Hablar, probar y tomar el control: Vivir con cáncer de páncreas

Cuatro meses. Desde que a mi padre le diagnosticaron cáncer de páncreas hasta que murió pasaron sólo 4 meses. Es difícil creer que han pasado más de 21 años desde esa experiencia y cómo cambió mi pasión personal y profesional por crear un mundo en el que los pacientes con cáncer de páncreas puedan prosperar. Y aunque todavía nos queda mucho trabajo por hacer, en los últimos 20 años se han producido continuos avances -el más reciente, los avances en el papel de las pruebas genéticas y tumorales para los pacientes y los familiares- que me dan motivos para tener mucha esperanza en lo que está por venir y en la oportunidad de cambiar significativamente los resultados de los pacientes.

Como la mayoría, sabía muy poco sobre el cáncer de páncreas antes del diagnóstico de mi padre, pero en cuanto oí esas palabras, me conecté a Internet y rápidamente me enteré de la falta de información, recursos e investigación dedicados a la enfermedad. Por aquel entonces, se sabía muy poco sobre el cáncer de páncreas: sólo un puñado de investigadores lo estudiaba y la tasa de supervivencia a los 5 años era de sólo el 4%. Me enfadaba que a mi padre y a otros miles de pacientes no se les diera ninguna esperanza. No se les ofrecía ninguna opción de tratamiento y se les enviaba a casa para que pusieran sus asuntos en orden.

Esa desesperanza y esa rabia me inspiraron a pasar a la acción y, poco después de la muerte de mi padre, descubrí la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas (PanCAN) en 1999, una organización recién creada en aquel momento. Comencé mi andadura en PanCAN como voluntaria y fui contratada como primera empleada a tiempo completo de la organización en el año 2000. En mi papel de presidenta y directora general, me siento honrada de tener la oportunidad de trabajar con la comunidad del cáncer de páncreas y he visto cómo PanCAN se ha convertido en la fuerza motriz para acelerar el progreso: financiando más de 149 millones de dólares en investigación sobre el cáncer de páncreas hasta la fecha, apoyando a los pacientes y a sus familias a través de nuestro programa de Servicios al Paciente, y construyendo una comunidad apasionada y enérgica de voluntarios y defensores que están recaudando fondos y concienciando para impulsar nuestra misión.

Siempre me han inspirado los defensores de los pacientes, siendo testigo de primera mano de lo que los pacientes y sus familias hacen por PanCAN en honor a sus seres queridos para cambiar el futuro de los pacientes con cáncer de páncreas, pero tuve una nueva comprensión sobre la importancia de los defensores de los pacientes cuando yo misma me convertí en paciente.

En 2018, me diagnosticaron cáncer de mama, descubierto durante una mamografía de rutina. Me considero excepcionalmente afortunada: mi diagnóstico estaba en una fase temprana gracias al cribado del cáncer de mama y, tras la cirugía, me libré del cáncer. También me sometí a pruebas genéticas, que son habituales en las pacientes con cáncer de mama, para determinar qué tratamientos podrían ser los mejores para mí y para conocer el riesgo de mi familia de padecer ciertos tipos de cáncer. Después de esa experiencia, me sentí increíblemente agradecida a los defensores del cáncer de mama que me precedieron e impulsaron la detección precoz y los mejores tratamientos para la enfermedad.

Esta experiencia reforzó lo importante que es celebrar los avances que se producen cada año para los pacientes con cáncer de páncreas, porque sé que con cada nueva información desvelamos los misterios de esta difícil enfermedad.

Gracias a los avances en la investigación, ahora se recomienda que todos los pacientes con cáncer de páncreas se sometan a pruebas genéticas para detectar mutaciones cancerígenas heredadas y a pruebas de biomarcadores de su tumor para determinar sus mejores opciones de tratamiento. Y por primera vez, las nuevas directrices publicadas por la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) indican que conocer su riesgo genético puede ser importante para los miembros de la familia que han tenido un solo pariente de primer grado diagnosticado de cáncer de páncreas. Es importante entender su riesgo, mantenerse informado y ser su mejor defensor.

Noviembre es el Mes de la Concienciación sobre el Cáncer de Páncreas y PanCAN hace hincapié en la importancia de las pruebas tanto para los pacientes como para sus familias. El conocimiento es poder, y queremos que la gente tome tres sencillos pasos que podrían salvar su vida: hablar, hacerse la prueba y tomar el control.

A los familiares de primer grado de pacientes con cáncer de páncreas, les recomendamos que hablen con su médico o asesor genético para que les ayude a entender si deben hacerse las pruebas genéticas. El Servicio de Atención al Paciente de PanCAN puede ayudarle a preparar esa conversación.

Para aquellos que ya han sido diagnosticados de cáncer de páncreas, PanCAN recomienda encarecidamente que se realicen pruebas genéticas para detectar mutaciones hereditarias tan pronto como sea posible después del diagnóstico, lo que puede ayudar a informar a los miembros de la familia de su propio riesgo, así como impactar potencialmente en las opciones de tratamiento del paciente. También recomendamos que todos los pacientes con cáncer de páncreas se sometan a pruebas de biomarcadores de su tejido tumoral a través de un servicio de medicina de precisión como PanCANs Know Your Tumor para entender si la biología de su tumor puede ayudar a informar las decisiones de tratamiento.

Hoy en día, los pacientes con cáncer de páncreas y sus familias disponen de más información y opciones que cuando a mi padre le diagnosticaron la enfermedad. Y no tengo ninguna duda de que, con el esfuerzo continuo e incesante de los defensores de PanCAN, habrá un día en el futuro en el que a alguien se le diagnostique un cáncer de páncreas a tiempo porque existe una prueba de detección precoz y se le cure porque hay nuevos tratamientos. Mientras tanto, cada día damos pasos que aceleran el ritmo de progreso. Hablar, probar y tomar el control. Tres pasos sencillos que proporcionan información y poder ahora a los pacientes de cáncer de páncreas y a sus familias. Obtenga más información en pancan.org.

Julie Fleshman es presidenta y directora general de la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas.

Este artículo forma parte del programa de colaboradores de los médicos, que permite que personas y organizaciones ajenas a los médicos envíen artículos para su consideración en nuestro sitio. ¿Tiene una idea para un artículo? Envíenos un correo electrónico a [email protected].