Si padece un cáncer de próstata avanzado, es probable que haya oído a otras personas decirle que "abogue" por sí mismo. Pero, ¿qué implica ser un autodefensor? Significa tomar un papel activo en su cuidado escuchando, aprendiendo, haciendo preguntas y conectando con otros.
Ser su propio defensor no significa asumir la responsabilidad exclusiva de su tratamiento del cáncer. Por el contrario, le ayuda a adoptar una mentalidad de equipo y a aprender que usted es una parte clave de su equipo de atención médica. Cuando adopta un papel activo en el tratamiento del cáncer de próstata, ayuda a asegurarse de que está recibiendo la atención que más le conviene.
Conozca su enfermedad
Entender su cáncer y su tratamiento puede ayudarle a lidiar con la montaña rusa emocional que puede acompañar al manejo de la enfermedad.
"A menudo, cuando se diagnostica un cáncer de próstata, la gente se siente impotente y conmocionada", dice el doctor Ramdev Konijeti. Es el director del programa de cáncer genitourinario del Scripps MD Anderson Cancer Center. "Pero la educación es información, y la información es poder".
Su médico o clínica debería poder indicarle los mejores recursos para entender mejor su cáncer. En general, los sitios web que terminan en .gov, .org o .edu, o que citan sus fuentes, tendrán la información más fiable.
"Como ocurre con cualquier gran cantidad de información, se puede encontrar información errónea", dice Konijeti. "Hay mucha información pública disponible sobre el cáncer de próstata que minimiza el impacto de la enfermedad o que magnifica inapropiadamente el impacto de la enfermedad".
Murray Wadsworth, de 63 años, dice que se convirtió en un "paciente detective" tras su diagnóstico de cáncer de próstata avanzado hace 6 años. "Tuve que aprender a buscar pistas y deshacerme de todo lo que no me convenía", dice. "Digo 'paciente detective' porque quiero recordarme que sólo soy el paciente. No quiero adelantarme demasiado a los médicos".
Algunos sitios web que pueden ayudarte a saber más son:
-
Sociedad Americana del Cáncer
-
Cáncer.net
-
Fundación contra el cáncer de próstata
-
Instituto Nacional del Cáncer
-
Fundación para el Cuidado de la Urología
-
Red Nacional Integral del Cáncer
Preguntas
Puede que te sientas nervioso al pedir a los expertos médicos más información, una mejor explicación o incluso una segunda opinión, pero es tu derecho averiguar todo lo que puedas sobre tu cáncer y tu tratamiento.
Un buen equipo médico debería aceptar tus preguntas, dice Konijeti. "La inmensa mayoría de los médicos que atienden a pacientes con cáncer de próstata comprenden la complejidad de tu experiencia y quieren ayudarte".
Lleva una lista de inquietudes que te ayude a recordar lo que quieres preguntar en cada visita. Algunas de las cosas que puede querer saber son
-
Hay alguna evidencia de que mi cáncer se ha extendido?
-
Cuáles son mis opciones de tratamiento? Cuál cree que es la mejor para mí?
-
Cuál es el objetivo de mi tratamiento?
-
Qué efectos secundarios puedo tener?
-
Qué debo hacer para prepararme para mi tratamiento?
-
Con qué frecuencia tendré tratamientos y cuánto durarán?
-
Tendré que faltar al trabajo durante el tratamiento?
-
Cuáles son los costes que conlleva?
-
Debería considerar la posibilidad de unirme a un ensayo clínico?
"Entender dónde encajas en el espectro de la enfermedad, cómo el tratamiento puede o no afectarte, y cómo eso juega en tus objetivos generales de vida es extremadamente importante", dice Konijeti.
Para Wadsworth, era importante entender exactamente a qué se enfrentaba, en un lenguaje sencillo.
"Había muchos términos como 'indetectable', 'recidiva', 'recaída' y 'sin evidencia de enfermedad'", dice. "Así que hacía preguntas muy concretas, como '¿puedo curarme? Necesitaba que fueran al grano y me dijeran: ¿Qué significa todo esto?".
Conectar con otros
Muchas comunidades tienen grupos locales de apoyo al cáncer de próstata, organizados por pacientes o por profesionales de la salud. Estos grupos pueden ser útiles para conocer a otras personas que también hayan pasado por el diagnóstico y el tratamiento.
Wadsworth dice que descubrió varios grupos de cáncer de próstata en las redes sociales. "De hecho, he aprendido de algunos hombres leyendo lo que publican y dialogando con los que están más avanzados que yo en la recidiva".
Wadsworth y Konijeti advierten que si bien estos grupos pueden ser una gran manera de construir una comunidad, a veces pueden conducir a la desinformación.
"El cáncer de próstata es una enfermedad muy heterogénea y no todo el mundo comparte experiencias similares", dice Konijeti. "Y el tratamiento del cáncer de próstata no es necesariamente 'de talla única'. Al igual que la enfermedad existe en un espectro, también lo hacen los tratamientos. La elección o la intensidad del tratamiento pueden depender a menudo del grado de agresividad de la enfermedad."
Así que, por regla general, los grupos son estupendos para el apoyo emocional, las relaciones, las historias compartidas y los consejos, pero confían en el consejo de los expertos médicos cuando se trata de los riesgos, los beneficios y las alternativas al cribado y al tratamiento.
