El doctor Luis E. Ortiz, médico especialista en medicina del sueño y presidente de conferencias e investigación de la Red de Narcolepsia, también tiene narcolepsia. Conoce la rutina que le ayuda a pasar el día.
Narcolepsia: Un día en la vida
Por el doctor Luis Ortiz, contado a Hope Cristol
Como la mayoría de las personas con narcolepsia, tengo días buenos y días malos. Para mí, un buen día empieza por salir de la cama lo antes posible. Si empiezo a pensar en mi día cuando estoy en la cama, puedo volver a dormirme. Me tomo mi medicación estimulante enseguida e intento salir a correr. Luego me voy a trabajar al Johns Hopkins All Childrens Hospital de San Petersburgo, FL. Practico la medicina del sueño para pacientes desde recién nacidos hasta los 21 años. Leo los estudios del sueño por la mañana, veo a los pacientes por la tarde y llego a casa a las 6 de la tarde sintiéndome bastante bien.
En un mal día, me arrastro. Para una persona de fuera, puedo parecer normal. Pero en mi interior, utilizo toda mi fuerza de voluntad para mantener los ojos abiertos, especialmente cuando hago tareas en el trabajo que no son muy emocionantes, como escribir a máquina. En ese momento, tengo que decidir si sigo adelante o paro y me echo una siesta. Cuando me permito hacer una pausa, cierro la puerta de mi oficina, cojo mi almohada y duermo en el suelo durante unos 15 o 20 minutos. Una persona con narcolepsia realmente no necesita mucho para recargarse, aunque una o dos horas más tarde puede volver a sentir que no ha dormido en días.
Hoy comprendo lo que tengo que hacer para mantener el control sobre mi somnolencia. No era así cuando crecía.
Años hasta el diagnóstico
Siempre había sido una niña dormilona. En quinto o sexto grado, empecé a quedarme dormido en la escuela. En la adolescencia, a veces me quedaba dormido hablando con la gente. Mis padres me llevaban a muchos médicos, pero el consejo era siempre el mismo: duérmete más temprano; reduce los alimentos dulces. Así que me quedé con esta excesiva somnolencia diurna durante todo el instituto y una buena parte de la universidad.
Cuando estaba a punto de suspender mi tercer año de universidad, tenía que hacer algo. Siempre quise ser médico y tenía que sacar buenas notas para ir a la facultad de medicina. Como muchas otras personas con narcolepsia, no acudí al médico. Me culpé a mí misma por ser perezosa o por carecer de motivación para hacer lo que tenía que hacer. En su lugar, tomé un curso que esperaba que pudiera mejorar mi nota media. Era sobre psicología anormal.
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El libro de texto de la misma tenía una sección de trastornos del sueño. Cada uno incluía una pequeña descripción de una persona que tenía el trastorno. Cuando llegué a la parte de una mujer con hipersomnia, pensé, esa es mi historia. Tenía exactamente los mismos síntomas: sentir siempre sueño por mucho que durmiera, quedarme dormida en situaciones tranquilas, estar limitada por mi somnolencia. Después fui a mi médico de la universidad y me remitió a un especialista del sueño.
Después de un estudio nocturno del sueño, un estudio diurno llamado Prueba de Latencia Múltiple del Sueño, y una revisión de todos mis síntomas, tuve un diagnóstico: narcolepsia tipo 1 con cataplexia. La cataplexia es una pérdida temporal del control muscular desencadenada por una emoción fuerte y repentina. En mi caso, mis rodillas pueden doblarse si tengo una emoción fuerte y repentina, como si me río muy fuerte o si me sorprendo.
Si algún médico me hubiera remitido antes a un especialista del sueño, me habrían diagnosticado mucho antes.
Más allá de la somnolencia
La narcolepsia afecta a las relaciones e interacciones interpersonales, porque cuando se tiene tanto sueño, nunca se es consciente al 100% de lo que ocurre. De niño, de adolescente e incluso de adulto joven en la universidad, me metía mucho en la boca. No podía leer una situación social lo suficientemente bien como para no decir lo que no debía.
Creo que ahora puedo leer a la gente mucho mejor. La medicación y el ejercicio me ayudan a controlar los síntomas, pero encontrar el régimen adecuado ha sido un largo camino. He pasado por unos ocho medicamentos desde el diagnóstico para ayudar a controlar tanto la narcolepsia como mis síntomas leves de cataplexia.
También tuve que ajustar mis expectativas profesionales. En la facultad de medicina, inicialmente quería dedicarme a algún tipo de cirugía, como la ortopédica. Pero no me di cuenta de lo mucho que la narcolepsia iba a afectar a mi vida. Al trabajar con esta discapacidad, tuve que considerar qué me daría la mejor vida posible y también ayudaría al mayor número de personas. Tuve que aceptar el hecho de que la cirugía no iba a ser eso.
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Aprender a prosperar
Una vez que acepté que no sería cirujano, me metí en una residencia combinada de medicina interna y pediatría porque disfrutaba de la amplia gama de casos médicos, de atender a la gente y de utilizar los conocimientos para ayudar a las personas. Pero a medida que aprendía más sobre la narcolepsia para cuidarme a mí misma, eso me llevó a aprender más sobre otros trastornos del sueño. Me convertí en la persona de referencia para otros residentes que tenían preguntas sobre los trastornos del sueño o los estudios del sueño.
Al final de mi residencia, supe que quería dedicarme a la medicina del sueño. Entonces hice una beca de neumología pediátrica, seguida de una beca de medicina del sueño. Así que ahora practico la medicina del sueño exclusivamente para niños. La medicina del sueño es una carrera satisfactoria, ya que no sólo está estrechamente ligada a mi vida, sino que abarca muchas disciplinas de la medicina. No podría imaginarme haciendo otra cosa.
También formo parte de la junta directiva de la organización de defensa de la narcolepsia Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org). Dirigimos un grupo de apoyo en línea, ofrecemos apoyo local, proporcionamos material educativo y organizamos conferencias. Ser capaz de proporcionar apoyo a otras personas con narcolepsia es muy gratificante para mí, ya que tuve que hacerlo por mi cuenta durante algún tiempo. Aunque el viaje de cada persona con narcolepsia es diferente, con el apoyo adecuado, la narcolepsia no debería impedirte vivir una vida plena.
