Cuando la gente dice que alguien tuvo una buena muerte, normalmente se refiere a que estuvo cómodo y no sufrió. Pero ¿qué pasaría si pudieras ayudar a que sus últimos días incluyeran las cosas que atesoran -como que suene su canción favorita, que haya alguien junto a su cama, incluso el aroma de una vela en la habitación- para que se sientan en paz?
Por eso algunas personas recurren a las doulas al final de la vida. Están entre los profesionales que pueden ayudar a alguien a prepararse para su muerte y a reflexionar sobre su vida: sus mayores alegrías y arrepentimientos, cualquier temor o preocupación que tenga en mente y cómo quiere ser recordado.
Es un trabajo en el que mucha gente no quiere pensar.
Vivimos en una cultura que niega la muerte, dice Elizabeth Johnson, directora ejecutiva del Proyecto Presencia Pacífica, un colectivo de doulas sin ánimo de lucro para el final de la vida en Bend, Oregón. Las doulas pueden formar parte del equipo que ayuda a preparar a las personas para la muerte abriendo conversaciones sobre ella, así como proporcionando consuelo y recursos. Los equipos de cuidados paliativos y otros profesionales de los cuidados paliativos también trabajan en estas áreas.
Doulas y cuidados paliativos
Los cuidados paliativos suelen implicar a un equipo de personas, como un trabajador social, un capellán y una enfermera que controla las constantes vitales del paciente, le administra la medicación y le cambia los vendajes. Las doulas, en cambio, no tienen una formación médica necesaria y no realizan ninguna tarea clínica o médica. Pueden leer en voz alta a un paciente, limpiar el desorden o cantar con alguien.
Las doulas son capaces de entrar en esos espacios sin apoyo, dice Johnson. Mientras que un trabajador social o un capellán de un centro de cuidados paliativos puede visitar al paciente una vez a la semana, las doulas disponen de más tiempo y ancho de banda. Están disponibles para escuchar en profundidad durante los momentos de mayor necesidad, dice Johnson, que forma parte de la junta de la National End-of-Life Doula Alliance (NEDA).
Las doulas también pueden ayudar a los pacientes fuera de los hospicios. Merilynne Rush, enfermera titulada, doula en Ann Arbor (Michigan) y vicepresidenta del Consejo Asesor de Doulas para el final de la vida de la NHPCO (antigua Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos), recuerda a una clienta que se sentía abrumada tras llevar a su marido a casa desde el hospital para que muriera. Rush le habló de los cuidados paliativos, de un trabajador social, de los cuidados paliativos y de cómo conseguir una cama de hospital. Ella no tenía ni idea de nada de eso. En el hospital nadie te lo cuenta, dice Rush, que también es ex presidente de NEDA.
Asimismo, Cynthia Schauffler, del centro de Oregón, se puso en contacto con Peaceful Presence para hablar de una amiga con cáncer terminal. Mi amiga me preguntó cuándo debía llamar a un centro de cuidados paliativos y yo no tenía los medios, los recursos ni los contactos para ayudarla.
Las doulas del grupo comenzaron a visitar a su amiga dos veces por semana. Las visitas incluían reiki, terapia artística y conversaciones con un capellán. Le consiguieron cuidados paliativos y hablaron con su familia sobre lo que podía esperar.
No hay casos típicos
Es posible que oiga referirse a las doulas del final de la vida como partera del alma, entrenadora del final de la vida, partera de la muerte, guía de transición o doula de la muerte. A diferencia del hospicio, el coste de una doula no está cubierto por Medicare.
Las aseguradoras privadas tampoco reembolsan los gastos de las doulas. Pero algunas doulas prestan servicios voluntarios a través de un hospicio u organización sin ánimo de lucro.
Las doulas pueden cobrar una tarifa por hora, de 45 a 100 dólares, o según una escala móvil. O puede que te ofrezcan una tarifa fija de entre 500 y 5.000 dólares. Los costes variarán en función del número de visitas, la ubicación, si la doula se queda a pasar la noche o si se solicitan otros servicios.
Al igual que una doula de parto, una doula de fin de vida adapta los servicios a cada cliente. Además de poner en orden los testamentos y las directivas anticipadas, animan a los moribundos a reflexionar sobre su vida. ¿Hay relaciones que quieran reparar? ¿Hay algo que deban decir o hacer antes de morir? ¿A quién quieren volver a ver antes de morir?
No existe un caso típico cuando se es doula. Hay de todo, dice Rush, antigua enfermera de cuidados paliativos y también comadrona. No se diferencia de la antigua tradición de que un vecino, un amigo o una tía vengan a ayudar, dice.
Las visitas de las doulas pueden ser diarias, semanales o abarcar varios años. Pueden ayudar a escribir cartas, hacer la colada, planificar un funeral o crear un legado. Un proyecto de legado puede consistir en ponerle un título a las fotos, hacer un álbum de recortes u organizar recetas para pasarlas a la familia.
Uno de los pacientes de Johnsons tenía una extensa colección de discos. Le ayudó a escribir historias significativas sobre su vida que coincidían con cada álbum. Colgó las historias en su habitación para que los visitantes las leyeran y las comentaran con él.
Alguien con quien hablar y llorar
A veces, la familia necesita apoyo práctico o emocional más que la persona que se está muriendo, especialmente si no está consciente o alerta.
Joanna Harmon, de Finksburg, MD, describió a su doula como una formidable defensora que la ayudó a sobrellevar el estrés y la tensión emocional cuando su padre estaba muriendo en 2019. La doula fue entrenada por Gilchrist, un hospicio en Maryland que ha ofrecido doulas voluntarias a sus clientes desde 2010.
Se sentó con mi padre hasta 3 horas y le cogió la mano para que pudiera salir de la habitación. La doula también le ayudó a apartar su mente de lo inevitable preguntándole por su infancia con su padre. Era alguien con quien hablar, con quien llorar, con quien desahogarse, dice Harmon.
Schauffler afirma que la doula de su amiga lo dejó todo para acompañarla en sus últimas horas y se mantuvo en contacto con su marido después. Esto supuso una gran diferencia, dice.
Dónde encontrar una doula
Para encontrar una doula para el final de la vida, infórmese en los hospicios locales que puedan trabajar con voluntarios doula. O comience con el directorio de doulas por estado de la National End-of-life Doula Alliance.
Estos programas de formación de doula para el final de la vida también pueden ponerte en contacto con personas que hayan completado su curso:
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Asociación internacional de doulas para el final de la vida
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El Instituto Internacional de Doulagivers
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La Facultad de Medicina Larner de la Universidad de Vermont
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Asociación de Doulas de toda la vida
Si elige una doula
Pregunta a las posibles doulas sobre su formación, experiencia y honorarios, y también sobre su disponibilidad y respaldo, aconseja Rush, que también forma doulas como propietaria de The Dying Year. Además, comprueba si ofrecen los servicios que deseas. ¿Masaje terapéutico? ¿Meditación? ¿Preparación de comidas?
Puedes optar por contratar a una doula para el final de la vida que haya realizado cursos de formación y recibido una certificación. Pero no se requiere ninguna licencia o credencial para ejercer. No hay ninguna autoridad local, regional o federal reconocida universalmente, ni ningún organismo regulador o de acreditación que asuma la responsabilidad o proporcione supervisión a las doulas del final de la vida, afirma el sitio web de la National End-of-Life Doula Alliance. Hay un número creciente de organizaciones que ofrecen certificación, pero ésta es voluntaria.
Pida referencias y considere también si tiene la experiencia pero no las credenciales formales. La persona puede tener mucha experiencia y no tener ninguna certificación, así que no lo descartes, dice Rush.
