Enfermedad de Fabry: El cuidado de su salud mental

Los síntomas físicos de la enfermedad de Fabry pueden ser fáciles de ver. Menos evidentes son los efectos que esta enfermedad de larga duración puede tener en su salud mental. Si te sientes triste, ansioso o agobiado, tus médicos y profesionales de la salud mental tienen tratamientos para ayudarte a sentirte mejor.

Cómo puede hacerte sentir la enfermedad de Fabry

La enfermedad de Fabry puede hacerte sentir ansioso por varias razones. Por un lado, pueden ser necesarios años de pruebas sólo para saber si tienes esta enfermedad. Y escuchar repetidamente que tus síntomas no tienen respuesta o que no son reales puede hacerte sentir que nadie te toma en serio. Luego, cuando por fin te diagnostican, puede aparecer la ansiedad que conlleva tener una enfermedad crónica.

También puede ser estresante saber que tienes una enfermedad que podría empeorar con el tiempo. Puede suponer una tensión en las relaciones con los miembros de la familia y los amigos, que pueden no saber cómo reaccionar. Podrías deprimirte o desarrollar otros problemas de salud mental.

Busca el apoyo de tus familiares y amigos y habla con tu médico para obtener la ayuda que necesitas para gestionar cualquier problema de salud mental que tengas.

Señales de advertencia de la depresión

La ansiedad y la depresión son síntomas reales. Son tan reales como el dolor y las erupciones cutáneas que provoca la enfermedad de Fabry. Y ninguno de estos síntomas mejorará si los ignoras.

Consulte a su médico si tiene síntomas de depresión, que pueden incluir:

• Tristeza o desesperanza

• Pérdida de interés por las actividades que antes disfrutaba

• Dormir demasiado o muy poco

• Falta de energía

• Ansiedad o inquietud

• Lentitud de pensamientos, del habla o de los movimientos

Conseguir el alivio de estos síntomas comienza con una conversación. Hazle saber a tu médico cómo te sientes. Vea qué terapias están disponibles para usted.

Una de las cosas que puede hacer su médico es iniciar una terapia de sustitución enzimática (TRE). La TRE mejora el dolor y otros síntomas de la enfermedad de Fabry, lo que puede ayudarle a sentirse mejor y a volver a su vida normal.

Si la depresión y otros síntomas de salud mental no mejoran con este tratamiento, su médico podría remitirle a un psicólogo o consejero para que le examine la depresión.

Hable con un profesional de la salud mental

Un consejero, psicólogo o terapeuta puede ayudarte a hablar de la ansiedad, la tristeza y otras emociones negativas que sientas. Las investigaciones demuestran que las personas con la enfermedad de Fabry que reciben asesoramiento tienen menos depresión, lo que puede mejorar su calidad de vida y reducir el dolor.

Si la ansiedad o la depresión son más graves, puede ser necesario acudir a un psiquiatra. Este médico puede recetar medicamentos como antidepresivos y ansiolíticos.

Si no puedes visitar a un profesional de la salud mental en persona, muchos de ellos ofrecen visitas de telesalud.

Visita a un trabajador social

La incertidumbre y la preocupación por su enfermedad o por cómo pagar sus cuidados pueden agobiarle. Averigüe si su hospital o clínica local cuenta con un trabajador social que pueda guiarle en su tratamiento y aliviar algunas de estas preocupaciones.

Un trabajador social puede:

• Darle información para ayudarle a entender mejor su enfermedad.

• Ofrecer asesoramiento sobre el seguro médico y otras cuestiones financieras.

• Recomendar servicios de transporte y otros recursos en su zona.

Encontrar apoyo

Las personas más cercanas a usted también pueden ayudarle a controlar su enfermedad. Cuando necesites ayuda con las tareas cotidianas o simplemente quieras hablar con alguien, empieza por tu familia, tu cónyuge o pareja y tus amigos. Los estudios demuestran que las personas con la enfermedad de Fabry que tienen un buen sistema de apoyo tienen menos depresión y dolor.

También puede buscar apoyo fuera de su círculo íntimo. Algunas organizaciones ofrecen grupos de apoyo para personas con la enfermedad de Fabry y sus familias. Consulta las páginas web de estas organizaciones:

• Grupo de apoyo e información sobre Fabry

• Fundación Nacional de la Enfermedad de Fabry

• Red Internacional de Fabry

Los grupos de apoyo se celebran en persona y en línea. En estas sesiones, conocerás a otras personas con la enfermedad de Fabry, lo que puede ayudarte a sentirte menos solo. Los otros miembros del grupo pueden tener consejos para ayudarte a vivir mejor con tu enfermedad. También pueden darte un impulso emocional cuando te sientas mal.