De los archivos del médico
Michael J. Fox siempre ha sido un chico de cartel. Con su atractivo juvenil y su inteligente encanto, saltó a la fama interpretando a un descarado hijo adolescente republicano de padres ex hippies en la comedia de televisión Family Ties. En la taquillera trilogía cinematográfica de Regreso al Futuro, era un viajero del tiempo con un perfecto sentido de la comedia. Y en una comedia posterior, Spin City, nos hizo desear que todos los políticos fueran tan agradables como su teniente de alcalde Mike Flaherty.
En 1998, Fox se convirtió en un ejemplo por otra razón: hizo pública la noticia de que tenía la enfermedad de Parkinson, diagnosticada 7 años antes, cuando tenía 30 años. El Parkinson se caracteriza por:
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Temblores en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara
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Rigidez del cuerpo
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Movimientos lentos
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Deterioro del equilibrio y la coordinación.
La enfermedad se había vuelto inmanejable para el actor, que hasta entonces había podido minimizar sus síntomas gracias a la medicación, la cirugía y el buen momento. Finalmente, el esfuerzo fue demasiado.
"Necesitaba cada uno de esos 7 años para decir: 'Quiero estar ahí fuera'", dice Fox. "Pero en un momento dado me desperté y dije: '¿Cuál es el riesgo? ¿Que la gente te juzgue? La gente ya te juzga por si llevas zapatos rojos o azules. Si hablo raro o tiemblo... ¿por qué voy a limitarme?".
"Tienes que tomarte tu tiempo y hacer lo que tienes que hacer", dice. "Pero cuando llegas a un lugar en el que ya no lo juzgas, en el que no hay nada bueno o malo o correcto o incorrecto y simplemente es lo que es, lo aceptas".
Para su sorpresa, también lo hicieron todos los demás. Aunque Fox temía convertirse en una historia triste para la prensa sensacionalista, recibió un gran apoyo. De la noche a la mañana, el actor querido por su capacidad de hacer reír pasó a representar el rostro de una enfermedad incurable que empeora con el tiempo.
Poniendo los cimientos
La enfermedad de Parkinson se desarrolla debido a la muerte de las células cerebrales que producen dopamina, una sustancia química crucial para el equilibrio, el habla e incluso la memoria. No hay cura, y el tratamiento -generalmente una prescripción de dopamina sintética- está lejos de ser perfecto.
En cualquier caso, el diagnóstico resultó ser un auténtico regalo, dice Fox. "Sólo cuando mi cuerpo no pudo mantenerse quieto fui capaz de encontrar la quietud en mí mismo", explica. "Creo que la clave es la regla de aceptación de los 12 pasos: 'Mi felicidad crece en proporción directa a mi aceptación, y en proporción inversa a mis expectativas'".
Fox, que ahora tiene 53 años, convirtió la enfermedad y su lucha contra ella en un regalo para millones de personas cuando lanzó la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson en el año 2000. Su misión es financiar y apoyar la investigación con la esperanza de descubrir una causa, nuevos tratamientos y, en última instancia, una cura. Su celebridad también ha ayudado a concienciar sobre el Parkinson, incluyendo una memorable aparición ante el Congreso en 1999, cuando habló sin usar medicación para que la gente pudiera ver los estragos de la enfermedad.
Con el objetivo de moverse de forma inteligente y rápida, la fundación de Fox ofrece subvenciones -450 millones de dólares hasta la fecha- a los investigadores con notable rapidez. Angus Nairn, PhD, investigador principal de la Fundación de Investigación sobre el Parkinson Michael Stern de Yale, dice: "Los NIH han recortado la investigación, pero el Parkinson ha sido realmente afortunado, porque la Fundación Michael J. Fox ha tenido un éxito increíble al hacer cosas que otras personas no pueden hacer a su escala. Tienen una manera diferente de trabajar, con un giro muy rápido en la financiación de la investigación".
El enfoque de la fundación proviene del propio fundador. "Michael es el fundador, pero primero es un paciente, y como paciente, tiene el sentido de la urgencia de un paciente", dice Deborah W. Brooks, cofundadora y vicepresidenta ejecutiva de la fundación.
Visión de carrera
Fox siempre se ha movido a la velocidad del rayo. Criado junto a tres hermanas y un hermano por su madre y su padre (sargento del ejército canadiense), Fox descubrió la interpretación en el instituto. A los 16 años, consiguió el papel principal en una serie canadiense llamada Leo and Me. Le siguieron suficientes trabajos como para animarse a dejar el instituto en su último año y trasladarse a Los Ángeles para buscar trabajo como actor.
Durante varios años, pareció una mala decisión, ya que subsistía con comida rápida y cheques residuales de papeles ocasionales. Entonces, en 1982, consiguió el papel de Alex P. Keaton en Family Ties. En 1988, cuando se casó con la actriz Tracy Pollan (a la que conoció en el plató de Family Ties y a la que llama "mi novia, el único amor de mi vida"), Fox trabajaba sin parar en el cine y la televisión. Hacía la trilogía de Regreso al futuro, Teen Wolf y Casualties of War mientras grababa Family Ties.
Agotado por su agenda y bebiendo en exceso, Fox se encontraba en Florida rodando Doc Hollywood en 1990 cuando su meñique empezó a temblar de forma incontrolada. Un médico lo relacionó con una antigua lesión que Fox se hizo durante el rodaje de un truco en Regreso al futuro. Un año más tarde, Pollan se dio cuenta de que un lado del cuerpo de su marido parecía rígido durante un trote e insistió en que viera a un neurólogo. Esta vez, no hubo dudas: Fox fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en septiembre de 1991.
El diagnóstico le situó entre el 10% de los pacientes que padecen Parkinson en su fase inicial -la edad media de los diagnosticados es de 60 años-. Como ocurre con la mayoría de los enfermos de Parkinson, "cuando tuve mi primer síntoma, un temblor en el meñique, el 80% de mis células productoras de dopamina ya estaban muertas", dice Fox. Sus médicos le dijeron que no había cura. Podían tratarle con dopamina sintética para sustituir la deficiencia química causada por la enfermedad, y podía esperar trabajar durante otra década. Fox se esforzó al máximo y, una década después, asumió el mayor papel de su vida: dirigir la Fundación Michael J. Fox.
"Lo primero que quise hacer fue poner las piezas en su sitio para avanzar rápidamente y no mantener las buenas ideas en la estantería durante demasiado tiempo", explica Fox sobre su misión. "En cuanto aparecieran las ideas, quería darles las alas para que volaran".
Aunque Fox ha tenido una empinada curva de aprendizaje, dice que no ha tenido problemas para que la comunidad investigadora le tome en serio. "Ellos estaban como, 'Wow, ¿becas? En qué línea nos formamos?" Creo que la comunidad del Parkinson está realmente emocionada por recibir la atención y tener gente interesada en que trabajen."
Lazos familiares
La fundación no es, ni mucho menos, la totalidad del mundo de Fox. Lo más importante para él, según cuenta, es su familia: él y Pollan tienen cuatro hijos: los gemelos Aquinnah y Schuyler, de 19 años, que están en la universidad; Esme, de 13 años, que cursa séptimo grado en Nueva York, donde vive la pareja; y un hijo, Sam, de 25 años, que vive cerca, en Brooklyn.
"Mi familia es la excepción a la regla de que 'lo que los demás piensen de mí no es asunto mío'", dice Fox. "Quiero que se sientan animados y envalentonados por lo que hago y que me vean como un refugio y un recurso". Y sí, la vida en una familia numerosa puede ser caótica, pero el actor dice que es dentro de ese tumulto donde ha aprendido a encontrar una mente tranquila, del mismo modo que ha encontrado la paz con los temblores de su enfermedad. "Tener una familia significa que no siempre encuentras momentos de tranquilidad, así que encuentras tranquilidad en el caos".
Fox también sigue actuando. "Puedo interpretar a cualquiera mientras tenga Parkinson", dice entre risas. En 2013, protagonizó The Michael J. Fox Show, de la NBC, una comedia sobre un hombre con Parkinson. "Pero fue más de lo que esperaba en cuanto a trabajo", admite. La serie duró 19 episodios. Ahora, disfruta de papeles como su participación como invitado en The Good Wife de la CBS, interpretando a un abogado con, sí, Parkinson. Y ha escrito dos libros de memorias de gran éxito, Lucky Man y Always Looking Up: Las aventuras de un optimista incurable.
"Ya he conseguido muchas cosas en mi carrera, así que todo lo demás es sólo salsa", dice Fox. "Lo que de verdad quiero es que nuestra fundación tenga tanto éxito que salga del negocio".
La búsqueda de la felicidad
Fox comparte parte de su sabiduría duramente ganada sobre lo que se necesita para ser lo mejor posible.
Acepta lo que no puedes cambiar.
"Creo que la clave de mi optimismo fue aceptar mi situación [como persona con Parkinson]. Cuando lo vi como una más de las cosas con las que estaba lidiando, entonces pude ver la habitación alrededor de ella."
Practicar la paciencia
. Cuando Fox tiene un momento de bajón, "simplemente espero a que pase".
Abraza los lazos familiares. "Mi familia me hace mejor persona porque me saca de mí mismo".
Deja de lado los juicios.
"Cuando no hay "bueno" o "malo", "correcto" o "incorrecto", simplemente es lo que es".
Atrévete a hacerlo.
"Al ser pequeña mientras crecía, tenía que hacer un esfuerzo extra en las cosas que hacía, y eso me abrió muchas posibilidades. 'Si no se arriesga, no se gana' fue obvio para mí desde una edad temprana."
Di que sí.
De actor a autor y director de una fundación, Fox tiene la mente abierta: "Ser uno mismo y arriesgarse... ¿qué tiene de malo?".
Vivir bien
. Fox no bebe, vigila lo que come y hace ejercicio. "Ya no puedo correr maratones, pero hago senderismo y tengo un perro que me pasea".
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