¿Cómo cambia la vida cuando se tiene narcolepsia? Es diferente para cada persona, pero aquí está la historia de un artista.
El impacto de la narcolepsia en mi vida
Por... Jessica Nora, contado a Rachel Ellis
Mi familia y yo nos referimos en broma al año en que descubrí que tenía narcolepsia como el año de mis desmayos.
Llevaba una vida nocturna en la universidad, despierta toda la noche con insomnio y encerrada en mi dormitorio durmiendo durante el día. No podía asistir a la mayoría de mis clases y finalmente tuve que pedir la baja médica. Llevaba teniendo síntomas similares desde los 12 o 13 años, pero los médicos siempre los habían atribuido a otras cosas como la ansiedad o el TDAH. Pero una vez que llegué a la universidad, empeoraron significativamente.
Fui a un médico especialista en sueño, pensando que se trataba de insomnio que me hacía dormir todo el día. Me hizo preguntas que parecían totalmente aleatorias:
¿Tienes alucinaciones cuando te duermes?
¿Ves a veces bichos corriendo por ahí?
También me preguntó sobre los síntomas de la parálisis del sueño, que había tenido, pero no me di cuenta de que eran inusuales. Sólo creía que era propensa a tener pesadillas muy espantosas. Mi respuesta a cada una de las preguntas fue afirmativa.
Resulta que era un caso de libro de narcolepsia con cataplexia. Eso es narcolepsia con períodos de debilidad muscular.
Aprender - y adaptarse
Había vivido con los síntomas durante unos 5 años antes de recibir el diagnóstico. Aprender lo que tenía supuso una gran diferencia en mi vida. Finalmente pude encontrar un medicamento que me ayudó a funcionar. Recientemente, he tenido otros problemas de salud que han empeorado mi narcolepsia y me han hecho dejar la medicación por un tiempo. Ha sido increíble ver el cambio significativo que se ha producido en mí cuando no la tomo.
Pero uno de los aspectos positivos de la interrupción de la medicación es que he aprendido comportamientos para evitar entrar en lo que yo llamo la zona nocturna.
Hay muchos trucos o reglas que uso para mantenerme funcional durante el día. Uno de ellos es que sólo utilizo la cama para dormir y tener intimidad. Cuando no estoy haciendo una de esas cosas, estoy en otro sitio, aunque sea en la silla que hay al lado de la cama.
Tampoco me permito hacer la siesta después de las 8 de la tarde ni me voy a dormir antes de las 10:30. Ésas son las horas que he descubierto que funcionan para mi cuerpo. Tienes que encontrar lo que te funciona a ti.
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Un giro artístico
No hay ninguna parte de mi vida en la que mi narcolepsia no haya influido de alguna manera.
Soy un activista del arte. Aunque siempre me he considerado un activista, no siempre me he identificado como artista. Encontré mi arte gracias a mi narcolepsia.
Lo único que podía hacer sentada sola en mi habitación durante ese año de apagón era crear arte. Entonces busqué en Internet y encontré el increíble mundo de la terapia artística. Es una forma en la que la gente aprende a usar el arte para trabajar con las cosas que les molestan. Supe que convertirme en arteterapeuta era lo que debía hacer, y así fue como encontré mi carrera.
La narcolepsia también ha tenido un gran impacto en mi vida como activista de la discapacidad. Ha cambiado realmente mi forma de ver el mundo, y también mi forma de ver la legislación estatal y federal. Me ha ayudado a ver una parte de la sociedad de la que me había bloqueado, como hace la mayoría de la gente. Nos ponemos ante cosas que no entendemos, cosas que nos incomodan.
Pero tener narcolepsia me ha abierto los ojos y ha ampliado mi activismo. Hay grupos de activismo maravillosos, como el Proyecto Sueño, que conciencian y... trabajan en varios proyectos de ley estatales y federales y en la mejora de los derechos de los discapacitados... Algunos grupos incluso ofrecen becas a estudiantes con narcolepsia.
La verdadera narcolepsia
Creo que la mayor idea errónea sobre mi condición es que encaja en una imagen fácil. Muy poca gente ha oído hablar de ella, y los que lo han hecho suelen verla como una especie de sketch cómico. Es decir, claro que es divertido cuando me duermo. Pero eso es sólo una parte de la narcolepsia, y no todo el mundo se enfrenta a ese síntoma.
La narcolepsia no tiene un modelo único. Cada aspecto depende de la persona que la padece, como:
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Si puede conducir
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Si puede viajar
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Cuáles son sus horas de mayor alerta
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Si tiene cataplexia
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Qué es lo que desencadena sus ataques de sueño
Un gran problema para conseguir un diagnóstico preciso de la narcolepsia es el acceso a especialistas con conocimientos. También hay recursos maravillosos para el apoyo y la educación.
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Cuando descubrí que tenía narcolepsia, tuve la suerte de contar con un médico increíble que tenía muchos conocimientos sobre los trastornos del sueño. Desde entonces he aprendido que es extremadamente raro. Pero no es imposible.
La clave es conocer tu cuerpo, porque es la mejor guía para decirte cómo será tu narcolepsia.
Jessica Nora, de 27 años, es una activista y terapeuta del arte que vive en el área de Boston. Utiliza sus obras de arte para suscitar conversaciones, a menudo sobre los temas de las enfermedades invisibles o los traumas. Puedes encontrarla en Facebook como The Narcoleptic Jew.
