Cómo aliviar los síntomas de una crisis de la enfermedad de Fabry

Si tiene la enfermedad de Fabry, puede sufrir un episodio de dolor corporal intenso llamado crisis de Fabry. Sus síntomas pueden aparecer repentinamente y durar horas o días. Hay varias formas de manejar este problema, incluyendo medicamentos y cambios en el estilo de vida.

Cómo detectar los síntomas de una crisis de Fabry

Cuando se padece la enfermedad de Fabry, ciertas sustancias grasas se acumulan en los tejidos. Estas grasas afectan a las células que recubren tus vasos sanguíneos. También afectan a las células de la piel que indican si algo duele o no. Los nervios que perciben el dolor pueden ponerse en marcha.

Durante una crisis de Fabry, un dolor ardiente puede empezar en las manos y los pies antes de extenderse por todo el cuerpo. Algunas personas dicen que sienten que sus síntomas normales empeoran mucho. Puede sentirse como si el dolor se metiera en los huesos.

Puedes tener síntomas como:

• Dolor punzante, agudo o parecido a un cuchillo.

• Dolor en las articulaciones

• Dolores corporales de tipo gripal

• Fiebre

• Empeoramiento de los problemas digestivos

Evite sus desencadenantes

Los expertos no saben exactamente qué es lo que provoca las crisis de dolor en algunas personas. Pero saben que hay ciertas situaciones en las que es más probable que ocurran, como:

• La actividad física, como el deporte o la carrera.

• Estrés

• Tiempo de calor

• Fiebre

Utiliza un diario del dolor para hacer un seguimiento de tus síntomas. Es una buena forma de identificar tus desencadenantes. Eso puede ayudarte a evitar una crisis en el futuro.

Intenta mantenerte fresco cuando hagas ejercicio o salgas al exterior cuando haga calor. Los equipos de refrigeración, como chalecos o sombreros, pueden ayudar. También puedes llevar una botella de spray para rociarte la cara con agua fresca. Y recuerda beber mucha agua.

Remedios de estilo de vida

No siempre puedes predecir o evitar tus desencadenantes. Si tienes una crisis de dolor, prueba estos consejos para sentirte mejor:

• Ve a una habitación con aire acondicionado

• Recibir un tratamiento rápido para la fiebre o la infección

• Beba agua para refrescar su cuerpo

Algunas personas se frotan la piel con hielo, pero eso puede empeorar los síntomas si eres sensible al frío.

Tratamiento médico

Su equipo de salud podría darle una mezcla de medicamentos. Algunos medicamentos previenen el dolor, mientras que otros pueden ayudar a aliviar sus síntomas tras el inicio de la crisis. Su médico podría sugerirle uno o varios de estos medicamentos:

Medicamentos de venta libre. Los medicamentos como el paracetamol pueden bajar la fiebre y disminuir algunos tipos de dolor. Pregunta a tu médico antes de tomar ibuprofeno u otros antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Pueden no ser una buena opción si tienes problemas de riñón o de estómago.

Medicamentos anticonvulsivos. Pueden calmar las señales de dolor de los nervios. Los más comunes utilizados para la enfermedad de Fabry son:

• Carbamazepina

• Gabapentina

• Fenitoína

• Pregabalina

Loción adormecedora. La lidocaína o la crema de capsaicina pueden ayudar si tiene dolor en la piel en un área pequeña. Su médico puede indicarle que se ponga un poco antes de realizar una actividad física.

Analgésicos con receta. Es posible que te den medicamentos fuertes, como los opioides, si otros analgésicos no te ayudan.

Infusión de lidocaína. Se trata de un analgésico para todo el cuerpo que puedes recibir a través de una vena del brazo.

Antidepresivos. Los tomarás todo el tiempo, no sólo durante una crisis. Al igual que los anticonvulsivos, pueden amortiguar las señales de dolor. Las opciones comúnmente usadas para la enfermedad de Fabry incluyen:

• Antidepresivos tricíclicos, como la amitriptilina.

• Inhibidores de la recaptación de serotonina-norepinefrina (IRSN)

Tratamiento de salud mental. Puede sentir menos dolor si recibe ayuda para su depresión o ansiedad.

Algunas formas de manejar su estrés y su estado de ánimo:

• Tomar medicamentos, como los antidepresivos.

• Hablar con un terapeuta u otro profesional de la salud mental

• Pruebe la terapia cognitivo-conductual (TCC)

• Meditar

• Aprender técnicas de relajación

Es importante controlar su enfermedad de Fabry. Esa es la mejor manera de disminuir sus dolorosos síntomas. El tratamiento temprano también puede proteger sus riñones y su corazón de un mayor daño.

Lleve un registro de todos los medicamentos que toma. Dígale a su médico si sus opciones actuales no le ayudan. Trabajará con usted hasta que encuentre un plan que le ayude.