La doctora Kimberly Truong, experta en narcolepsia, habla de los retos que afrontan las personas que se inician en la narcolepsia, desde el diagnóstico hasta el establecimiento de horarios de sueño, pasando por la explicación de su enfermedad a los demás.
Un diagnóstico de narcolepsia trae esperanza y desafíos
Por la doctora Kimberly Truong, en declaraciones a Camille Noe Pagan
Como especialista del sueño, me resulta increíblemente gratificante tratar a personas con narcolepsia. Puede ser desconcertante ser diagnosticado con el trastorno. Pero también es un gran alivio, porque la gente por fin sabe qué es lo que les hace tener tanto sueño. No puedo decirles cuántos me han dicho: "¡Todo este tiempo pensé que estaba loco! o ¡Todos me decían que sólo era perezoso! Un diagnóstico trae esperanza, porque hay tratamientos eficaces que pueden marcar una gran diferencia en la somnolencia diurna extrema y los ataques repentinos de sueño, así como en otros síntomas como las alucinaciones.
El sueño y la vigilia afectan a casi todos los ámbitos de nuestra vida, pero la medicina del sueño sigue siendo una especialidad pionera que se considera relativamente nueva. Muchos médicos reciben muy poca formación en esa área durante la carrera de medicina. Afortunadamente, trabajé como asistente de investigación en un laboratorio del sueño antes de asistir a la facultad de medicina de la Universidad de California, Irvine, y me enamoré de la medicina del sueño.
Cuando estaba haciendo mi beca en la Universidad de Stanford, que se considera líder en la investigación y el tratamiento de la narcolepsia, la gente volaba desde todo el país para ser tratada en la clínica de narcolepsia en la que trabajaba. Fue entonces cuando empecé a comprender realmente lo desatendida que está la narcolepsia?
La falta de comprensión
La mayoría de las personas con narcolepsia no son diagnosticadas hasta años después de haber empezado a tener síntomas, que normalmente se desarrollan durante la infancia o la juventud. No hay mucho conocimiento público sobre este trastorno. Cuando se dice narcolepsia, la mayoría de la gente sólo piensa en alguien que se queda dormido al volante. En realidad, hay todo tipo de otros síntomas, como tener sueños muy vívidos en el momento en que te quedas dormido, o experimentar parálisis del sueño, que es cuando tu cuerpo todavía se siente paralizado después de despertarte. Además, la narcolepsia es bastante rara y muchos médicos de cabecera no están familiarizados con los síntomas. La gente me dice que sus médicos y otras personas en su vida pensaban que sus problemas eran el resultado del estrés, la depresión, los malos hábitos de sueño o incluso el síndrome de fatiga crónica.
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Puede ser desgarrador escuchar las historias de las personas cuando vienen a verme por primera vez. Muchas personas con narcolepsia sufren acoso, especialmente durante la infancia. Si tienes narcolepsia de tipo 1, uno de los síntomas es la cataplexia, una debilidad o parálisis muscular repentina. Así que, por ejemplo, tu lengua puede salir o tu cabeza puede caer, y los demás pueden burlarse de ello. La narcolepsia de tipo 2, que significa que tienes todos los síntomas de la narcolepsia excepto la cataplexia, también es difícil. Es posible que sigas quedándote dormido en medio de la clase o del trabajo y que te sientas agotado todo el tiempo.
A menudo, las personas no consiguen salir adelante porque los demás piensan que son perezosos o están desmotivados, lo cual no podría estar más lejos de la realidad. Un hombre incluso me dijo que su jefe le acusaba de estar siempre con resaca. Otra mujer que había ocultado sus síntomas a los demás durante años dijo que sabía cómo salir adelante. Me alegró mucho poder decirle que podía hacer algo más que arreglárselas. Con el tratamiento, pudo disfrutar plenamente de su vida. No es de extrañar que la narcolepsia esté relacionada con mayores niveles de depresión y aislamiento social. Los demás no lo entienden, y hasta que se les diagnostica, muchas veces las personas con narcolepsia tampoco lo hacen.
El diagnóstico trae esperanza
Para diagnosticar a alguien con narcolepsia, hago un cuidadoso historial de salud de sus síntomas. Luego hacemos un estudio del sueño nocturno para descartar otras causas, como la apnea del sueño. Una vez hecho esto, realizamos otro estudio del sueño diurno para comprobar el grado de somnolencia durante el día, la rapidez con la que se duerme y si entra en la fase REM. Es el tipo de sueño en el que no te mueves en absoluto. Es una parte normal del ciclo del sueño, pero si caes en él enseguida y tu sueño es muy fragmentado, es un signo de narcolepsia.
Una de las cosas más emocionantes es cuando se dan cuenta de que tienen una condición natural causada por la química de su cerebro que requiere tratamiento. (Se cree que la narcolepsia es el resultado, en parte, de niveles bajos de una sustancia química cerebral llamada hipocretina u orexina). Eso contribuye en gran medida a aliviar la vergüenza y la autoculpabilidad que tienen tantas personas con narcolepsia. Y una vez que determinamos que es narcolepsia, comenzamos el tratamiento.
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Cuando alguien me ve, ya lleva un tiempo luchando y suele estar muy agradecido de ser diagnosticado y motivado para empezar un plan de tratamiento. Aun así, hay desafíos. La narcolepsia es una enfermedad de por vida. Hay que empezar una nueva rutina para controlar y aliviar los síntomas. Esa rutina puede incluir el establecimiento de una hora de acostarse y de despertarse constante. También recomiendo las siestas breves a lo largo del día, pero hay que programarlas. Además, hay que tomar la medicación a la misma hora cada día. Todo esto puede repercutir en tu horario de trabajo, de sueño o incluso en tu vida social. Pero una vez que te das cuenta de lo beneficiosos que son estos cambios, quieres seguir con tu plan.
No todo el mundo lo entiende, así que a veces escribo cartas para la escuela o el trabajo para que la gente explique su diagnóstico a sus jefes, profesores o incluso compañeros. Puede ser necesario un esfuerzo comunitario para que un plan de tratamiento tenga éxito, pero se puede hacer.
El tratamiento puede tardar entre un par de semanas y un par de meses en funcionar. Y a veces es necesario hacer cambios en un plan de tratamiento. El oxibato de sodio es el tratamiento de primera línea para la narcolepsia, y suele funcionar bien para la somnolencia y la cataplexia. Pero se presenta en forma líquida, por lo que a algunas personas les resulta difícil seguirlo. Afortunadamente, hay otros tratamientos que se pueden probar. Por ejemplo, quienes no tienen fácil acceso al oxibato sódico pueden probar con antidepresivos y un estimulante para controlar sus síntomas. Puede llevar algo de ensayo y error. Pero, de nuevo, cuando alguien es finalmente diagnosticado, a menudo ha estado viviendo con los síntomas durante años. Están realmente motivados para hacer lo que sea necesario para sentirse mejor.
El cambio en las personas que reciben tratamiento es sorprendente. Suelen tener mejores relaciones porque no se pierden eventos y actividades debido a la somnolencia. Sus notas o su rendimiento en el trabajo mejoran, y su estado de ánimo también. Muchas personas a las que he tratado me han dicho: "Pensé que mi vida iba a ser así. Pero no tiene por qué ser así. Mi objetivo es ayudar al mayor número posible de personas con narcolepsia para que puedan llevar una vida plena y saludable.
