Cuando a un feto o a un recién nacido se le diagnostica una afección que pone en peligro su vida, independientemente de lo temprano o tarde que sea el embarazo, es una pérdida que los padres lloran.
Los padres imaginan el futuro de su hijo desde el momento en que se enteran de que están esperando. En la primera visita prenatal al médico, los padres pueden tener innumerables planes para su bebé. Ahora hay que hacer otros planes. Por este motivo, los cuidados paliativos pueden recomendarse antes, durante y después del parto.
Los cuidados paliativos se recomiendan para los recién nacidos que:
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Nacen con un peso extremadamente bajo (es decir, medio kilo o menos)
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Nacen antes de las 23 semanas de gestación
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Nacen con una anomalía o malformación letal
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Experimentará más carga que beneficio de los tratamientos adicionales para su condición
Los cuidados paliativos pueden comenzar tan pronto como se haga el diagnóstico, incluso si es durante el embarazo. Si un bebé o un feto tiene una enfermedad que pone en peligro su vida, los médicos suelen ofrecer a los padres una serie de opciones. Los proveedores de cuidados paliativos ayudan a los padres a tomar y afrontar estas decisiones.
Sepa que lo que siente es normal
Recibir el diagnóstico de una afección que pone en peligro la vida de un bebé puede ser la peor noticia de la vida de unos padres. Cuando se diagnostica una anomalía prenatal, los padres pueden esperar sentir una serie de emociones normales. Algunas de las reacciones más típicas son:
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Incredulidad ante el diagnóstico
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Culpabilidad por la posibilidad de haber hecho algo que pueda haberlo provocado
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Pensamientos de no llevar un embarazo a término y la culpa asociada
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Miedo a no poder tener nunca un hijo sano
Hacer planes detallados
Los proveedores de cuidados paliativos ayudarán a los padres a hacer planes detallados para el parto y para la vida del bebé, incluso si éste tiene un tiempo de vida limitado.
Los planes para el parto incluyen quién estará presente en la sala de partos; qué esfuerzos de reanimación o de prolongación de la vida, si los hay, se llevarán a cabo; qué ceremonias religiosas, como el bautismo, tendrán lugar; y si el bebé será amamantado y sostenido. Es posible que se pregunte a los padres cómo piensan llamar al bebé.
Las decisiones también incluirán lo que los padres desean hacer con el bebé mientras esté vivo. Esta lista de deseos puede incluir hacer fotos familiares, recibir visitas, cambiar el pañal y vestir al bebé, o envolverlo en una manta familiar transmitida de generación en generación. Algunos padres expresan el deseo de pasar un tiempo a solas con su bebé. El equipo de cuidados paliativos hará lo necesario para cumplir los deseos de los padres.
Los médicos recomiendan que, antes del nacimiento, las parejas hablen no sólo de la enfermedad que amenaza la vida del bebé, sino también de su... vida. Los padres han dicho que hacer planes les ayudó a sentirse en control de su situación.
Los padres deben aprender todo lo que puedan sobre la enfermedad de su bebé. En el momento del diagnóstico inicial, los padres estarán conmocionados y probablemente no asimilarán la información más allá de un mal pronóstico. Los padres pueden empoderarse con toda la información que puedan encontrar sobre el diagnóstico una vez que hayan tenido tiempo de procesar la noticia.
Una cosa que los padres deben entender sobre el diagnóstico es que los médicos sólo pueden proporcionar una esperanza de vida media, y ningún individuo es exactamente la media. En ocasiones, los padres pueden sentirse tan angustiados si el bebé supera su esperanza de vida como si no la alcanza. Esta angustia se produce en parte cuando los padres no saben qué hacer con su hijo si vive... más de lo esperado. Por eso, siempre hay que tener planes de contingencia.
Al buscar información, los padres pueden querer una segunda opinión. En algunos casos, una segunda opinión puede ser útil, aunque sólo confirme el diagnóstico inicial.
En su búsqueda, los padres pueden encontrar tablones de anuncios y blogs en Internet. A menudo pueden ofrecer a los padres consejos útiles de otras personas que han tenido experiencias similares, como por ejemplo cómo explicar las circunstancias a los hermanos del bebé. Sin embargo, los padres deben tener cuidado con lo que leen. Las anécdotas sobre milagros que se publican en los blogs pueden generar a veces expectativas poco razonables y más dolor.
Los profesionales de los cuidados paliativos recomiendan precaución cuando los padres comparten su situación con otras personas. Los padres deben considerar la posibilidad de discutir su situación y sus planes con familiares y amigos que les apoyen. Las opiniones discordantes de los seres queridos a veces pueden causar dolor y culpa.
Sepa que está bien hacer el duelo y que cada persona lo hace de manera diferente
No todos los futuros padres creen que está bien llorar la pérdida de un hijo que quizá nunca conozcan.
Suele ser útil hacer el duelo y hablar de él con el otro progenitor. Las parejas deben entender que cada individuo sufre de forma diferente. Algunas parejas informan de que sus matrimonios se salvaron después de comprender que sus cónyuges estaban sufriendo tan intensamente como ellos, aunque mostraran menos emociones externas.
Cuidados paliativos neonatales: Embarazo
Antes del nacimiento, los profesionales sanitarios ayudarán a los padres a poner en marcha todos los planes para el nacimiento, la vida y la posible muerte del bebé. Cuando se espera que un bebé viva más de un par de días, los padres suelen tener la opción de llevárselo a casa. En algunos casos, los servicios de cuidados paliativos perinatales pueden ayudar a planificar la transición a casa y organizar los cuidados a domicilio con los padres.
Los cuidados en este momento pueden centrarse en parte en el bienestar psicosocial y espiritual de los padres y los hermanos. Las familias serán remitidas a un trabajador social u otro profesional de la salud mental y, si lo desean, a un capellán del hospital.
Los padres pueden incluir a sus familiares, amigos cercanos o al clero en sus consultas y en la toma de decisiones. Los especialistas en vida infantil pueden ayudar a que se satisfagan las necesidades emocionales de los hermanos y a que se respondan sus preguntas.
Cuidados paliativos neonatales: Parto
Cuando se espera que un recién nacido no viva mucho tiempo después del nacimiento -ya sean horas, días o semanas-, el plan de parto puede incluir la limitación del número de personas en la sala de partos.
Para un parto normal, puede haber varios profesionales sanitarios en la sala. En el caso de un recién nacido con poca esperanza de vida, dependiendo de las medidas de prolongación de la vida que se vayan a tomar, el parto puede ser atendido sólo por el médico. Esto ayuda a que el parto sea lo más sencillo e íntimo posible y maximiza el tiempo que los padres pueden pasar a solas con su hijo.
Cuidados paliativos neonatales: La vida
Centrarse en la vida, y no del todo en la muerte, es uno de los principales objetivos de los cuidados paliativos neonatales. Además de abordar cualquier dolor o malestar que pueda experimentar el recién nacido, el equipo de cuidados paliativos hará lo posible para garantizar que la vida del recién nacido sea una experiencia positiva para los padres y los hermanos.
El equipo ayudará a planificar que los padres tengan la oportunidad de criar a su bebé. Esto puede ser a través de los mimos, la lactancia, el cambio de pañales o el vestido del bebé. Algunas UCI neonatales enseñan a los padres a dar masajes al recién nacido para aliviar el dolor o las molestias.
Los padres y los hermanos también tendrán la oportunidad de crear recuerdos con el recién nacido. A menudo se pueden hacer las huellas de las manos y los pies del bebé. Se pueden guardar mechones de pelo. Los profesionales formados para fotografiar a los recién nacidos en la UCI pueden hacer fotos y vídeos. A veces se pueden hacer arreglos para llevar al bebé al aire libre o a un entorno tranquilo no médico. Las ceremonias religiosas pueden ser realizadas por capellanes del hospital o por clérigos traídos por la familia.
Si la familia desea llevarse a su bebé a casa, el objetivo de los cuidados será facilitar la transición del bebé a su hogar lo antes posible.
Cuidados paliativos neonatales: Dolor y duelo
El apoyo al duelo debe comenzar tan pronto como se diagnostica a un bebé una condición que amenaza su vida y continuará después de que la familia haya sido dada de alta del hospital y después de que el bebé haya fallecido. Entre las medidas que toman los cuidadores de paliativos para apoyar a la familia en su duelo están:
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Conectar a la familia con trabajadores sociales, capellanes, consejeros de duelo y grupos de apoyo
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Educar a la familia sobre el proceso de duelo
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Conectar a la familia con padres que han experimentado una pérdida similar
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Asistir a servicios conmemorativos
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Permanecer en contacto con la familia mediante tarjetas y llamadas telefónicas
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Organizar los actos conmemorativos anuales en el hospital
Muchos padres dicen haber encontrado un gran consuelo en los grupos de apoyo y en el contacto continuo con el hospital y el personal.
Puede que no haya mayor pérdida que la de un hijo. Los cuidadores de cuidados paliativos neonatales ayudan a los padres a aprovechar al máximo la vida de su hijo y les apoyan en su duelo.
