Los padres de niños con enfermedades potencialmente mortales deben tomar decisiones difíciles cada día. Entre ellas puede estar la de hablar o no con su hijo enfermo y sus hermanos sobre la posibilidad de la muerte. Si los padres deciden hablar con sus hijos sobre el pronóstico de su hijo enfermo, el equipo de cuidados paliativos puede estar ahí para ayudar.
Debo hablar con mi hijo sobre la muerte?
Los profesionales de los cuidados paliativos coinciden en que los niños suelen saber más de lo que sus padres creen. Los padres pueden calibrar lo que saben sus hijos a través de las preguntas que éstos hacen. Si un niño con una enfermedad terminal pregunta, por ejemplo, "¿Voy a morir?", es posible que no quieran oír "Todo el mundo va a morir algún día". Por el contrario, esto puede ser una señal de que el niño sabe que su enfermedad pone en peligro su vida.
Algunos profesionales recomiendan una comunicación abierta y directa con los niños sobre su pronóstico en todo momento. Otros dirán que sólo es necesario decirle al niño todo lo que éste pida saber. Todos reconocen que cada familia es diferente.
Si los padres evitan las preguntas de los niños, éstos pueden preguntar a otra persona o retener las preguntas, lo que podría provocar una ansiedad innecesaria. Reconocer las preguntas en lugar de ignorarlas puede generar confianza y mostrar a los niños que sus preocupaciones son importantes. Esto puede aumentar la probabilidad de que los niños acudan a sus padres con futuras preguntas.
Durante el transcurso de la enfermedad de un niño, éste y sus hermanos pueden sentirse excluidos. El niño enfermo puede reconocer que los padres siempre susurran o salen de la habitación para hablar con los médicos. Los hermanos notarán que se presta más atención al niño enfermo. Sin una comunicación abierta y continua, los niños pueden sacar conclusiones erróneas de estas observaciones.
Cómo debo hablar con mi hijo sobre la muerte?
Los expertos aconsejan a los padres ser sinceros y concretos en las conversaciones sobre la muerte. Evite los eufemismos. Los adultos utilizan eufemismos para evitar temas incómodos, pero los niños, que piensan de forma literal durante gran parte de la infancia, pueden no captar estas señales.
Si un padre le dice a un niño cuyo hermano ha muerto que éste está durmiendo, el niño puede esperar que el hermano se despierte. Si los padres dicen que el hermano no se despertará, el niño puede temer dormirse y no despertarse.
Aunque las palabras son difíciles de decir, los profesionales coinciden en que los padres deben utilizar términos como "morir", "muerto" y "moribundo". Si los padres no pueden decir estas palabras, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a explicar todo lo que los padres quieran que sus hijos sepan.
Cómo doy las malas noticias a mis hijos?
Mantener una comunicación abierta con los niños desde el momento del diagnóstico disminuye la probabilidad de sorprenderlos repentinamente con malas noticias más adelante. Mantener a los niños al día en cada fase del tratamiento puede facilitar la comunicación de las malas noticias.
Cuando un niño ha seguido la evolución de los tratamientos, un padre o un profesional de los cuidados paliativos puede decir algo parecido a: "¿Recuerdas el medicamento que esperábamos que te hiciera mejorar? No está haciendo lo que esperábamos que hiciera".
Aun así, no será fácil iniciar la conversación. Los trabajadores sociales y los especialistas en vida infantil recomiendan una serie de recursos -como libros de cuentos y actividades- que pueden ayudar a romper el hielo y a explicar conceptos difíciles. Los profesionales también animan a los padres a aprovechar las preguntas de los niños como oportunidades para iniciar una conversación.
¿Qué debo esperar?
Cuando un miembro de la familia tiene una enfermedad que pone en peligro su vida, es frecuente que los niños hagan preguntas. Cuanto más mayores sean, más específicas serán sus preguntas. Como adolescentes, pueden incluso ser ellos los que guíen la conversación.
Aunque las respuestas a sus preguntas pueden traer malas noticias, los niños no procesan las malas noticias de la misma manera que los adultos. Esto puede herir a los padres. Los adultos entendemos la permanencia de la muerte de forma inmediata, por lo que respondemos con lágrimas. Los niños, especialmente los menores de 12 años, pueden no entender la permanencia de la muerte de inmediato, por lo que pueden no tener una fuerte reacción inicial a las malas noticias.
Los niños pueden sentirse inseguros durante una conversación pesada o seria. Es posible que quieran volver a la normalidad lo antes posible. Esto puede significar volver rápidamente al juego que estaban jugando o al programa de televisión que estaban viendo. Esto no significa que el niño no haya oído o entendido. Los padres pueden unirse al niño en la actividad para estar presentes cuando surjan preguntas.
Cuando un niño se está muriendo, muchos padres quieren que los hermanos estén junto a la cama del niño con el resto de la familia. Los especialistas en vida infantil ayudarán a facilitar esto, pero aconsejan a los padres que los hermanos pueden querer salir rápidamente de la habitación y volver a lo que estaban haciendo antes. Los padres deben entender que este comportamiento es normal.
Qué puede entender mi hijo?
Cada año de la vida de un niño aporta una mayor capacidad para comprender la realidad y la permanencia de la muerte.
Los hermanos pequeños de un niño enfermo o moribundo pueden sentir la pérdida a través de:
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Ausencia de uno de los padres o de un hermano debido al tratamiento o a la muerte de éste
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Interrupción de la rutina causada por el tratamiento o el fallecimiento de un hermano
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Duelo y estrés de sus padres u otros familiares
Estos consejos pueden ayudar a manejar los sentimientos que pueden tener los hermanos menores de edad de un niño enfermo o moribundo:
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Dedicar un tiempo cada día para abrazar, mecer y acariciar al hermano.
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Mantenga al niño en un horario lo más posible.
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Poner una grabación de los padres leyendo un cuento o hablando con el hermano en ausencia de los padres.
Los niños de 3 a 5 años tienen una respuesta formada por su forma de ver el mundo:
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Son pensadores mágicos y no entienden la diferencia entre fantasía y realidad. Pueden creer que la muerte es temporal o reversible.
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Están centrados en el ego y pueden creer que la muerte de un hermano es un castigo por algo que hicieron.
Consejos para ayudar a los hermanos de 3 a 5 años a enfrentarse a sus sentimientos sobre un niño enfermo o moribundo:
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Utilice un lenguaje concreto, como "morir", no eufemismos como "dormir".
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A esta edad un niño puede entender "El cuerpo de tu hermano dejó de funcionar"; "Tu hermana dejó de respirar".
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Aclare a los hermanos que la muerte no es consecuencia de algo que ellos hayan hecho.
Los niños de 6 a 9 años tienen un sentido de la muerte más evolucionado:
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Asocian la muerte con la vejez. Pueden no entender que ellos o un hermano puedan morir.
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Saben más sobre el funcionamiento del cuerpo, por lo que pueden tener preguntas específicas sobre cómo muere alguien. Un hermano puede pensar que un hematoma en su propio cuerpo indica la misma enfermedad que tuvo un hermano o hermana.
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Pueden asociar la muerte con imágenes aterradoras de dibujos animados, como fantasmas y espíritus.
Consejos para ayudar a los hermanos de 6 a 9 años a entender sus sentimientos sobre un niño enfermo o moribundo:
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Utilizar ayudas visuales que puedan entender. Los especialistas en vida infantil han utilizado malvaviscos para explicar el crecimiento de un tumor o han descrito la leucemia como un espesamiento de la sangre.
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Hacer referencias específicas a órganos como el corazón y los pulmones.
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Dejar claro que la muerte no es como las imágenes de los dibujos animados.
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Aclare a los hermanos que lo que le pasó a un hermano o hermana no le pasa a todos.
Los niños de 10 a 12 años comprenden la permanencia de la muerte:
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Saben que la muerte es definitiva y que les ocurrirá a todos, incluidos ellos mismos.
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Entienden que su propia muerte o la de un hermano causará tristeza en los demás. Un niño enfermo de esta edad puede decir que tiene... que aguantar por el bien de sus padres.
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Responderán más como adultos con ira, tristeza y miedo.
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Tendrán preguntas cada vez más específicas sobre la enfermedad y sobre la muerte.
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Pueden buscar información por su cuenta.
Consejos para ayudar a los hermanos de 10 a 12 años de un niño enfermo o moribundo:
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Encontrar oportunidades para desahogar los sentimientos de forma constructiva, como los grupos de hermanos en los hospitales y las terapias de arte o de juego.
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Proporcione la mayor cantidad de información concreta y objetiva posible.
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Mantenga a los hermanos en rutinas regulares tanto como sea posible. Puede parecer poco tiempo, pero los profesionales aconsejan que los niños menores de 12 años no pierdan más de una semana de colegio tras la muerte de un hermano. Pero reconocen que cada niño tiene necesidades únicas.
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Después de una muerte, asegúrate de que los hermanos siguen teniendo un papel claro en la familia, pero no dejes que asuman el papel de los padres.
Los adolescentes entienden la muerte con una visión más personal y a largo plazo:
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Es posible que quieran hablar con sus amigos más que con sus padres.
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Entienden más por sí mismos, por lo que los adultos validan la información en lugar de darla.
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Entienden su vida en el contexto de la de los demás, por lo que querrán dejar un legado y planificar su propia muerte.
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Pueden encontrar información por su cuenta.
Consejos para ayudar a los hermanos adolescentes de un niño enfermo o moribundo:
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Deja que los amigos y los novios o novias se involucren. Los equipos de cuidados paliativos animan a los amigos a que les visiten y les hacen llegar sus servicios de apoyo.
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No se sienta herido cuando los adolescentes busquen el apoyo de sus amigos más que el de sus padres.
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Como el duelo de los adolescentes es más parecido al de los adultos, los adolescentes que pierden a un hermano pueden necesitar más tiempo de ausencia de la escuela y de las actividades habituales.
Se puede incluir a los niños en las conversaciones sobre la muerte y el morir, pero los padres no tienen por qué hacerlo solos. Los profesionales de los cuidados paliativos pueden ayudar a los padres a decidir si deben abrir esta difícil conversación, cuándo y cómo.
