Desde comer sano hasta llegar a dormir a tiempo, conoce la rutina diaria que sigue la ex golfista profesional Nicole Jeray para mantener su narcolepsia bajo control.
Narcolepsia: Mi rutina diaria
Por Nicole Jeray, según lo contado a Barbara Brody
Cuando tenía poco más de 20 años, conocí a un tipo que, literalmente, me hizo flaquear las rodillas. Era mi primer año de gira como golfista profesional en la Ladies Professional Golf Association (LPGA) y empezamos a salir. Me hacía reír, se me doblaban las rodillas y se me caía el refresco. Recuerdo que pensé: "¡Esto debe ser amor!". Resulta que era narcolepsia.
No lo sabía entonces, pero lo que estaba experimentando era cataplexia, o la pérdida repentina del control muscular. Puede ser el resultado de emociones fuertes. También me ocurría durante las rondas de golf cuando hacía un buen tiro. Mientras tanto, había otros indicios de que algo iba mal: Por la noche tenía alucinaciones y vívidas experiencias extracorporales. Era consciente de lo que ocurría, pero era completamente incapaz de moverme.
Y estaba muy, muy cansado. Me quedaba dormida durante las películas de acción y con frecuencia empezaba a dar cabezadas mientras conducía, lo cual era bastante aterrador. Solía masticar trozos de hielo y hablar con los camioneros por la radio para intentar mantenerme despierto. Podía beberme una cafetera entera y no servía de nada. Entre ronda y ronda, echaba siestas en el coche, a veces tres o cuatro siestas al día. Si había un retraso por la lluvia, dormía. Mi objetivo era mantenerme despierto durante 18 hoyos.
Acudí a un montón de expertos, que analizaron mis hormonas, me recetaron inyecciones de B12 para obtener energía y me recomendaron una dieta vegana. Nada funcionaba. Cuando un experto en sueño me diagnosticó finalmente narcolepsia, me sentí increíblemente aliviada, pero tardé en empezar a sentirme mejor.
El diagnóstico da lugar a cambios
Me diagnosticaron en 1996 y, por aquel entonces, los tratamientos para la narcolepsia no eran muy buenos. Los primeros medicamentos que probé me dieron más sueño, y además gané mucho peso. No fue hasta el año 2000, cuando asistí a una conferencia de la Red de Narcolepsia, cuando las cosas empezaron a mejorar. Empezaron a salir al mercado mejores medicamentos, y hablar con otras personas con narcolepsia ha sido realmente útil. También soy miembro de la junta de Wake Up Narcolepsy. Ésta y la Red de Narcolepsia son organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan para concienciar sobre la narcolepsia y apoyar a las personas que la padecen.
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Gracias a los avances en el campo, así como a la conexión con otros pacientes, he aprendido no sólo sobre los nuevos fármacos, sino también sobre cómo utilizar los hábitos de vida en mi beneficio. Como deportista, siempre he sido activo y he comido de forma saludable, pero para mantenerme alerta durante el día, tengo que tener mucho cuidado con mi dieta.
Cuando como mucho, tiendo a tener sueño, especialmente si hay carbohidratos de por medio. En lugar de hacer grandes comidas, picoteo alimentos ricos en proteínas, como yogur griego, huevos duros, queso en tiras, almendras y cecina. Beber mucha agua también ayuda. Puedo comer más de una comida normal para la cena, pero tengo que acordarme de comer lo suficientemente temprano: no puedo comer a las pocas horas de tomar mi medicina nocturna.
Acostarse y levantarse a la misma hora cada día también es clave para descansar bien por la noche y sentirse alerta durante el día. Mi hora habitual de acostarse es las 10:30 p.m. Intento levantarme a las 7 a.m. Nunca tomo cafeína después de las 2 p.m., incluso si me siento un poco cansado por la tarde. No puedo permitirme interrumpir mi sueño nocturno. No tengo una rutina exhaustiva para relajarme. Sólo me cepillo los dientes, me lavo la cara y me tomo la medicina. Eso es porque una vez que estoy en mi dormitorio, el sueño es el único objetivo. No hay televisión en mi habitación. Dejo el teléfono en la cocina.
Cuando estaba de gira, a menudo me encontraba en una habitación de hotel con un televisor frente a la cama. Era un desastre. Me ponía a ver la tele en mitad de la noche. Al día siguiente, mi cerebro se sentía confuso. Era más propenso a tener un episodio de cataplexia. En casa, sin un televisor cerca, mi cabeza golpea la almohada y estoy fuera.
Una vida normal
Lo más difícil de tener narcolepsia es conseguir que los demás se lo tomen en serio. Muchas veces he intentado explicarlo y la gente dice: "Yo también estoy cansada". Pero mi tipo de cansancio es diferente: imagínate no dormir durante 3 noches seguidas. Una vez, cuando estaba de gira por Asia, me robaron la medicación de la habitación del hotel. No fue hasta que pasé unos días sin ella y empecé a caerme con cataplexia 20 veces al día que la gente empezó a entenderlo de verdad.
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Aun así, la mayoría de los días estoy agradecida. Hace poco cumplí 50 años y he pasado del Legends Tour, el circuito oficial senior de la LPGA, a enseñar golf en Chicago. Eso hace que sea más fácil mantener una rutina regular. Mi plan de medicación actual incluye un medicamento que me ayuda a dormir profundamente por la noche y otro que combate la cataplexia durante el día. Funciona tan bien que me siento normal la mayor parte del tiempo.
Trabajar con un médico del sueño con experiencia en el tratamiento de la narcolepsia, tomar los mejores medicamentos disponibles y aprender a manejar mis síntomas me ha cambiado la vida.
