Cómo manejar la fatiga de la enfermedad de Fabry

La enfermedad de Fabry puede dejarte agotado, pero el tratamiento y los cambios en el estilo de vida pueden aumentar tu energía.

Hay muchas razones por las que se padece fatiga por la enfermedad de Fabry. Es probable que el dolor continuo, la inflamación y la depresión desempeñen un papel. Los problemas estomacales, como la diarrea, también pueden minar su energía. Y puede sentirse agotado después de hacer ejercicio o si no duerme bien.

Aunque la enfermedad de Fabry no tiene cura, el tratamiento puede ayudarle a controlar los síntomas y a frenar la fatiga. Su médico puede administrarle una terapia de sustitución enzimática (TRE) o un medicamento oral llamado migalastat (Galafold), que puede ayudar a que su propia enzima funcione mejor. Estos medicamentos se dirigen a la causa principal de los síntomas. Hay otro que está pendiente de aprobación por la FDA.

Estos tratamientos pueden tardar varios meses en funcionar. Aunque la enfermedad de Fabry esté controlada, puedes sentirte muy cansado de vez en cuando. Pero estos consejos pueden ayudar:

Mantén tu cuerpo fresco

La enfermedad de Fabry puede afectar a los nervios que activan las glándulas sudoríparas. Es posible que no sudes mucho o nada. Es posible que te sobrecalientes con temperaturas elevadas o cuando hagas ejercicio. Te cansarás mucho cuando el sistema de refrigeración de tu cuerpo no funcione. Por otro lado, tu fatiga puede empeorar si no realizas ninguna actividad.

Ya sea en el calor del verano o en el gimnasio, algunas formas de mantenerse fresco son:

• Llevar ropa refrescante, como chalecos, gorros o pañuelos para el cuello

• Permanecer en el interior en los días de calor

• Hacer ejercicio en una habitación con aire acondicionado

• Bebe agua fresca mientras te ejercitas

• Nadar o hacer aeróbic acuático en una piscina fría

• Lleva una botella de spray para poder rociarte la cara

Empieza con calma si eres nuevo en el ejercicio. Así es menos probable que te sobrecalientes.

Habla con tu médico antes de empezar una nueva rutina. Ellos pueden remitirte a un fisioterapeuta que puede diseñar un plan de entrenamiento sólo para ti.

Duerme lo suficiente

Puede que te cueste conciliar el sueño o mantenerlo. Y puede que no te sientas descansado cuando te despiertes. Eso puede provocar una somnolencia diurna excesiva (SDE). Eso es diferente a la fatiga general, pero puedes tener ambas cosas al mismo tiempo.

Su médico puede remitirle a un especialista que busque problemas de sueño. Pueden comprobar si hay apnea obstructiva del sueño, un problema respiratorio que afecta al sueño.

Está bien que descanse durante el día, pero puede que quiera limitar sus siestas diurnas. Puede tener problemas para dormir por la noche si se duerme demasiado durante el día.

Controle su dolor

Su cuerpo puede fatigarse cuando le duele todo el tiempo. El dolor también puede dificultar el sueño.

Los tratamientos con ERT o migalastat pueden ayudar a disminuir sus dolores continuos o repentinos. Pero puede no ser suficiente. Hable con su médico sobre los cambios en el estilo de vida y otros medicamentos que pueden ayudarle.

Concéntrese en su salud mental

El estrés puede agotar a cualquiera. Pero vivir con la enfermedad de Fabry puede aumentar las posibilidades de sufrir depresión. Eso está relacionado con la fatiga y la somnolencia.

Los estudios demuestran que puedes manejar mejor los síntomas si tratas tus problemas de salud mental. Su médico puede remitirle a un psicólogo o consejero genético que conozca su enfermedad.

Para controlar su estrés, pueden sugerirle que pruebe:

• Meditación de atención plena

• Medicación, como los antidepresivos

• Terapia de conversación

• Terapia cognitivo-conductual (TCC)?

• Técnicas de relajación

• Yoga

Es posible que te sientas mejor si hablas con alguien que esté pasando por una situación similar. Puedes encontrar más información a través de las páginas web del Grupo de Apoyo e Información de Fabry y de la Fundación Nacional de la Enfermedad de Fabry.

Conserve su energía

Puede que te canses más fácilmente que tus amigos y familiares. Di que no cuando lo necesites. Está bien que guardes tus fuerzas para cuando las necesites.

No sientas que tienes que hacer aún más en tus días "buenos". Tu cansancio puede empeorar si no te pones un ritmo.

Cuándo hablar con tu médico

Consulta a tu equipo de salud al menos una o dos veces al año. Querrán vigilar el funcionamiento de tus riñones y asegurarse de que tu tratamiento está haciendo su trabajo.

Pide una cita antes si tu fatiga aparece de repente o empeora. Su médico puede comprobar si hay otras condiciones de salud. Sus síntomas no siempre pueden deberse a la enfermedad de Fabry.