La defensora de la narcolepsia Julie Flygare comparte cómo difunde la palabra para ayudar a otros con esta condición.
Narcolepsia: Dale un nombre a tu experiencia
Por Julie Flygare, en declaraciones a Stephanie Watson
Mi somnolencia comenzó probablemente en 2003, cuando era estudiante en la Universidad de Brown. Lo descarté como un subproducto de un horario académico y deportivo muy ocupado, pero la debilidad muscular que apareció unos años más tarde no fue tan fácil de descartar.
Para entonces, era estudiante de derecho en el Boston College. Cuando me reía, las rodillas se me doblaban como si alguien las estuviera pinchando por detrás. Durante un tiempo, nadie más que yo se dio cuenta de lo que ocurría. Pero el temblor llegó a tal punto que empecé a caerme. Luego empezó a ocurrir con otras emociones como el enfado, la sorpresa y el miedo. También se hizo más difícil de ocultar.
Recuerdo haber visto Saturday Night Live en la biblioteca de la facultad de Derecho con unos amigos. Cuando me reí, me caí hacia delante y mi pecho golpeó el cubículo de enfrente. Mi amigo dijo: "Eso tiene muy mala pinta". En casa, cuando mis padres vieron que mis rodillas cedían y mi cabeza caía hacia delante como un latigazo, dijeron: "Dios mío, Julie, qué raro".
Además de la debilidad muscular, tuve otras experiencias inusuales por la noche. Una noche, me desperté al oír que un ladrón entraba en mi habitación y vi a un hombre que me alcanzaba el cuello, pero yo estaba completamente congelada, sin poder hablar ni escapar. Estaba aterrorizada, sólo para darme cuenta más tarde de que no había señales de ningún robo. Visitantes inoportunos similares continuaron despertándome por la noche, sólo para desaparecer segundos después.
En busca de respuestas
Por fin tuve que dejar de poner excusas a mis síntomas. Había llegado al punto de que, un día, no podía recordar el trayecto de 15 minutos a la escuela por la mañana. Me encontré en un aparcamiento sin saber cómo había llegado hasta allí. Y esto fue después de haber dormido 10 horas completas la noche anterior. Pensé que podría tener algún tipo de trastorno del sueño.
Durante mi primer año en la facultad de Derecho, visité a varios médicos. Cuando le expliqué a uno que tenía problemas para conducir, me respondió: "Bueno, yo también me canso a veces cuando conduzco". Cuando le conté que se me doblaban las rodillas al reír, me dijo que era algo a lo que tenía que acostumbrarme.
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Afortunadamente, visité por casualidad a un terapeuta deportivo por un problema de rodilla relacionado con el running. Me preguntó si mis rodillas se doblaban alguna vez. Le dije que lo hacían, curiosamente, cuando me reía. Ella dijo que ya había oído hablar de eso. Entonces anotó una palabra: Cataplexia.
Me fui a casa y busqué la palabra en Google. Vi que era una forma de debilidad muscular provocada por emociones como la risa. Y que sólo afectaba a las personas con narcolepsia. Me enteré de que mis visitas nocturnas también podían ser síntomas de narcolepsia llamados alucinaciones hipnagógicas y parálisis del sueño. A los pocos minutos de estar leyendo, me di cuenta de que tenía todos los síntomas de la narcolepsia de tipo 1 con cataplexia.
La narcolepsia no es una broma
He pasado los últimos 10 años hablando sobre la narcolepsia en conferencias. En ese tiempo, creo que he escuchado todos los chistes. Cuando le digo a alguien: "Voy a hablar en una conferencia sobre mi experiencia con la narcolepsia", más veces de las que puedo recordar, la respuesta ha sido: "¡Bueno, no los duermas!". Una mujer en una conferencia se echó a reír cuando le dije de qué tema iba a hablar.
Este tipo de respuestas no pretenden ser hirientes. Se deben a la falta de conocimiento. Antes de que me diagnosticaran, yo tampoco tenía conocimientos. También pensaba que era una broma.
Pero el hecho de que la narcolepsia esté tan estigmatizada no es cosa de risa. Las investigaciones demuestran que los adultos jóvenes con narcolepsia sienten niveles de estigmatización similares a los de los enfermos de VIH. Las representaciones inexactas de Hollywood, como la de Carol en Deuce Bigalow: Gigoló Masculino, que se queda dormida mientras juega a los bolos, o la de la argentina narcoléptica que se desmaya mientras sube las escaleras en Moulin Rouge, influyen mucho en la percepción que la gente tiene de esta enfermedad.
La narcolepsia es una enfermedad neurológica tan grave como la esclerosis múltiple, la epilepsia o la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, nuestra sociedad la percibe como una broma. O hacen amplias generalizaciones al respecto. Algunas personas piensan que te duermes aquí y allá y que realmente no afecta a tu vida, mientras que otras piensan que no puedes tener ningún tipo de trabajo o vida porque te duermes constantemente.
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Incluso mis amigos, que querían preocuparse de verdad por mi situación, no acababan de entenderlo. Una vez que me diagnosticaron, hubo una sensación de: "Ahora tomarás la medicación y mejorarás, ¿no?". Pero no es como si agitaras una varita, te sintieras completamente mejor y volvieras a tu vida normal. La narcolepsia requiere mucho tiempo y esfuerzo para controlarla, como cualquier otra enfermedad crónica.
Las percepciones erróneas y el estigma han sido una parte importante de mi experiencia. El aislamiento y la incomprensión que he sentido con la narcolepsia me han impulsado en todo lo que he hecho durante la última década, desde mis compromisos como conferenciante en todo el mundo, hasta mi papel como presidente y director general de la organización sin ánimo de lucro con sede en Los Ángeles, Project Sleep, que fundé para concienciar sobre la salud y los trastornos del sueño. Ha sido un gran reto de comunicación, pero cambiar las percepciones erróneas es el tipo de reto que me gusta.
Poner las cosas en su sitio
Una de las principales formas en que intenté abordar los malentendidos sobre la narcolepsia fue escribiendo mis memorias, Wide Awake and Dreaming. Ahora entreno a otras personas para que compartan sus propias historias a través del programa Rising Voices of Narcolepsy del Proyecto Sueño.
Los datos y las cifras están muy bien, pero no llegan a la gente de la misma manera que las historias. Animo a las personas con narcolepsia a que compartan su historia, si es adecuada para ellos. Cuando la gente está dispuesta a hacer ese sacrificio y salir a la luz, permite a nuestra comunidad hacer avanzar la aguja para que la gente no siga pensando que esto es una broma.
Cuando cuentes tu historia, te recomiendo que la ilustres con ejemplos concretos, como la sensación de que se te doblan las rodillas o de que vas en coche al colegio y no recuerdas cómo has llegado hasta allí. Eso ayuda a la gente a entender que esta afección no consiste sólo en quedarse dormido. Describir cómo te afectan los síntomas puede ayudar a los demás a entender que la somnolencia puede ser difícil de detectar y que la cataplexia, las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño existen.
También puede hacer que sus seres queridos le acompañen a las citas médicas. Puede ayudarles a escuchar a alguien que no sea la persona con narcolepsia. Acudir a una cita, leer un libro o asistir a una conferencia les permite informarse. Participar en una conferencia de la Red de Narcolepsia tuvo un gran impacto en mi padre. Escuchar a otras personas hablar de la narcolepsia le hizo darse cuenta de lo grave que puede ser.
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Para iniciar la conversación, puedes animar a tus amigos y familiares a leer un libro o un artículo sobre la experiencia de alguien que vive con narcolepsia. Luego pueden utilizar la historia para hacer preguntas como: "Esto es lo que he aprendido sobre la narcolepsia. ¿Cómo coincide con tu experiencia?". La lectura de mi libro ayudó a mis propios amigos y familiares a entender por lo que estaba pasando.
Hay muchas otras maneras de que tanto las personas con narcolepsia como sus seres queridos se involucren, por ejemplo, haciendo una donación para un evento de recaudación de fondos o compartiendo su historia con sus miembros del Congreso. El Día Mundial de la Narcolepsia (22 de septiembre) es una gran oportunidad para que la gente se comprometa de muchas maneras diferentes, ya sea publicando un mensaje en las redes sociales o comprando una camiseta. Mi hermana publicó una foto de su gato y el cartel del Día Mundial de la Narcolepsia. Significó todo para mí que se comprometiera de esa manera.
