿No es sólo piel seca?". Con gente que piensa así, siempre seremos incomprendidos. Por parte de la familia, los amigos y los médicos.

En busca de respuestas

Ahora tengo 62 años. Por suerte, estoy tomando una medicación que me ayuda a controlar mi enfermedad psoriásica. Pero no siempre ha sido así.

Cuando tenía 5 años, el personal de mi escuela temía que mi psoriasis fuera contagiosa. Me enviaron al hospital el primer día. Tuve que permanecer allí durante 3 meses. Tuvieron que llamar a un especialista que finalmente me diagnosticó psoriasis.

No creo que la mayoría de los médicos de 1963 hubieran visto nunca a una persona de color que tuviera más del 80% de su cuerpo cubierto de placas. Y algunos médicos dijeron que no tenía esta enfermedad porque no se parecía a lo que ellos pensaban que debía ser la psoriasis.

Aprendí a una edad temprana que tenía que ser mi mejor defensor. Empecé a investigar sobre la psoriasis cuando era adolescente. Para mi sorpresa, nunca encontré una imagen o referencia de una persona negra con ella. Durante los siguientes 40 años, perdí la cuenta de los médicos que no sabían cómo tratarme.

La afectación de la piel y las articulaciones no siempre están relacionadas

A los 20 años, empecé a tener dolores en las articulaciones y las uñas empezaron a picarse bastante. Esto era doloroso porque mi piel se volvía muy gruesa y se levantaba de las uñas. En aquel momento, mis médicos dijeron que esto se debía a mi psoriasis. Pero no me hicieron pruebas de inflamación de las articulaciones.

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Un médico me dijo que estaba exagerando, pero que si el dolor era tan fuerte, debía tomar una aspirina. Dijeron que era demasiado joven, aunque se podía ver la hinchazón de mis manos. En cambio, me diagnosticaron ansiedad y depresión.

Después de ir a numerosos médicos, encontré un dermatólogo que me dijo que fuera a un reumatólogo. Finalmente me diagnosticaron enfermedad psoriásica de las articulaciones... a los 50 años, 25 años después de mis primeros síntomas.

Encontrar una atención de calidad

Empecé a tomar un nuevo medicamento biológico al principio de la pandemia. Pero hace 20 años que los tomo. Son medicamentos que cambian el funcionamiento del sistema inmunológico. Pueden ralentizar el proceso de inflamación, y funcionan muy bien para la enfermedad psoriásica. Pero, en comparación con los blancos, los negros de Estados Unidos tienen menos probabilidades de recibir este tipo de tratamiento.

Creo que nosotros, como minorías, luchamos mucho más con esta enfermedad. He hablado con muchas personas de color que nunca han oído hablar de los productos biológicos. Sinceramente, no creo que nadie vaya a hablarte de ellos si no tienes un seguro adecuado para pagarlos. Al crecer, no tuve una gran cobertura médica, por lo que no recibí el mejor tratamiento. También creo que por eso tardé más en recibir un diagnóstico adecuado.

Para ser sincera, cuando era más joven no entendía lo que significaban las disparidades en la atención sanitaria. Pero recuerdo que un médico me dijo que añadiera vaselina a mi medicación para que me durara un mes entero. Tenía escamas en el 80% de mi cuerpo, y eso es todo lo que dijo que podía hacer por mí. Me pasé años tomando tratamientos que no funcionaban.

Creo que tenemos que hablar de estas desigualdades. Porque, hablando por experiencia, las personas de bajos ingresos reciben un trato diferente en nuestro sistema médico. Se nos pasa por alto.

Cómo encontrar el médico adecuado

Si tiene la enfermedad psoriásica de las articulaciones - o cree que la tiene - consulte a un reumatólogo. Llevo más de 50 años con la piel afectada y 30 años con las articulaciones inflamadas. Pero sólo vi a mi primer reumatólogo hace unos 10 años.

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Y busca un dermatólogo que esté familiarizado con la enfermedad psoriásica. El que tengo ahora está muy bien informado. Pero muchos de los que he tenido en el pasado no lo han hecho.

También es útil que mi dermatólogo y mi reumatólogo estén de acuerdo con mi plan de tratamiento.

Antes de acudir a su médico, intente llevar un diario de sus síntomas. Eso puede ayudar a orientar a su médico en la dirección correcta un poco más rápido. Querrá llevar un registro de cosas como:

• Hinchazón en los dedos o en las articulaciones

• Fosas en las uñas

• Hinchazón en otro lugar, como el talón

• Lo difícil que es levantarse de la cama por la mañana

• Lo cansado que estás

• Con qué frecuencia se siente cansado

Y cuando se trata de tu médico, no dejes que te cierre. A medida que he ido envejeciendo, he tenido la oportunidad de ver cómo me han tratado los médicos. Tomaban decisiones y no me involucraban en mi plan de tratamiento. Eso era un problema para mí. Sentía que me decían que me callara.

Aquí hay otras cosas problemáticas que he escuchado:

• El dolor está en tu cabeza. ?

• No sé qué hacer para ayudarte.

• Hemos hecho todas las pruebas y no encontramos nada malo.

Y mi favorito de todos los tiempos, que vino de un reumatólogo mayor: Los negros no tienen psoriasis.

Obtener chequeos

Mi médico habitual conoce mi enfermedad psoriásica, pero no es por eso por lo que voy a ella. Sé que tengo que hacerme revisiones periódicas por las otras afecciones que conlleva la enfermedad psoriásica. Tengo:

• Presión arterial alta

• Colesterol alto

• Diabetes

Mi médico y yo tenemos que controlarlas todas.

Otra de las razones por las que acudo a mi médico habitual es que puede ver algo que a mis especialistas se les escapa.

No te rindas

Asegúrate de dar una oportunidad a cualquier tratamiento nuevo. Aunque tomes el medicamento adecuado, pueden pasar varios meses hasta que funcione. Para mí, los tratamientos han sido un proceso de prueba y error durante 50 años. Pero en ese tiempo han pasado muchas cosas en la comunidad médica, y ahora tenemos muchas opciones eficaces.

Diane Talbert, de 62 años, descubrió que tenía psoriasis a los 5. Empezó a tener síntomas de inflamación articular... a los 20 años. Es bloguera, conferenciante y defensora de los enfermos de psoriasis y otras enfermedades crónicas. Ha fundado "Power Beyond Psoriasis", un grupo sin ánimo de lucro. Su principal apoyo es su marido, Alvin.