Por Shishira Sreenivas
Aproximadamente uno de cada ocho hombres se entera de que tiene cáncer de próstata en algún momento de su vida. De hecho, es la segunda causa de muerte por cáncer entre los hombres de EE.UU. Pero después de recibir la noticia, a muchos hombres les resulta difícil hablar de ello o buscar ayuda y apoyo en su camino hacia el cáncer.
Aunque nadie sabe realmente por qué la vergüenza y el estigma asociados al cáncer de próstata, el Dr. Christopher Filson, profesor adjunto de urología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, dice que puede tener algo que ver con la forma en que el diagnóstico y los efectos secundarios del tratamiento pueden afectar a la vida sexual y a la sensación de virilidad.
[Pueden ser temas de los que los hombres son muy cautelosos a la hora de hablar con los miembros de la familia, con los amigos y con otras personas, lo que hace que sea un poco más delicado. Y puede que les resulte más difícil ampliar la información de sus redes de apoyo habituales, afirma Filson.
La próstata es una glándula del tamaño de una nuez situada justo debajo de la vejiga y que rodea la uretra, un conducto que transporta la orina fuera del cuerpo. La próstata también produce y almacena el líquido que ayuda al cuerpo a producir el semen. Pero cuando las células cancerosas crecen en esa glándula, Filson dice que puede disminuir la función sexual y el control urinario.
[Este puede ser el momento más difícil para un hombre, sobre todo si todavía está preocupado por el cuidado del cáncer.
Se trata de algo más que el cáncer
Jerry Deans conoce muy bien este sentimiento. Hace más de 22 años que Deans descubrió que tenía cáncer de próstata. En 1999, cuando Deans tenía 55 años, una corazonada para hacerse un examen físico le llevó al diagnóstico.
Nadie que él conociera tenía cáncer de próstata. Deans preguntó a su médico si conocía a alguien con quien pudiera contactar. Resultó que había varias personas, pero ninguna de ellas le contaba a nadie su enfermedad.
Si los hombres tienen miedo, no lo van a compartir. [No llaman a otros hombres y les dicen: "Oye, tengo cáncer de próstata y estoy muerto de miedo. ¿Qué hago con esto? Simplemente no lo hacen, dice Deans.
En cambio, la tendencia es buscarlo en Internet. Deans dice que eso puede ser abrumador.
Es como beber de una manguera de incendios: te sientes abrumado por todo. Por lo tanto, se necesita el apoyo de otras personas.
Descubrir que tienes cáncer de próstata puede hacer mella en tu salud mental y en la causa:
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Depresión
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Ansiedad
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Estrés
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Miedo
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Incertidumbre
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Sensación de aislamiento
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Menor autoestima
Justo después de su diagnóstico, Deans se sometió a una cirugía, y el médico le dijo que podría haber vencido esto para siempre. Entonces, Deans dice que no se molestó en acudir a un grupo de apoyo.
Por desgracia, el cáncer volvió a aparecer un año después.
A pesar de la radiación y la quimioterapia, los niveles de antígeno específico de la proteína (PSA) de Deans -un tipo de proteína producida por las células de la próstata que puede medir la progresión del cáncer- seguían aumentando.
Un oncólogo les dijo a Deans y a su mujer que el cáncer se había extendido y que podría padecerlo el resto de su vida.
Estábamos muy deprimidos", dice Deans. "Fue uno de los días más bajos de mi vida al enterarme de que tenía un cáncer de próstata metastásico en alguna parte de mi cuerpo".
Al salir de la consulta del médico, cogió un folleto de un grupo de apoyo al cáncer de próstata.
En su primera reunión, no sólo conoció a otras personas que estaban pasando por un viaje similar, sino también a un urólogo que tenía cáncer de próstata. Deans pudo obtener una segunda opinión, aprender estrategias de afrontamiento y conocer las experiencias de otras personas con el cáncer de próstata.
El grupo de apoyo se convirtió en un espacio en el que podía hablar libremente de lo que le preocupaba, o utilizarlo como recurso educativo para aprender más sobre su enfermedad.
Al cáncer le da igual que le prestes atención o que te olvides de él y lo niegues. Si quieres sobrevivir para vivir una vida larga y saludable, entonces tienes que hacerlo con información, apoyo, educación y abogando por ti mismo, dice Deans.
La enfermedad de la pareja
El cáncer de próstata, además de pasarte factura física y emocional, puede traer consigo efectos secundarios físicos y una falta de comunicación que puede afectar a la relación con tu pareja.
Bob Wright, de 74 años, no tenía síntomas cuando descubrió que tenía cáncer de próstata en 2007. Tras unos años de tratamiento, los médicos le dijeron que no tenía indicios de enfermedad recurrente (NERD). Pero los efectos secundarios lo dejaron gravemente impotente e incontinente.
Todavía recuerdo un cartel que decía que el cáncer de próstata es la enfermedad de la pareja. Porque muchos hombres, como resultado de someterse a un tratamiento para el cáncer de próstata, la radiación o la cirugía, acaban siendo impotentes, y eso afecta a la relación de pareja", dice Wright, natural de Austin, TX.
"Así que esa parte es probablemente la más traumática que muchos no conocen".
Filson anima a las parejas a acudir a las visitas médicas, especialmente la primera vez. A menudo, las parejas pueden comunicar mejor la realidad, señalar los síntomas anormales o empujar a los hombres a hacerse las pruebas.
Contar con la presencia de la pareja puede ser especialmente útil si uno se siente avergonzado por el diagnóstico o los síntomas del cáncer de próstata.
Intento calibrar la relación y ver cómo es la comunicación", dice Filson. "A menudo se obtienen pistas sutiles sobre las parejas que ponen los ojos en blanco porque sus parejas no revelan información o se muestran obstinadas.
Dado que las parejas femeninas tienden a convertirse en las principales cuidadoras de los hombres con cáncer de próstata, Filson puede prepararlas para lo que viene.
Para Vivian Conboy, de 49 años, el diagnóstico de cáncer de próstata en estadio IV de su marido, de 55 años, fue una noticia devastadora en 2020. Pero lo que más le sorprendió fue que había miembros de su familia que tenían cáncer de próstata pero nunca habían compartido nada al respecto.
Ahora empiezo a oír hablar más del cáncer de próstata a la gente de la zona porque mi marido lo padece y está muy involucrado en la comunidad, dice Conboy, natural de Nueva Jersey.
"La gente ha salido, Oh sí, tengo eso. Oh sí, tengo esto, pero es muy tabú".
A su marido le sigue costando abrirse al respecto. Conboy dice que tiende a hacer bromas al respecto delante de sus hermanos o amigos sobre cosas como el pago del seguro de vida. Pero ella lo atribuye a un mecanismo de supervivencia.
Como cuidadora principal, Conboy no sentía que pudiera hablar con sus amigos sobre la salud de su marido o los cambios en su vida íntima. Así que acudió a un grupo de apoyo local en busca de ayuda y consejo.
Le ayudó leer las historias de otras personas. Sólo vine a compadecerme y fue bueno saber que no eres la única que pasa por ello, dice Conboy.
Ahora, anima a sus sobrinos e hijos a que se hagan las pruebas a tiempo y a que trabajen para mantenerse sanos, incluyendo una alimentación saludable. Dice que es su forma de normalizar el debate sobre el cáncer de próstata.
No hay nada de lo que avergonzarse ni de lo que sentirse avergonzado".
Cuando la prueba de PSA de Keith Hoffman mostró cifras ligeramente elevadas, fue su entonces prometida (ahora esposa) quien animó a este hombre de 62 años a acudir al urólogo. Afortunadamente para Hoffman, el cáncer de próstata se detectó a tiempo y pudo operarse ese mismo mes.
Pero aún así le pasó factura.
Algo que aprendí en el viaje del cáncer fue que es muy difícil enfrentarse a que te digan que tienes cáncer, dice Hoffman. También fue su mujer quien le empujó a acudir a un grupo de apoyo local dirigido por Us TOO, una organización nacional de apoyo al cáncer de próstata con delegaciones locales, para obtener ayuda.
Ofrece a los hombres la oportunidad de hablar con otros hombres y con sus cuidadores sobre todos los aspectos del proceso, no sólo sobre la comodidad obvia de los médicos y las especialidades, sino sobre la elección del tratamiento, los consejos o las cosas que hay que reconocer en el camino en cuanto a dolores o expectativas de tiempo de recuperación desde el punto de vista de un profano, dice Hoffman. Confió tanto en el apoyo y la camaradería del grupo que decidió unirse a la junta directiva de la organización nacional.
La importancia del apoyo
Hoffman y Wright se conocieron en el mismo capítulo local de Austin, TX. Ambos atestiguan lo importante y valioso que es buscar ayuda, compartir tu viaje y hablar de tu diagnóstico con compañeros, especialmente con aquellos que han pasado por obstáculos similares.
Informarse puede resultar muy útil, independientemente de la fase en la que se encuentre el cáncer.
Pueden sentirse seguros y pueden decir o no decir nada, dice Wright. Pero la magia ocurre después de la reunión. Los chicos no quieren irse a casa.
Hablar con otros sobre su diagnóstico puede:
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Proporcionar compañerismo y apoyo
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Hacer que te sientas menos solo o aislado
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Educarte y hacer que te sientas capacitado para afrontar tu diagnóstico y tratamiento
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Abrir recursos adicionales que pueden proporcionar cosas como qué hacer y qué no hacer con el tratamiento, ayuda para manejar los efectos secundarios, sugerencias para los proveedores de atención médica y consejos para llevar un estilo de vida más saludable
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Aliviar la depresión y la ansiedad
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Ayudar a aprender habilidades de afrontamiento y obtener herramientas para lidiar con el estrés
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Proporcionar un espacio seguro para que puedas hablar abiertamente de tus sentimientos, dudas y miedos
Si no puedes localizar un grupo de apoyo en tu zona, puedes encontrar muchas comunidades virtuales a las que unirte y con las que compartir tu viaje.
Además de los grupos de apoyo, también puede apoyarse en el equipo de atención al cáncer de su hospital. Éste incluye una variedad de profesionales de la salud como terapeutas, trabajadores sociales, especialistas en cuidados paliativos y oncólogos. A menudo, los recursos están disponibles sin coste alguno. Si tienes dudas, pregunta a tu médico al respecto.
Los ejercicios como el yoga y la meditación, así como el asesoramiento de un terapeuta, también pueden mejorar su estado de ánimo y ayudarle a superar su viaje por el cáncer.
Si le preocupan los efectos secundarios de la medicación o el tratamiento, los problemas de vejiga y la disfunción sexual, es importante que se lo comunique a su médico. Tal vez pueda encontrar opciones de tratamiento que funcionen mejor para usted.
