A veces puede resultar aterrador para los padres que un pediatra sugiera una consulta con el equipo de cuidados paliativos. Si los padres creen que el término "cuidados paliativos" es sinónimo de "cuidados al final de la vida", pueden dudar en aceptar una consulta.
De hecho, los cuidados paliativos pediátricos, también conocidos como cuidados avanzados pediátricos (PAC), no se limitan a los cuidados al final de la vida. Los equipos de cuidados paliativos ofrecen una serie de servicios de apoyo a las familias de los niños en cualquier fase de una enfermedad crónica o que limita la vida. A veces, los niños se recuperan y las familias ya no necesitan el servicio. Pero no siempre se aprecia lo beneficiosos que pueden ser los cuidados paliativos.
Cómo conseguir una derivación
Si los padres quieren reunirse con un equipo de cuidados paliativos, deben pedir a su pediatra de cabecera que los derive. También pueden preguntar a los administradores del hospital si hay cuidados paliativos disponibles.
Muchas veces, los programas de cuidados paliativos no son fácilmente visibles en el hospital, por lo que las familias deben preguntar si existen. Incluso los pediatras de cabecera no siempre piensan en el equipo de cuidados paliativos de inmediato. Las familias deben ser proactivas.
Aceptar los cuidados paliativos no es una indicación de que los médicos hayan renunciado al tratamiento o a encontrar una cura. Los servicios de cuidados paliativos suelen administrarse a los niños junto con los tratamientos curativos, no en lugar de ellos. Estos servicios proporcionan a las familias y a los pacientes el apoyo y el confort que necesitan para superar los tratamientos intensivos y las estancias en el hospital.
Los médicos suelen recomendar una consulta con el equipo de APA en el momento del diagnóstico inicial de una enfermedad crónica o que limita la vida. El equipo de cuidados paliativos puede responder mejor a las necesidades de la familia si se le hace venir pronto y puede trabajar con la familia a lo largo del curso de la enfermedad.
Si los servicios de cuidados paliativos no se recomiendan en el momento del diagnóstico, el médico puede recomendarlos, o los padres pueden solicitarlos, si se da uno de los siguientes casos:
-
Un primer tratamiento no tiene éxito
-
Los síntomas empeoran o los síntomas anteriores reaparecen
-
Se pide a los padres que tomen decisiones cada vez más difíciles
-
Los padres sienten que necesitan apoyo adicional
Cómo encontrar cuidados paliativos
Los cuidados paliativos pediátricos son una especialidad relativamente nueva disponible en los principales hospitales infantiles y hospitales académicos, así como en la mayoría de los hospitales infantiles de tamaño medio. Sin embargo, no todos los hospitales la ofrecen.
Las familias pueden buscar los programas de cuidados paliativos pediátricos en la sección "Care Delivery Programs" del directorio en línea de la National Association of Children's Hospitals.
Si los cuidados paliativos pediátricos no están disponibles en el hospital de su hijo, los cuidadores primarios pueden realizar algunas tareas paliativas. Las familias pueden preguntar a su médico de cabecera si es posible que les remita a un centro externo para recibir servicios de cuidados paliativos.
Hogar médico pediátrico
El "hogar médico" puede ser una alternativa viable en ausencia de cuidados paliativos ambulatorios.
El hogar médico no es una residencia ni una atención en el hogar. Es un concepto que podría describirse como una base para todas las necesidades médicas del niño.
Al igual que los equipos de APA, el hogar médico es un enfoque coordinado de la atención que facilita la comunicación entre todos los cuidadores y familiares y ayuda a garantizar la continuidad de la atención. El hogar médico va más allá de remitir a los especialistas; conecta a las familias con todo tipo de recursos que abordan y alivian la carga de las necesidades médicas especiales.
Para más información sobre el hogar médico, consulte el Centro Nacional para la Implementación del Hogar Médico.
