Una estudiante universitaria y levantadora de pesas de competición con narcolepsia comparte las ideas erróneas más frustrantes que escucha.
Lo que la gente no entiende sobre la narcolepsia
Por Amanda Myers, contado a Stephanie Watson
Yo era una de esas niñas que tenía un plan de 20 años. Mi plan era ser abogada de derechos civiles: defender a los que no tenían voz. Pero cuando mi abuela enfermó y mi familia necesitó el dinero de la matrícula para pagar sus cuidados, dejé la universidad en Alabama, me mudé a Florida y conseguí un trabajo a tiempo completo como camarero en un club de campo.
Por aquel entonces tenía 19 o 20 años. Fue entonces cuando empecé a cansarme mucho. Me costaba mantenerme despierto cuando volvía a casa del trabajo. Los amigos se desentendían de mis preocupaciones. "Estás trabajando en turnos más largos", decían. "Cualquiera estaría cansado".
Mis padres pensaban que el estrés me estaba afectando. Por aquel entonces, también estaba entrenando para competir en halterofilia. Mi padrastro dijo: "Tienes que quitarte algunas cosas de encima".
Así que lo hice. Ajusté mi horario de trabajo y reduje mis turnos. Intenté beber menos café, luego más café. Nada parecía cambiar las cosas. De hecho, mi somnolencia empeoró. Era como un zombi.
Dormido al volante
Llegó a un punto en el que no podía conducir durante el día sin quedarme dormido. Una o dos veces por semana, me despertaba en el arcén de la carretera. A menudo me despertaba el sonido de las bocinas porque me había desviado hacia el tráfico que se aproximaba.
Entonces empezaban las alucinaciones. Veía a mi perro corriendo por la carretera y me desviaba para evitarlo. Los pequeños hombres verdes del ejército de la película Toy Story aparecían todo el tiempo.
Mi momento de reflexión llegó cuando me desvié mientras estaba dormido al volante y casi me estrellé contra el lateral de un puente. La sola idea de caerme de ese puente me hizo darme cuenta de que eso no estaba bien. Necesitaba ver a un médico.
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"Quizá sea narcolepsia"
Cuando un médico escuchó mis síntomas y sugirió: "Tal vez sea narcolepsia", fue la primera vez, fuera de las películas, que escuché ese término. Tuve que ver a otros dos médicos y hacerme un estudio del sueño para confirmar mi diagnóstico. El tercer médico me puso en un plan de tratamiento con medicamentos estimulantes y siestas regulares.
Dos años después de mi diagnóstico, he aprendido que el tratamiento de la narcolepsia es como un baile. Aunque mi tratamiento está funcionando ahora, espero tener que adaptarlo y ajustarlo a medida que mi cuerpo evolucione.
Pero por ahora, me va bien. Puedo volver a conducir con seguridad. Soy más fuerte de lo que he sido en 5 años, y soy capaz de levantar pesas de forma competitiva. Mis posibilidades de conseguir un título nacional parecen bastante buenas.
La narcolepsia no es lo que usted piensa
Siempre he sido bastante abierta sobre mi diagnóstico. Cuando le digo a la gente que tengo narcolepsia, siempre espero recibir un comentario que hiera mis sentimientos porque me ha pasado muchas veces.
Lo primero que dice la gente es: "¿Así que siempre te quedas dormida, cuando sea?". No es exactamente así. Aunque pueda parecer que las personas con narcolepsia se duermen constantemente como se ve en las películas, en realidad es que nuestro cuerpo no puede regular el ciclo de sueño-vigilia. De hecho, las personas con narcolepsia tienen problemas para dormir por la noche.
Otra cosa que me dice la gente es: "Deberías sentirte afortunado. Ojalá pudiera echarme una siesta siempre que quisiera". No entienden que no quiero dormir la siesta. Las siestas me llevan. No es una elección. Es una lucha de todo el cuerpo para mantenerse despierto, y mi cuerpo me dice: "No, te vas a dormir ahora mismo". Probablemente lo más duro para mí es que cuando tienes una enfermedad invisible como la narcolepsia, la gente no cree que sea una enfermedad real.
Algunos de los comentarios que recibo son hirientes. Estoy estudiando para ser veterinaria, y cuando le dije a uno de mis compañeros que tengo narcolepsia, me dijo: "¿Cómo esperas que alguien te deje trabajar con sus animales si hay algo malo en ti?".
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Uno de los mayores errores de concepto es que estamos impedidos. Yo no me veo obstaculizado de ninguna manera. Sinceramente, creo que mi narcolepsia es lo mejor de mí. Creo que una vez que empecemos a desestigmatizar la idea de la narcolepsia y le digamos a la gente lo que es, entonces tal vez no les asuste tanto la palabra.
Algunas personas creen que la narcolepsia es una enfermedad muy rara. No es rara; sólo es malinterpretada. No sabemos mucho sobre ella, pero está ahí fuera. Cuando hablo con la gente, dicen: "Vaya, nunca he conocido a nadie con narcolepsia". Yo pienso: "Sí, probablemente la tengas. Sólo que no lo sabes".
Cómo ayudar a un ser querido
Si alguien cercano a ti tiene narcolepsia, no pases de puntillas por la conversación. Para mí, es más incómodo que alguien tenga miedo de hablarme de ello. Prefiero que me pregunten de entrada: "¿Significa esto que no puedo invitarte a salir?". "¿Significa que no podemos ver películas hasta la medianoche?"
Recuerda que las personas con narcolepsia tienen días buenos y días malos. Compruébalo con ellos. Pregunta: "¿Cómo te sientes?"
Algunos días me siento fatal y me cuesta mantener conversaciones, salir a la calle y hacer todas mis cosas normales. Puede parecer que estoy siendo perezoso, pero no es así. Hay veces que las personas con narcolepsia no quieren participar en las actividades de la vida, y eso está bien. Deja que tengan ese día, pero asegúrate de que después de ese día vuelvan a ser todo lo imparables que son.
