Cuando un niño está gravemente enfermo, el enfoque de toda la familia cambia.
Durante las largas estancias en el hospital o los tratamientos intensos, como los padres pasan mucho tiempo fuera de casa, los hermanos de un niño enfermo pueden sentirse a veces olvidados.
Los equipos de cuidados paliativos, también conocidos como equipos de cuidados avanzados pediátricos (PAC), se asocian con las familias para abordar la gama de emociones típicas que pueden experimentar los hermanos de un niño gravemente enfermo.
Sentimientos típicos de los hermanos de un niño enfermo: No pertenencia
Los hermanos y hermanas de un niño enfermo suelen sentirse apartados o ignorados. He aquí algunas maneras en que los padres pueden asegurarse de que sus otros hijos se sientan incluidos, necesitados y atendidos:
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Busque formas de que los hermanos participen en casa y en el hospital. Dales alguna forma de ayudar en casa, pero no les pidas que asuman un papel similar al de los padres. Necesitan tareas sencillas y adecuadas a su edad que contribuyan al funcionamiento diario del hogar, para que sepan que se les necesita.
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En los momentos en los que no se permita a los niños visitar el hospital, pide a los hermanos que hagan dibujos o tarjetas para ponerlas en la habitación del niño enfermo. Pídales que recojan algunos objetos personales del niño enfermo, como libros o peluches, para enviarlos al hospital.
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Responde a las preguntas de los hermanos. Proporcione respuestas adecuadas a su edad que sean veraces, concretas y completas (pero no es necesario que proporcione más información de la que el niño pide). Por mucho que los padres intenten proteger a sus hijos de la realidad de la situación, los niños suelen saber cuándo ocurre algo, y seguramente tendrán preguntas. Los padres con las mejores intenciones suelen evadir las preguntas de sus hijos, lo que contribuye a que éstos se sientan excluidos.
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Reconocer las relaciones entre hermanos. Cuando una familia está de duelo por la enfermedad o la pérdida de un hijo, puede parecer que los hermanos se centran en la relación de los padres con el hijo. Los hermanos también tienen una relación vital con su hermano enfermo, y esa relación debe ser reconocida. Si una familia está de luto por la pérdida de un hijo, los especialistas recomiendan que los hermanos, y no sólo los padres, guarden recuerdos del niño, como un mechón de pelo, una muñeca favorita o fotografías.
Sentimientos típicos de los hermanos de un niño enfermo: La culpa
Sentirse excluido puede conducir naturalmente a los celos. Los hermanos pueden incluso desear que el hermano enfermo se muera. Luego, si el estado de su hermano no mejora, o empeora, los hermanos sanos se sienten culpables o quizás responsables.
Los niños de 3 a 6 años son especialmente susceptibles. Son lo que los expertos llaman "pensadores mágicos", que creen que sus pensamientos tienen el poder de hacer daño a los demás.
Un pensador mágico que siente celos de un hermano o que desea la muerte de un hermano puede sentirse responsable si el estado de su hermano no mejora. El estado del hermano puede parecer incluso un castigo por algo que el pensador mágico haya hecho. Los niños de esta edad son capaces de pensar: "Ayer robé el juguete de mi hermano, y hoy mi hermano está aún más enfermo. La culpa es mía".
Los padres pueden combatir los sentimientos que conducen a los celos y la culpa asegurándose de que los niños se sientan incluidos y queridos y asegurándoles que sus sentimientos son normales. Los padres deben dejar claro a los niños de todas las edades, y a los pensadores mágicos en particular, que ellos no han tenido nada que ver con la enfermedad de su hermano.
Sentimientos típicos de los hermanos de un niño enfermo: Querer ser normal
La mayoría de los niños sólo quieren que las cosas vuelvan a la normalidad. Los padres deben hacer todo lo posible por mantener a los hermanos en sus horarios habituales de colegio, comidas, horas de dormir y actividades extraescolares.
Los padres tendrán que apoyarse en familiares y amigos de confianza para asegurarse de que esto ocurra. Los trabajadores sociales de cuidados paliativos señalan que, a veces, las familias quieren mantener en secreto el estado de su hijo y no pedir ayuda. Esto es casi imposible, y podría ser perjudicial para el bienestar de los demás niños.
Cuando hay que sacar a los niños de su zona de confort habitual -para visitas al hospital o quizás para hablar seriamente de las circunstancias- se les debe permitir salir de la situación en cualquier momento.
Por ejemplo, si los niños quieren visitar a su hermano en el hospital, deben estar acompañados por un adulto que pueda sacarlos de la habitación en cuanto estén preparados. Los especialistas en vida infantil pueden cumplir esta función, o el niño puede acudir al hospital acompañado por un pariente o amigo de la familia.
Los niños que asisten al servicio conmemorativo de un niño que fallece deben venir con un adulto que pueda sacarlos del servicio en cualquier momento que pidan salir.
Los padres pueden sentirse dolidos cuando un niño quiere abandonar la cabecera o el funeral de un hermano, pero se trata de una respuesta normal, no de una indicación de indiferencia por parte del niño. Los niños no son capaces de asimilar todas las implicaciones de una situación dolorosa de una sola vez como los adultos. No tienen el marco de referencia que proporciona una mayor experiencia vital. Mientras la realidad se impone, los niños querrán volver a lo que es normal para ellos.
Los niños pueden mostrar un deseo similar de volver a las actividades habituales cuando los padres intentan tener una charla seria. Por ejemplo, después de que un padre explique el diagnóstico de un hermano, el niño puede pedir volver a jugar. Esto no significa que el niño no haya escuchado o entendido. Los expertos aconsejan a los padres respetar la petición del niño y participar en la actividad por si surgen preguntas.
Comportamientos típicos de los hermanos de un niño enfermo
El abanico de emociones que se siente durante la enfermedad de un hermano puede provocar angustia. Los padres deben tomar los siguientes comportamientos como una indicación de que los niños están angustiados, y que sus sentimientos deben ser atendidos.
Todas las edades:
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Los niños de cualquier edad pueden retroceder a conductas pasadas, como mojar la cama, chuparse el dedo o querer dormir en la cama de sus padres.
Niños de 6 a 9 años:
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Pesadillas
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Juego violento
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Agresión
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Representar el papel del familiar enfermo o fallecido
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Confusión sobre su propio papel, es decir, "¿Soy ahora el hermano mayor o sigo siendo el hermano mediano?"
Niños de 9 a 12 años:
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Problemas en la escuela, conductuales y/o académicos.
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Agresión
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Retirada de las actividades habituales
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Cambio de peso extremo y trastornos de la alimentación
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Pensamientos suicidas
Adolescentes:
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La ira
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Culpa
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Cambio de peso y trastornos de la alimentación
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Abuso de sustancias
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Oposición o desafío a los padres; lucha por ser más independiente de los padres mientras que éstos pueden aferrarse más al niño
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Pensamientos suicidas
Cómo pueden ayudar los cuidados paliativos a los hermanos de un niño enfermo?
Muchos hospitales tienen grupos o actividades terapéuticas organizadas para los hermanos de niños gravemente enfermos. Los cuidadores también remiten a las familias a recursos comunitarios, como campamentos de verano y otros programas recreativos.
Los psiquiatras pediátricos y los trabajadores sociales clínicos licenciados están capacitados para ayudar a las familias a gestionar el duelo y las exigencias del cuidado de un niño enfermo crónico
Los especialistas en vida infantil prestan una atención individualizada a los hermanos de los niños enfermos. Ayudan a identificar las necesidades de los hermanos, hablan con ellos sobre temas difíciles y enseñan a los padres a hablar con sus hijos y a responder a sus preguntas. Los especialistas también preparan a los niños para que visiten a su hermano en el hospital, les explican los procedimientos y diagnósticos utilizando accesorios y les ofrecen salidas expresivas mediante actividades artísticas y lúdicas guiadas.
Con el permiso de los padres, los especialistas pueden trabajar con los colegios de los niños. Los expertos subrayan la importancia de informar a los profesores del colegio de lo que está ocurriendo. Los profesores pueden entonces buscar y comprender los signos de angustia. Los especialistas en APA pueden instruir a los profesores y consejeros sobre cómo atender las necesidades de los hermanos y otros alumnos afectados por las circunstancias. También pueden hacer presentaciones para los compañeros de clase de los niños enfermos y sus hermanos.
Las enfermedades crónicas o que limitan la vida conllevan una serie de nuevas responsabilidades para los padres. Entre ellas están las nuevas y únicas necesidades de todos sus hijos. Los especialistas en APA pueden ayudar a los padres a cuidar a todos sus hijos en estos momentos difíciles.
