La demencia es una pérdida progresiva de la función mental debida a ciertas enfermedades que afectan al cerebro.
Las pérdidas son considerables. Con el tiempo, todos los tipos de demencia conducen a la pérdida de memoria, pérdida de razonamiento y juicio, cambios de personalidad y comportamiento, deterioro físico y muerte.
Pero el curso que toma la demencia puede variar mucho de una persona a otra. En ella influyen muchos factores, como la edad y otras afecciones que pueda tener la persona.
Entre el 60% y el 80% de los casos de demencia en EE.UU. están causados por la enfermedad de Alzheimer. Eso supone más de 6 millones de personas. Las siguientes demencias más comunes son la demencia vascular, o pequeños golpes en el cerebro, y la demencia de cuerpos de Lewy, en la que la proteína alfa-sinucleína se aloja en ciertas regiones del cerebro.
Las tres etapas de la demencia
Una vez diagnosticada la demencia, suele seguir una trayectoria descendente en tres etapas.
En
demencia leve
, las personas pueden tener dificultades para recordar palabras y nombres, para aprender y recordar nueva información, y para planificar y gestionar actividades complicadas como conducir. También pueden experimentar tristeza, ansiedad, pérdida de interés en actividades que antes eran placenteras y otros síntomas de depresión mayor.
En
demencia moderada
, el juicio, la función física y el procesamiento sensorial suelen verse afectados. Esto puede causar problemas de higiene personal, lenguaje inapropiado y deambulación. Esta etapa, en la que su ser querido es capaz de moverse pero tiene poco juicio, es un reto físico y emocional para el cuidador.
"Mi padre pasó de ser el Sr. Buen Tipo al Sr. Obsesionado. Y las cosas siempre eran peores por la noche. Él estaba lleno de energía y yo estaba físicamente agotado", dice Robert Matsuda, un músico de Los Ángeles que trabajó a tiempo completo y cuidó de su padre con la enfermedad de Alzheimer durante tres años antes de ingresarlo recientemente en una residencia.
A medida que el paciente pasa de la demencia leve a la moderada, suele ser necesario realizar algunas modificaciones en el hogar que pueden incluir la retirada de alfombras, la instalación de cerraduras y pestillos de seguridad y la adición de una cómoda en el dormitorio.
Este es también el momento en el que el equipo de cuidados paliativos debe intervenir para apoyar al cuidador y ayudarle a controlar su comportamiento.
"Al principio estaba ansiosa, pero cuando me enseñaron a controlar los comportamientos de mi padre y empezaron a traer servicios a nuestra casa -la enfermera, el asistente sanitario a domicilio- fue como si llegara la caballería", dice Matsuda.
En
demencia severa
puede haber una gran pérdida de memoria, movilidad limitada o nula, dificultad para tragar y problemas de control de esfínteres. Puede haber necesidad de cuidados las 24 horas del día. En esta fase, el paciente puede tener dificultades para reconocer a sus familiares y cuidadores.
Los cuidadores que experimentan altos niveles de estrés durante las etapas moderada y severa también pueden estar lidiando con el duelo anticipatorio asociado a un sentimiento de pérdida inminente de su ser querido. Hablar con el trabajador social del equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los cuidadores a entender estos sentimientos y a desarrollar estrategias para afrontarlos.
Los expertos advierten que los cuidadores que no obtienen esa ayuda pueden ser más propensos a experimentar un periodo de duelo prolongado y complicado tras la muerte de su ser querido.
Recursos para los cuidadores de personas con demencia
Hay muchos recursos disponibles para los cuidadores de una persona diagnosticada con demencia. La Asociación de Alzheimer (800-272-3900) le remitirá a su delegación local para obtener información, recursos y sus talleres de formación práctica para cuidadores.
"He asistido a los talleres para cuidadores de nuestra asociación local y también a sus grupos de apoyo mensuales. Cada vez que salgo, he aprendido algo -técnicas, estrategias, cosas así- y que no estoy solo en esto", dice George Robby, que cuida a su mujer con Alzheimer en su casa de Chagrin Falls (Ohio).
Otras buenas fuentes de información, asistencia y apoyo son la Agencia Local para el Envejecimiento (800-677-1116) y, para aquellos que cuidan de veteranos, el Programa de Apoyo al Cuidador de la Administración de Veteranos (855-260-3274). Algunas empresas de cuidado de ancianos, como Silverado Senior Living y Home Instead Senior Care, ofrecen programas y talleres de desarrollo de habilidades en sus instalaciones.
