La enfermedad psoriásica: Haciendo las paces con su cuerpo

Por Tami Seretti, en declaraciones a Keri Wiginton

Para mí, una de las cosas más difíciles de la psoriasis es que la gente puede verla. Y a veces tienen reacciones muy extrañas. Cuando mi enfermedad está activa, algunas personas me dicen que tengo que usar un determinado jabón o champú, como si no me bañara. La enfermedad psoriásica de las articulaciones es exactamente lo contrario. No se ve. La gente me dice que no parece que me pase nada.

Me preguntan: "¿Por qué es tan difícil para ti?

Me he sentido como si estuviera en guerra conmigo mismo. Me han sustituido las articulaciones del pulgar por la enfermedad psoriásica. He perdido el pelo. Básicamente me he quedado calva, lo que no es lo mejor para una mujer.

He pasado mucho tiempo escondiéndome. Pero finalmente llegué a un punto en el que decidí que había terminado.

Se acabó el sentirme fea.

Se acabó el sentirme sucia todo el tiempo.

Y una vez que acepté mi condición -y conocí a otras personas que pasaban por lo mismo- sentí que tenía que hablar de ello.

Tengo mucha más autoestima ahora que parece que todo el mundo lo sabe.

Ya no me escondo

Antes evitaba las camisas sin mangas porque me salía psoriasis bajo los brazos. Tenía que cancelar los planes en el último momento porque no podía llevar ropa. Tengo psoriasis inversa. Eso significa que me sale en los pliegues de la piel y en la ingle. Y quién quiere decir: "No puedo llevar ropa interior porque me corta la piel rota de las piernas".

Pero finalmente salí y dije: "Esta soy yo. Esto es lo que tengo. Esto es con lo que vivo. Si quieres saberlo, te lo puedo contar. Si no quieres, no pasa nada. Pero no me insultes".

Mis amigos dijeron que mis acciones pasadas tuvieron mucho sentido cuando finalmente me abrí sobre mi condición. Fue un gran alivio. Empecé a sentirme mejor conmigo misma. Además, empecé a sentirme mejor físicamente. No tenía tanto picor ni ardor porque no tenía tanto estrés.

Lo había reprimido durante mucho tiempo, sin darme cuenta de que estaba siendo mi peor enemigo al esconderme.

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Encontrar el nuevo yo

Solía ir al gimnasio dos o tres veces por semana durante horas. Nada me iba a impedir mis entrenamientos. Simplemente me esforzaba por superar el dolor de mis articulaciones. Luego acababa en la cama durante 3 días. Pero un día, hace unos años, dije "Esto es una locura. Necesito encontrar un nuevo pasatiempo y dejar de hacerme daño".

Fue entonces cuando me convertí en mentora de One to One de la Fundación Nacional de Psoriasis. Es un programa que empareja a personas como yo, que han vivido con psoriasis durante años, con alguien que acaba de ser diagnosticado. Es mi nueva pasión. Quiero asegurarme de que el camino de la siguiente persona no sea tan duro como el mío.

Me reconforta mucho ayudar a los demás. Cuando descubrí que tenía psoriasis, nadie que conociera hablaba abiertamente de ello. Me sentía muy sola. Ahora tengo una comunidad a la que pertenecer.

No me malinterpreten. Mi marido es un animador fantástico. Pero sentarse con alguien que realmente lo tiene, que realmente sabe de lo que estoy hablando, es la sensación más increíble del mundo.

Se pone mejor

Puede pensar que su diagnóstico es el final, pero en realidad es el principio. Ahora sabe cuál es la causa de sus síntomas. Encontrará un medicamento que funcione y se sentirá mejor. Volverá a tener una vida. Puede que no tenga la vida que solía tener, pero puede tener una que tenga sentido y sea productiva.

Nadie me cree cuando lo digo, pero es verdad. Solía ser un alhelí, siempre de pie en la parte de atrás. Ahora me reúno con mis representantes estatales o voy al Capitolio para hablar de lo que significa tener psoriasis. Hago todas estas cosas que nunca pensé que podría hacer.

Y hay una gran diferencia en mis síntomas antes y después del diagnóstico. Mi cuero cabelludo solía estar lleno de escamas. La psoriasis me afectaba tanto a los oídos que no podía oír. Una vez fui a urgencias porque no podía poner peso en los tobillos.

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Me llevó un tiempo encontrar un tratamiento que funcionara. Pero ahora tomo una medicación que me deja libre en un 85% y sin nuevos dolores articulares. Eso es una victoria. Todavía se me ve algo de psoriasis, como en el cuero cabelludo y las orejas. Pero ahora me miro en el espejo y no me da vergüenza. Eso es algo importante para mí.

Mentalmente, me siento mejor que nunca en 20 años.

A Tami Seretti, de 53 años, le diagnosticaron psoriasis a los 27 años y artritis psoriásica a los 38 años. Participa activamente en la Fundación Nacional de Psoriasis. También es defensora de Clara Healths Breakthrough Crew y de la Arthritis Foundation. Vive con su marido, su madre, tres gatos y un perro en Center Township, PA.