Un día en la vida de la enfermedad psoriásica
Por Ashley Krivohlavek, contado a Stephanie Watson
Todo empezó cuando tenía 12 años. Fui a cortarme el pelo, y cuando mi estilista echó un vistazo a mi cuero cabelludo escamoso, me dijo que tenía piojos. Probé de todo, desde champús antipiojos hasta hacer que mi madre me escarbara el pelo durante horas, pero después de dos semanas de tratamiento seguía ahí.
Cuando finalmente fui a un dermatólogo y supe que tenía psoriasis, me sentí aliviada. El médico me aseguró que era algo que se podía tratar con champús especiales. El primer champú que probé era de alquitrán de hulla, que olía fatal. Me costó días lavarme para quitarme el olor. Me daba vergüenza ir a la escuela. Finalmente, dimos con un champú recetado que no olía mal y que hizo que mi psoriasis remitiera.
No puedo moverme
Mi psoriasis estaba tan bien controlada que prácticamente olvidé que la tenía hasta hace 6 años. Me mudé a casa de mis padres para terminar el máster y trabajar en la empresa química de mi padre...
Una noche de septiembre, me acosté sintiéndome perfectamente bien. A la mañana siguiente, cuando me desperté, no podía moverme. Mis articulaciones estaban rígidas y me dolían.
Fui a ver a un reumatólogo y me hizo una lista de preguntas. Cuando me preguntó: "¿Tiene usted psoriasis?" Le dije: "No". Entonces volví a pensar. "Oh, espere, sí la tengo".
Me dijo que tenía la enfermedad psoriásica de las articulaciones. Me imaginé que seguiría el camino de mis placas cutáneas: tomaría la medicina, entraría en remisión y podría seguir con mi vida.
No es así.
Un medicamento tras otro
El primer medicamento que probé fue la hidroxicloroquina. Tuve una reacción horrible a ella. Tenía el estómago tan revuelto que apenas pude comer nada durante dos meses. No podía retener nada. Perdí alrededor de 25 libras.
Pensando que los medicamentos orales no me sentaban bien, mi reumatólogo y yo decidimos ponerme en contacto con el metotrexato, que todavía tomo. Es una inyección. Como tengo una reacción vasovagal a las agujas -una bajada repentina de la tensión arterial que me hace sentir mareada y con el estómago revuelto-, tengo que utilizar un autoinyector para inyectarme.
También he probado casi todos los productos biológicos que existen. Parece que he tomado un medicamento diferente cada año. El Apremilast funcionó bien. Desgraciadamente, no le sentó bien a mi estómago. Otros biológicos funcionaban durante un tiempo, pero luego dejaban de funcionar gradualmente y la inflamación y el dolor de las articulaciones volvían a aparecer.
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Mi vida con la enfermedad psoriásica
Durante un brote de síntomas, que se produce con el cambio de estación -del otoño al invierno y del invierno a la primavera-, estoy tan agotada que puedo acostarme a las 8 de la tarde y dormir hasta las 11 de la mañana siguiente. O tengo "painsomnia", que es cuando no puedo dormirme hasta la 1:30 de la madrugada y vuelvo a levantarme a las 3:30 o 4 de la mañana porque no puedo ponerme cómodo.
Intentar levantarme y salir de la cama es una lucha porque estoy muy enferma y cansada. En medio de un brote grave, puedo tardar una hora y media en poner mi cuerpo en movimiento por la mañana. Hago muchos estiramientos y me muevo gradualmente, pasando de la cama a una silla y sentándome un rato antes de levantarme.
El calor es esencial para mantener la movilidad de mis articulaciones. Si una articulación está hinchada, me pongo una bolsa de hielo. Intento evitar los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) por mis problemas de estómago. Tomo metotrexato una vez a la semana para controlar la inflamación de las articulaciones, además de ácido fólico a diario para aliviar la niebla cerebral, la fatiga y la caída del cabello que provoca el metotrexato.
Hace años que no puedo trabajar a tiempo completo. Y cuando estoy en el trabajo, me tomo las cosas con calma y pido ayuda cuando la necesito. Tengo la suerte de que la naturaleza del negocio de mi padre es cíclica. Puedo trabajar menos en invierno, que es una época difícil para mí, y más en verano, cuando me siento mejor.
Cómo me he adaptado
El ejercicio es una parte esencial de mi rutina. Levanto pesas y hago pilates y yoga. Modifico estas rutinas para evitar someter a mis dolorosas articulaciones a una tensión excesiva.
Mi reumatólogo me recomendó que siguiera una dieta mediterránea, que es más o menos como he comido siempre. He sido principalmente vegetariana toda mi vida. Creo que llevar una dieta basada en plantas me ha mantenido sana. Me siento mucho mejor cuando la sigo.
Continúa
El apoyo de mis amigos y mi familia lo ha sido todo para mí. Estoy muy orgullosa de las personas de mi vida que me han acompañado en este viaje. Mis amigos están ahí para escuchar siempre que necesito hablar. Y cuando tengo un brote, mis padres intervienen para hacer las cosas que no puedo hacer por mí misma, como cocinar y lavar la ropa. Todos ellos se han portado muy bien y les estoy muy agradecida.
Les digo a los que acaban de ser diagnosticados de enfermedad psoriásica que se tomen las cosas con calma. Sean amables consigo mismos. Se sentirá frustrado, no sólo con usted mismo, sino con su situación. No dude en hablar con un profesional si necesita ayuda.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, mi mente no estaba en un buen lugar. Las enfermedades autoinmunes son comunes en mi familia. Había visto a mi abuelo quedar discapacitado por la artritis reumatoide y fallecer por sus complicaciones. Una tía murió de lupus. Pensé que podría tener el mismo resultado.
Pero detecté mi enfermedad psoriásica a tiempo y la traté. He tenido algunos daños en las articulaciones, pero afortunadamente han sido menores. A pesar de llevar tantos años con esta enfermedad, todavía estoy en proceso de encontrar el grupo adecuado de medicamentos que atemperen la inflamación.
Va a ser un viaje, pero tengo las herramientas y el apoyo que necesito para afrontarlo.
Ashley Krivohlavek vive en Oklahoma y sigue trabajando en la empresa química de sus padres. Además, colabora con varios programas de promoción, como la National Psoriasis Foundation y la Global Healthy Living Foundation. Su objetivo es hacer que la atención sanitaria sea accesible para todo el mundo.
