Joni Kazantzis tenía 15 años cuando se despertó una mañana cubierta de manchas rojas y escamosas muy parecidas a la varicela. Sucedió de la noche a la mañana, por lo que su madre pensó que podía tratarse de una reacción alérgica. Pero en la misma semana le diagnosticaron psoriasis guttata. Se trata de un tipo de psoriasis que aparece en forma de pequeñas manchas redondas llamadas pápulas. Las pápulas son elevadas y a veces escamosas.
Cuando iba al instituto, estar cubierta de manchas hacía que Kazantzis se sintiera muy acomplejada y afectara a su confianza. De hecho, dice que no tiene fotos de esa época porque no dejaba que nadie las tomara. El tratamiento también fue un calvario.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, me enviaron a casa con un montón de cremas, realmente grasientas y asquerosas, con las instrucciones de ponérmelas antes de acostarme y de ponerme Saran Wrap para asegurarme de que se mantuvieran durante toda la noche. Recuerdo que me pareció asqueroso y repugnante, dice Kazantzis, que ahora tiene 38 años y vive en Princeton Junction, Nueva Jersey.
El estigma
Las investigaciones demuestran que la psoriasis puede afectar negativamente a la imagen corporal, la autoestima y la calidad de vida. También puede afectar a su salud mental y provocar ansiedad en situaciones sociales.
Según la doctora Rebecca Pearl, la enfermedad suele estar estigmatizada. Es profesora adjunta del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Florida.
Uno de los estereotipos comunes documentados en la literatura y que escuchamos de los pacientes es la suposición de que la enfermedad de la piel está causada por la falta de higiene, y que la gente está sucia cuando se ven estas lesiones físicas, dice.
Howard Chang, un ministro ordenado que padece psoriasis grave desde los 9 años, dice que fue acosado en el instituto. Un incidente en los vestuarios de los chicos todavía le llama la atención a Chang, que ahora tiene 49 años.
Un par de chicos del equipo de fútbol empezaron a atacarme. Me preguntaron si tenía sida y me dijeron: "Aléjate de mí". Pensé que se iban a poner violentos, dice. Estaba muy deprimido y retraído socialmente, sobre todo en esos años de juventud en la universidad.
Kazantzis tenía un grupo de familiares y amigos que la aceptaban y la apoyaban. Fueron las suposiciones y los comentarios groseros sobre su piel por parte de adultos desconocidos los que la hicieron sentirse incómoda. De adolescente, recuerda perfectamente a una señora de mediana edad que la reprendió por estar en la playa con lo que ella creía que era varicela.
Una simple pregunta habría cambiado la situación, dice Kazantzis.
Desafíos cotidianos
Algo tan sencillo como elegir qué ponerse cada día puede ser difícil. Esto era cierto tanto para Kazantzis como para Chang. Cada uno trataba de ocultar su piel roja y escamosa lo más posible.
Llevaba pantalones hasta que probablemente hacía más de 80 grados, dice Kazantzis.
Para Chang, que creció en el norte de California, las mangas largas y los pantalones largos se convirtieron en un elemento básico del vestuario a pesar de los abrasadores veranos de 40 grados. La única vez que no tuvo elección fue cuando corrió en pista en el instituto, un deporte que le encantaba. Chang sólo quería correr, pero no podía evitar sentirse cohibido todo el tiempo.
Estar siempre en guardia puede hacer mella en la salud mental y afectar a la calidad de vida cotidiana, dice Pearl.
Este tipo de preocupaciones sobre ser juzgado por los demás, o ser rechazado por los demás, es una forma de estrés. Y ese tipo de rechazo anticipado por parte de los demás, ya sea por el cuerpo de uno o por sus características estigmatizadas, puede ser una especie de amenaza constante en su vida diaria, dice Pearl.
Aceptar la situación
Unirse a una hermandad religiosa en su segundo año de universidad y encontrar un grupo de amigos que lo apoyaran, junto con su esposa, fue un punto de inflexión para Chang.
Allí encontré aceptación, dice. Me veían, incluso mi piel.
A medida que fui creciendo, acepté que la psoriasis formaba parte de mi vida y que iba a formar parte de lo que soy, dice Kazantzis.
Aunque los tratamientos como la fototerapia, las lociones, las cremas y otros medicamentos pueden frenar el crecimiento celular y evitar que la piel se escame demasiado, la psoriasis no tiene cura. Pero hay medidas que puedes tomar para hacer las paces con tu piel.
Empieza por aceptarte a ti mismo. Sigue sin gustarme la psoriasis, dice Chang. Pero también comprendo que, aunque es dura, probablemente me ha hecho ser quien soy.
Esto no significa rendirse, dice Pearl. Por el contrario, es una forma de reconocer la situación.
Incluso el simple hecho de decirlo en voz alta, [como], tengo psoriasis, y sentarse con eso, porque ese tipo de afirmaciones pueden ser dolorosas para sentarse realmente, dice.
Únase a una comunidad de psoriasis. Relacionarse con otras personas que padecen enfermedades similares ayuda a recordar que no se está solo y genera un sentimiento de pertenencia, dice Pearl.
Kazantzis lo hace a través de su blog, Just a Girl With Spots, en el que comparte sus experiencias personales sobre la psoriasis y el día a día.
Chang recurrió a los blogs y a la defensa de la psoriasis para compartir su viaje - ya sea las visitas al médico, los nuevos medicamentos o el estigma social - con la comunidad de la psoriasis en línea.
Si no está seguro de por dónde empezar, visite el sitio web de la National Psoriasis Foundations. También puede preguntar a su médico. Tal vez pueda indicarle un grupo de apoyo local u otros recursos.
Haga ejercicio y coma bien. Un estudio reveló que hacer ejercicio con regularidad puede ayudar a que los síntomas sean menos graves. Si tiene sobrepeso, perder esos kilos de más también puede ayudar.
No se trata sólo de lo que te pones en la piel, sino de lo que te metes en el cuerpo. Y también de cómo gestionas tu estrés y tu salud mental. Todo está relacionado, dice Kazantzis.
Habla con tu médico antes de empezar una nueva rutina de ejercicios o un plan de alimentación. Siempre puedes empezar con un ejercicio ligero, como caminar, e ir subiendo. Si tienes algún dolor o brote de psoriasis, díselo a tu médico.
Practica la atención. Pearl dice que los ejercicios de exposición de la piel pueden ayudarle a aceptar mejor su enfermedad. Esto puede incluir ponerse delante de un espejo, aunque sólo sea durante un minuto.
[Notar si surgen juicios negativos, como por ejemplo sobre el aspecto físico, y dejarlos pasar y no aferrarse a ellos, dice Pearl.
También puedes fomentar la positividad corporal centrándote en lo que tu cuerpo hace por ti en lugar de en su aspecto. Pearl dice que también ayuda a describir las nuevas manchas de lesiones desde un lugar neutral de emoción. Las prácticas de atención plena, como la mediación y el tai chi, también pueden aliviar el estrés que puedas tener.
Busque ayuda profesional. Informe al médico si se siente deprimido o ansioso a causa de la psoriasis. Puede que haya nuevos tratamientos que pueda probar. También puede remitirle a un profesional de la salud mental. Esta persona puede ayudarle a superar lo que siente. Si tiene pensamientos suicidas, llame al National Suicide Prevention Lifeline al 800-273-TALK (800-273-8255). Hay consejeros capacitados disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana para ayudar.
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