Durante una enfermedad terminal, usted o sus seres queridos pueden hablar con su médico y decidir que los tratamientos destinados a curar o ralentizar una enfermedad ya no funcionan, o que usted está dispuesto a dejarlos. Su médico puede remitirle a un centro de cuidados paliativos, también conocido como cuidados al final de la vida.
Usted quiere aliviar el dolor, la falta de aire y otros síntomas para poder centrarse en las personas y cosas que más le importan. Es entonces cuando los cuidados paliativos, o cuidados al final de la vida, pueden ser de ayuda.
Algunas personas pueden pensar que recurrir a los cuidados paliativos significa que se están rindiendo. A otros les preocupa no recibir la atención médica que necesitan. Pero el servicio se centra simplemente en la calidad de su vida en lugar de intentar curar una enfermedad.
Su equipo puede estar formado por un médico, una enfermera, un trabajador social, un consejero, un capellán (si es religioso), un asistente sanitario a domicilio y voluntarios formados. Trabajan juntos para satisfacer sus necesidades físicas, emocionales y espirituales.
Los cuidados paliativos también son para los familiares. Ofrece asesoramiento y ayuda en aspectos prácticos como la limpieza de la casa y las compras.
Cuándo puedo incorporarme a los cuidados paliativos?
Puede ingresar en un programa si su médico declara que tiene una enfermedad terminal y que la muerte puede esperarse en 6 meses o menos. Puedes permanecer en el hospicio más allá de ese tiempo si tu médico y el equipo deciden que te queda poco tiempo de vida.
El hospicio no siempre es una opción permanente.
Por ejemplo, si sus riñones están fallando, puede elegir el programa de cuidados paliativos en lugar de continuar con la diálisis. Pero aún puede cambiar de opinión, dejar los cuidados paliativos y volver a los tratamientos. Otras personas pueden mejorar inesperadamente y dejar el servicio con la opción de volver más tarde.
Los cuidados paliativos se diferencian de los cuidados de urgencia, que atienden a cualquier persona gravemente enferma, no sólo a los moribundos que ya no buscan una cura.
Puedo quedarme en casa... y debo hacerlo?
Los cuidados paliativos ofrecen cuatro niveles de atención, dos de los cuales tienen lugar en el hogar. Los cuatro niveles son:
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Cuidados domiciliarios de rutina. Es el nivel más común de los cuidados paliativos, e incluye servicios de enfermería y de auxiliares sanitarios a domicilio.
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Atención domiciliaria continua. Es cuando un paciente necesita cuidados continuos de enfermería durante un momento de crisis.
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Cuidados generales para pacientes internos. Cuidados de corta duración en momentos en que el dolor y los síntomas no pueden ser manejados sin un entorno hospitalario.
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Cuidados de respiro. Cuidados de corta duración en un centro durante los momentos en los que el cuidador de los pacientes necesita un descanso en el cuidado.
Es posible que decida que usted o su ser querido desean quedarse donde los amigos y la familia puedan visitarlos libremente. De hecho, la mayoría de la gente elige esta opción. Un familiar o amigo suele ser el cuidador principal.
También puede recibir atención en centros de cuidados paliativos, hospitales, residencias de ancianos y otros lugares de atención a largo plazo.
Es posible que quieras pensar en estas preguntas cuando decidas si te quedas en casa:
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Cómo de enferma está la persona que necesita cuidados y cómo se siente?
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Se puede gestionar cualquier dolor fuera de un hospital o residencia de ancianos?
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Está el cuidador principal física y emocionalmente capacitado para proporcionar lo necesario desde casa?
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Si eres cuidador y trabajas, ¿puedes permitirte reducir tus horas de trabajo o dejar tu empleo?
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Podrás conseguir los suministros adicionales que puedas necesitar, como una cómoda o una silla de ruedas?
Tu decisión es personal y cada situación es diferente. Pero la forma en que respondas a preguntas como éstas te ayudará a decidir hacia dónde ir.
Qué pasa una vez que estoy en el hospicio?
Tu equipo elaborará un plan especial sólo para ti y tus seres queridos. Se centrarán en hacer que su dolor y sus síntomas mejoren. Te controlarán regularmente y un miembro del equipo estará de guardia las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Un médico, ya sea el suyo propio o uno vinculado a un programa, le prestará atención médica. El personal de enfermería también le controlará. Los asistentes le ayudarán a bañarse, vestirse, limpiar y cocinar.
Otros servicios disponibles son:
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Capellán y servicios espirituales para usted y sus seres queridos
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Trabajo social y asesoramiento
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Medicina para aliviar el dolor
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Equipos y suministros médicos
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Consejos sobre la alimentación
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Terapia física y del habla
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Asesoramiento para sus seres queridos
Cómo puedo encontrar un programa?
Empieza por pedir ideas a médicos, enfermeras, trabajadores sociales y amigos. En Internet, puede ir a la página web de la National Hospice and Palliative Care Organization. Puede llamar a la NHPCO al 800-658-8898. Para idiomas distintos del inglés, llame al 877-658-8896.
Querrá preguntar al centro de cuidados paliativos cuál es el papel de su propio médico una vez que comiencen los cuidados y si la misma enfermera le visitará durante la semana.
Estas son algunas otras preguntas que puede hacer:
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Está el programa certificado, autorizado y revisado por el gobierno federal o por mi estado?
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Qué tan rápido responde el personal si mi ser querido tiene un problema de dolor o problemas para respirar?
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Existe un programa para dar a los cuidadores algo de tiempo libre para hacer recados o descansar?
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El personal y los voluntarios, ¿reciben una selección y formación antes de entrar en nuestra casa?
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Cómo voy a pagar esto? Cubrirá el seguro o Medicare una parte o la totalidad del mismo?
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Cómo nos ayuda el hospicio con el duelo y la pérdida?
