Cuidados paliativos: Apoyo a pacientes y cuidadores
Si le han diagnosticado una enfermedad grave y de larga duración o una enfermedad potencialmente mortal, los cuidados paliativos pueden hacer su vida -y la de quienes le cuidan- mucho más fácil.
Los cuidados paliativos pueden llevarse a cabo junto con la atención que recibe de sus médicos de cabecera.
Los cuidados paliativos se centran en aliviar el dolor y otros síntomas molestos y en satisfacer sus necesidades emocionales, espirituales y prácticas. En resumen, esta nueva especialidad médica tiene como objetivo mejorar su calidad de vida, sea cual sea su definición.
Sus proveedores de cuidados paliativos trabajarán con usted para identificar y llevar a cabo sus objetivos: alivio de los síntomas, asesoramiento, consuelo espiritual o cualquier cosa que mejore su calidad de vida. Los cuidados paliativos también pueden ayudarle a comprender todas sus opciones de tratamiento.
Uno de los puntos fuertes de los cuidados paliativos es el reconocimiento del lado humano de la enfermedad. En una encuesta realizada en 2011 a pacientes de cuidados paliativos, estos mencionaron estas necesidades particulares: "ser reconocido como persona", "tener una opción y tener el control", "estar conectado con la familia y el mundo exterior", "estar conectado espiritualmente" y "confort físico".
Tenga la seguridad de que puede recibir cuidados paliativos al mismo tiempo que busca la cura de su enfermedad. No tendrá que renunciar a sus médicos o tratamientos habituales ni a la esperanza de una cura.
Los cuidados paliativos también pueden ser una buena opción si tiene una enfermedad grave que ha provocado múltiples hospitalizaciones o visitas a urgencias durante el año anterior.
¿Significan los cuidados paliativos que usted se está muriendo? No necesariamente. Es cierto que los cuidados paliativos sirven a muchas personas con enfermedades mortales o terminales. Pero algunas personas se curan y ya no necesitan cuidados paliativos. Otras entran y salen de los cuidados paliativos, según sea necesario.
Sin embargo, si decides dejar de buscar una cura y tu médico cree que estás en los últimos meses de vida, puedes pasar a los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos incluyen el importante componente de los cuidados paliativos, pero son sólo una parte del campo más amplio.
Si los miembros de tu familia también necesitan ayuda, los cuidados paliativos pueden proporcionarles apoyo emocional y espiritual, educarles sobre tu situación y apoyarles como cuidadores. Algunos programas de cuidados paliativos ofrecen apoyo en el hogar y ayuda para hacer las compras, preparar las comidas y dar un respiro a los cuidadores para que tengan tiempo libre.
Qué enfermedades pueden tratarse con cuidados paliativos?
Originalmente, los cuidados paliativos se desarrollaron para personas con enfermedades terminales. Pero en la última década se han convertido en una especialidad médica que se centra en una gama mucho más amplia de enfermedades graves o que ponen en peligro la vida.
Como afirma la Organización Mundial de la Salud, "todas las personas tienen derecho a recibir una atención de alta calidad durante una enfermedad grave y a una muerte digna, libre de dolor abrumador y en consonancia con sus creencias espirituales y religiosas."
Hoy en día, los pacientes con cáncer, enfermedades cardíacas, enfermedades pulmonares crónicas, sida, Alzheimer, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y muchas otras enfermedades graves pueden recibir cuidados paliativos.
Uno de los principales objetivos es el control de los síntomas. La enfermedad en sí puede causar síntomas, pero también los tratamientos. Por ejemplo, los fármacos de quimioterapia pueden provocar náuseas y vómitos. Asimismo, los medicamentos narcóticos para controlar el dolor suelen provocar estreñimiento.
Al proporcionar alivio para diversos síntomas, los cuidados paliativos pueden ayudarle no sólo a seguir con su vida cotidiana, sino también a mejorar su capacidad para someterse a los tratamientos médicos o completarlos.
Estos son algunos de los síntomas que los cuidados paliativos pueden tratar:
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Dolor
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Estreñimiento
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Náuseas y vómitos
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Diarrea
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Problemas con el intestino o la vejiga
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Pérdida de apetito, pérdida de peso o emaciación
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Falta de aliento o respiración dificultosa
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Tos
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Depresión
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Delirio o confusión mental
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Debilidad
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Dificultad para dormir
Cuándo puedo empezar los cuidados paliativos?
Puede empezar los cuidados paliativos en cualquier fase de su enfermedad, incluso en cuanto reciba el diagnóstico y comience el tratamiento. No tiene que esperar hasta que su enfermedad haya alcanzado una fase avanzada o cuando esté en los últimos meses de vida. De hecho, cuanto antes empiece con los cuidados paliativos, mejor. La ansiedad, la depresión, la fatiga y el dolor pueden aparecer al principio del tratamiento. Los equipos de cuidados paliativos comprenden las tensiones a las que os enfrentáis tú y tu familia y pueden ayudarte a afrontarlas.
Hable con su médico para que le remita a los cuidados paliativos. En la mayoría de los casos, los pacientes reciben cuidados paliativos en un entorno hospitalario, pero los servicios también pueden prestarse en el domicilio del paciente, en un hospicio o en un centro de cuidados de larga duración.
