Del médico Archivos
No importa cuándo reciba la noticia de que un ser querido tiene una enfermedad dolorosa o terminal, es un shock.
Decidir convertirse en su cuidador, para ayudarle a manejar su dolor y sufrimiento -o manejarlo por él- es una elección difícil.
Esa decisión puede tomarse en un abrir y cerrar de ojos, sobre todo cuando un ser querido sufre una lesión grave o un empeoramiento dramático de una enfermedad crónica.
Eunice Czarnecki, de 73 años, llevaba años ayudando a su hermano a controlar su enfermedad cardíaca y su diabetes. Pero cuando empeoró repentinamente, su médico del Centro Médico de Veteranos de Milwaukee le dijo que su cuerpo ya no podía luchar más. Se estaba muriendo.
"Lo aceptó", dice el doctor Czarnecki. "Pero, aunque le costaba respirar y tenía mucho dolor, quería morir en casa".
No era la primera vez que Czarnecki ejercía de cuidadora. Ya había visto a su marido durante su enfermedad terminal.
"Sabía que podía cuidar de él siempre que tuviera ayuda con su dolor", dice. "Fue agotador, pero mereció la pena estar con mi hermano cuando murió".
Cuando Karen Lowe se casó con su marido, Barry, en 2005, ya le habían diagnosticado la enfermedad de Parkinson. Poco después de que la pareja de Bartlesville, Oklahoma, se casara, se sentaron con el neurólogo de su marido y tuvieron una charla sincera sobre el futuro. Una parte importante de su conversación fue sobre los cuidados que su marido necesitaría y querría recibir al final de su vida.
"Se habla mucho del final de la vida y de la muerte, pero no es eso lo que hablamos. Hablamos de la calidad de vida y de cómo mantener las cosas lo más normales posible. Y hablamos de cómo asegurarnos de que no va a sufrir y de las opciones que tenemos para evitar que eso ocurra", cuenta Lowe al médico.
La opción de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son cuidados centrados en la persona con el objetivo de maximizar la calidad de vida del paciente. Para lograrlo, el equipo de cuidados paliativos atiende a la calidad de vida física, emocional, social y espiritual, tanto del cuidador como del paciente.
"Se trata de una atención muy solidaria y holística", explica a la doctora Ben Marcantonio, MFT, del Instituto de Medicina Paliativa del Hospicio de San Diego.
El creciente uso de los cuidados paliativos -con su énfasis en el control del dolor y la calidad de vida- ha hecho que la gente sea más consciente de los beneficios de los cuidados paliativos para todos los pacientes, no sólo para los que están muriendo. Y ha demostrado el importante papel que desempeñan los cuidadores familiares en el equipo de cuidados paliativos, dice la doctora Christine Hudak, directora asociada de los Servicios de Cuidados Paliativos y Hospicio de Summa en Akron (Ohio).
"No sólo conocen los gustos y disgustos de la persona, sino que también es más probable que conozcan sus preferencias en cuanto a los tratamientos para el dolor y la atención médica", dice Hudak a la doctora.
Para encontrar un equipo de cuidados paliativos, Hudak sugiere hablar con el médico más implicado en el cuidado de su ser querido o con un trabajador social del hospital. Normalmente le remitirán a un programa hospitalario, ya que casi el 60% de los grandes hospitales -los que tienen 50 o más camas- cuentan con programas de cuidados paliativos.
Si la persona a la que cuida es un veterano, póngase en contacto con la Administración de Veteranos. Los asesores de cuidados de las organizaciones locales, como la Asociación de Alzheimer, también pueden proporcionar información sobre los programas de cuidados paliativos.
El equipo de cuidados paliativos
Los buenos programas de cuidados paliativos tienen dos cosas en común, dice Hudak. Utilizan equipos interdisciplinarios y cada equipo trabaja con el paciente y la familia para crear un plan de cuidados personalizado. Normalmente, los equipos incluyen:
-
un médico, que coordina el tratamiento del dolor y los síntomas y coordina los cuidados de confort.
-
un farmacéutico, que colabora con el médico en la prescripción de medicamentos y en el control de su eficacia.
-
una enfermera especialmente formada, que proporciona atención directa al paciente e información, educación y apoyo médico a la familia.
-
un trabajador social/gestor de casos, que ayuda a navegar por la burocracia de la atención sanitaria, a localizar recursos comunitarios y a proporcionar asesoramiento y apoyo emocional al paciente y su familia.
-
un capellán, que atiende las necesidades espirituales del paciente y del cuidador.
-
un dietista, que ayuda a abordar las preocupaciones nutricionales.
-
otros profesionales, según sea necesario, como un psiquiatra, un fisioterapeuta o un terapeuta respiratorio.
"Este es un equipo 'de vida'. Ayuda a las personas a analizar las opciones y proporciona ayuda paso a paso a los cuidadores para que tomen las decisiones necesarias para la mejor calidad de vida de su familiar", explica a la doctora Helene Morgan, MSW, miembro del equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil de Los Ángeles.
Cómo mantener a raya el estrés del cuidador
Tanto si se trata de un cónyuge, un hijo adulto o un amigo íntimo, la elección de ayudar a proporcionar cuidados paliativos, de convertirse en un miembro del equipo de cuidados paliativos, significa que se está tomando "una decisión que cambia el papel", dice Marcantonio.
Ese nuevo papel puede traer consigo estrés y tensión, así como recompensas inesperadas.
Debido a las responsabilidades y el compromiso añadidos que conlleva ser cuidador, se preguntará constantemente: ¿Son los cuidados paliativos lo mejor para mi ser querido y para mí? Para responder a esa pregunta, haga frecuentes comprobaciones de la realidad.
George Roby cuida a su mujer en su casa de Chagrin Falls (Ohio). Ella tiene la enfermedad de Alzheimer.
"Me recuerdo constantemente que no puedo traerla a mi mundo... y que voy a sobrevivir a esto", dice Roby al médico.
Lidiando con el aislamiento
Si sientes que estás de guardia las 24 horas del día, asegúrate de mantener una red de apoyo y tomar descansos.
"Estoy mucho en casa con mi marido, así que encontré un grupo de apoyo online, MyParkinsons.org", dice Lowe. "Recibo consejos, me desahogo y obtengo una cantidad increíble de información. Siempre me siento mejor después de ir allí".
También es importante tomarse un descanso, dice Marita Schifalacqua, que cuidó de su madre hasta que murió de Alzheimer en 2010.
"Encontramos un programa de respiro, a través de Caridades Católicas de Milwaukee", cuenta Schifalacqua al doctor. "Nos permitía salir de casa durante tres horas al día. Fue maravilloso".
Cómo hacer frente a los cuidados
El equipo de cuidados paliativos puede apoyar a los cuidadores en:
-
Manejo de responsabilidades añadidas y retos imprevistos.
La información es la clave para afrontar con éxito ambas cosas. Según la National Alliance for Caregiving, las mejores fuentes de información son su equipo de cuidados paliativos; Internet; los grupos de apoyo, incluidos los grupos de apoyo en línea; las organizaciones específicas de la enfermedad; las agencias y programas gubernamentales (la VA, Medicare, Medicaid); las organizaciones de servicios sociales; y los libros y revistas.
-
Hacer malabares con el trabajo y los cuidados.
Si tiene un empleo -y un reciente informe de MetLife sobre los cuidadores en la fuerza de trabajo dice que el 62% de los cuidadores menores de 60 años lo son- puede haber problemas para equilibrar el trabajo y el cuidado. Cuando surjan los problemas, póngase en contacto con el director de RRHH de su empresa o con el Programa de Asistencia al Empleado. Y aprovecha la Ley de Baja Médica Familiar: Está ahí para permitirte cuidar a un ser querido.
-
Equilibrar las necesidades familiares.
Esto es especialmente cierto si hay niños todavía en casa o se trata de hermanos. Siempre que sea posible y apropiado, involucre a la familia en el cuidado, porque eso suele disminuir las fricciones, dice la doctora Carol Whitlatch, que lleva más de 15 años investigando sobre el cuidado en el Benjamin Rose Institute on Aging de Cleveland (Ohio). Pero añade: "Si no puedes poner a todos en la misma página, acepta ese hecho y sigue adelante."
-
Manejo de responsabilidades financieras adicionales.
Para obtener ayuda en la gestión de las finanzas y los seguros, acuda al trabajador social del equipo de cuidados paliativos. Entre las posibles fuentes de ayuda se encuentran Medicare, Medicaid, la Administración de Veteranos, la Agencia Local de Envejecimiento, los programas estatales de discapacidad, las agencias locales de servicios sociales y las organizaciones locales específicas de la enfermedad y las organizaciones benéficas.
-
Prestación de cuidados personales.
Estos cuidados más "de contacto" suelen ofrecer oportunidades para expresar amor y afecto y para crear momentos especiales. "Cuando bañábamos a mamá, usábamos lociones especiales y le masajeábamos las manos. Eso le gustaba mucho", dice Schifalacqua.
-
Proporcionar apoyo emocional.
En algunos casos, se perderá a un ser querido, por lo que es importante hacer que cada momento cuente. Amy Jackson cuidó de su marido, que falleció en 2010 en su casa de Detroit. "Fueron dolorosas esas últimas semanas", dice. "Pero me aseguré de que cada momento contara. Siempre le decía lo mucho que le quería. Y leíamos juntos sus libros favoritos. Y recordamos muchas cosas".
Los pacientes en cuidados paliativos a veces se recuperan. Pero los cuidadores tienen que estar preparados para la pérdida.
Poco después de que falleciera el marido de Jackson, su pecho empezó a dolerle tan terriblemente que temió que fuera un problema cardíaco. Y así fue. "Cuando fui al médico me dijo que tenía el corazón roto y que nada lo curaría salvo el llanto y el tiempo", dice.
"Ahora", añade, "lloro todo el tiempo: por la mañana cuando me levanto, en la cola de la tienda, por la noche. Y puedo sentir que estoy mejorando".
