La enfermedad de Parkinson suele afectar a la forma de moverse y caminar. Pero hay otros síntomas que no son tan fáciles de detectar, como la depresión, los problemas de sueño y la lentitud de pensamiento.
Es importante hablar de estos problemas no relacionados con el movimiento. Tienen un gran impacto en tu calidad de vida. También pueden afectar a tu relación con los amigos y la familia. Compartir su experiencia puede ayudarle a obtener el apoyo y la atención que necesita.
Pero hablar de tu experiencia no siempre es fácil. Estos consejos pueden ayudarte a iniciar la conversación.
¿Con quién debes hablar?
Tú decides con quién quieres compartir y cuánto contar. Considera la posibilidad de hablarlo con tu:?
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Médicos:... Pueden tratar los síntomas no relacionados con el movimiento. Comprobarán que no se trata de un efecto secundario de los medicamentos para el Parkinson. Pueden recetar tratamientos y medicamentos, y ponerte en contacto con recursos, como grupos de apoyo y terapeutas.
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Cónyuge o pareja: Puede que no quieras que tu pareja te vea diferente. Pero a menudo son los primeros en darse cuenta de tus síntomas. Hablar con ellos puede fortalecer su relación y darles la oportunidad de trabajar juntos.
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Amigos y familiares: Contarles a tus seres queridos alivia la carga de mantener un secreto. Comprenderán mejor tu situación y os sentiréis más cómodos. No es necesario que se lo cuentes a todo el mundo de inmediato. Empieza con algunos amigos y familiares de confianza. Pueden ofrecerte apoyo y evitar la soledad.
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Jefes y compañeros de trabajo: legalmente, no tienes que decírselo a nadie en el trabajo. No pueden tomar medidas contra ti por tu enfermedad de Parkinson. Pero puede que decidas compartir tu experiencia, para poder ofrecer soluciones, como un cambio de horario. O tal vez sientas que tienes que hablar, porque tu trabajo puede afectar a la seguridad de los demás.
Cómo hablar de tu experiencia
Es normal que te sientas asustado, incómodo o ansioso por hablar de tu experiencia sin movimiento. Tomarse un tiempo para preparar y pensar lo que va a decir puede ayudar a hacerlo más fácil.
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Conozca sus síntomas... En primer lugar, debe comprender usted mismo la enfermedad de Parkinson. Esto le ayudará a explicar y responder a las preguntas. Pida a su médico recursos de confianza sobre sus síntomas. También puede leer libros o visitar sitios web con su ser querido.
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No es necesario que compartas todos los detalles de tu experiencia sin movimiento. Pero tampoco debes endulzarla. Sé directo. También puedes pensar en diferentes formas de describir tus síntomas. Por ejemplo, en lugar de limitarse a decir que tiene cambios cognitivos, puede explicar cómo los cambios en su cerebro han ralentizado su pensamiento.
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Recuerde a sus seres queridos que el Parkinson no es una sentencia de muerte. Concéntrese en cómo planea tratar y manejar sus síntomas no relacionados con el movimiento.
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Haga peticiones concretas... Dígale a su ser querido cómo puede ayudarle. Quizá quiera que le lleve a las citas con el médico, que le recuerde cómo usar el ordenador o que le ofrezca un hombro en el que apoyarse cuando se sienta mal.
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Habla de tus sentimientos... Decir que estás asustado o preocupado puede ayudarte a conectar y a encontrar formas de superar estas emociones.
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Dales algo de tiempo... Tu ser querido puede necesitar unos días, semanas o incluso meses para procesar todo.
Cómo deben hablar los cuidadores?
Los cuidadores suelen ser las primeras personas que observan los síntomas de falta de movimiento. Si ha notado cambios, hablar de ello es el primer paso para conseguir que alguien con Parkinson reciba la ayuda que necesita.
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Recuérdeles la conexión con el Parkinson... Puede que no relacionen su experiencia de no movimiento con la enfermedad de Parkinson. Es posible que den por hecho su depresión, su somnolencia o su fatiga. Mostrarles la relación entre los cambios cerebrales y estos síntomas les ayuda a ver que no es su culpa.
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Habla con su médico... Lo mejor es hablarlo juntos. Puedes comunicárselo al médico por tu cuenta. Pero, debido a las leyes de privacidad, es posible que no puedan responder con detalle.
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Considere la posibilidad de obtener un consentimiento por escrito... En muchos casos, los médicos no pueden discutir la información sobre la salud de alguien sin su aprobación. Es posible que desee obtener un formulario de consentimiento por escrito que le permita hablar libremente con el médico por su cuenta.
