Una de las cosas más difíciles de saber que tienes una enfermedad mortal o terminal es saber cómo decírselo a tus seres queridos.
¿Qué les dices? ¿Cuándo se lo dices? ¿Y cómo hablar de los temas más difíciles, como por ejemplo, su deseo de que le retiren el soporte vital o si quiere ser enterrado o incinerado?
Puede que le preocupe cómo se sentirán sus seres queridos y quiera protegerlos de la dura verdad. Pero, según los expertos de Capital Caring, que atiende diariamente a más de 1.000 personas con enfermedades avanzadas en el área de Washington, D.C., su familia y amigos más cercanos merecen saberlo. Además, muchas personas se dan cuenta de que informar a los demás de su diagnóstico les produce una sensación de alivio.
Entonces, ¿cómo se puede comunicar la noticia? No hay una sola forma correcta. Puedes:
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Contárselo a un familiar o amigo de mucha confianza y pedirle que lo difunda entre tus seres queridos
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Reúnete con tus familiares y amigos de forma individual para hablar de tu enfermedad
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Celebrar una "reunión familiar" para explicar la noticia
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Pide a un médico, enfermera o trabajador social que hable con tu familia o que esté contigo cuando lo hagas
No puedes predecir cómo reaccionarán los familiares y otros seres queridos. Algunos llorarán; otros se entumecerán; y otros estarán ansiosos por intervenir y ser la persona que "ayude".
Muchas personas preguntarán qué pueden hacer para ayudar. Si sabes lo que es, es una buena idea decírselo, o se les ocurrirán sus propias ideas de cómo ayudar, que pueden ser o no lo que necesitas. Es posible que quieras:
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Alguien que se siente contigo y te coja de la mano en los momentos del día que son especialmente duros para ti
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Hablar mucho sobre su diagnóstico y su estado de salud
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Hablar de cualquier cosa menos de su diagnóstico y condición
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Personas que le ayuden a salir y participar en las actividades que le gustan
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Amigos que le ayuden con las actividades cotidianas mundanas, o con el cuidado de los niños o las mascotas
Hablar con los niños
Qué pasa si tiene que compartir con su hijo o nieto la noticia de una enfermedad que pone en peligro su vida? Muchas personas temen hablar de la muerte o de la posibilidad de morir con los niños y tratan de ocultar la información. Pero eso puede ser poco saludable.
Incluso un niño de tres o cuatro años es lo suficientemente mayor como para saber de forma sencilla lo que está ocurriendo. Y hablar de ello crea la oportunidad de tener un cierre, tanto para el niño como para la persona que está muriendo. Cuando se habla con un niño pequeño, es importante no dar demasiada información. Y lo que se diga debe ser siempre apropiado para la edad.
Por ejemplo, puede decirle a su hijo pequeño: "La abuela está muy enferma. Está tratando de mejorar y los médicos la han ayudado, pero parece que va a morir".
Una vez que el niño ha recibido la noticia, es de esperar que tenga preguntas, pero no necesariamente de inmediato. A veces, un niño puede no decir nada y volver a jugar, sólo para preguntar sobre la muerte de la abuela mientras conduce a casa desde la escuela al día siguiente o a la semana siguiente. He aquí algunos consejos para ayudarle con estas conversaciones:
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Haz saber a los niños que está bien que hagan preguntas siempre que las tengan. Puedes decir: "Probablemente te preguntarás sobre lo que le pasa a la abuela, y está bien que me sigas preguntando cuando tengas dudas."
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Si tu hijo dice que se siente... triste o asustado, hazle saber que no pasa nada. Diga a los niños que usted también tiene sentimientos así. Si te pillan llorando, no hay nada malo en decirles que te sientes triste o asustado.
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Haga saber a los principales cuidadores del niño en la escuela, la guardería o la iglesia lo que está pasando, y asegúrese de que los niños saben con quién pueden hablar en la escuela.
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Dales la oportunidad de expresar sus sentimientos mediante la escritura o el dibujo.
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Dependiendo de la edad del niño, puedes explicarle los tratamientos por los que está pasando la persona que se está muriendo.
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No compare nunca el sueño y la muerte ("La abuela se va a dormir sin más"): eso puede hacer que el niño tenga miedo a dormirse.
Esta es otra área en la que su equipo de cuidados paliativos puede ser un recurso muy importante. El equipo tiene la experiencia necesaria para decirle a un niño de 6 o 7 años o más lo que está pasando.
Compartir sus últimos deseos
En algún momento, puede llegar el momento en que quiera compartir con sus seres queridos cómo le gustaría que fueran las cosas al final de su vida: qué tipo de tratamientos quiere y no quiere y cómo le gustaría que se manejaran las cosas una vez que haya muerto. En realidad, se trata de conversaciones que muchas personas deberían mantener con sus familiares incluso cuando están sanas, dicen los expertos, pero muchas no lo hacen.
Puede expresar sus deseos mediante directivas anticipadas, como un testamento vital o un poder médico, pero también es importante hablar directamente con sus seres queridos más cercanos sobre lo que quiere.
Sin embargo, la gente suele tener miedo de decir algo sobre estos asuntos, y los miembros de la familia a menudo no quieren ser los primeros en sacarlos a colación. Ahí es donde un trabajador social puede ayudar. Un trabajador social sabe cómo plantear las preguntas difíciles de forma amable.
Así que si piensas en estas cosas y te cuesta hablar de ellas, pide ayuda a tu trabajador social del hospital o del hospicio.
Decir adiós
Cuando sabes que la muerte está cerca, ¿cómo te despides?
Algunas personas celebran grandes fiestas o reuniones, o hacen que sus familias sean las anfitrionas. A menudo las reuniones se celebran en torno a los días festivos, y el significado de la reunión, aunque no se diga, se entiende implícitamente.
Otras personas prefieren despedidas más íntimas. Tal vez quiera reservar un tiempo para hablar con cada uno de sus familiares y amigos más cercanos individualmente, o darles un regalo o una carta. O tal vez prefiera ser más informal y limitarse a pedir a sus seres queridos que le visiten más a menudo, y asegurarse de decir "te quiero" con más frecuencia en cada visita.
También puede querer dejar algo para sus seres queridos: un vídeo, un álbum de recortes, cartas o fotos. Pregunte en su hospital, hospicio o programa de cuidados paliativos si tienen voluntarios que puedan trabajar en la elaboración de algo con usted.
Cuando las personas están muy cerca de la muerte, a menudo no son capaces de hablar o comunicarse con los que les rodean. Por eso es importante que te asegures de que te has despedido y de que has tenido cualquier otra conversación que quieras tener con tus seres queridos cuanto antes.
