Además de aprender a vivir la vida como un adulto, las personas con EA también tienen que aprender a lidiar con el dolor físico que la enfermedad puede provocar. He aquí cómo dos personas resuelven la vida con ese dolor.
El dolor físico de la espondilitis anquilosante
Por Linda Rath
La espondilitis anquilosante (EA) suele atacar a los jóvenes cuando su vida adulta apenas comienza. La mayoría están estudiando, construyendo una carrera o formando una familia. Se podría pensar que un dolor intenso y continuo pondría fin -o al menos cambiaría drásticamente- estos planes de vida. Sin embargo, muchas personas con EA están decididas a no dejar que su enfermedad les frene. Han encontrado formas de controlar su dolor físico y vivir una vida plena y gratificante.
No doy nada por sentado
Jake Bumgarner acumuló un montón de lesiones como atleta de instituto y universidad, incluyendo dos fracturas de cuello. Así que tenía sentido culpar de sus fuertes dolores crónicos al deporte. Entonces, el verano antes de comenzar la escuela de derecho en la Universidad Metodista del Sur en Dallas, escuchó un podcast sobre la enfermedad autoinmune.
Los síntomas eran palabra por palabra lo que siempre había tenido, dice.
Dos semanas después, vio a un reumatólogo y supo que tenía EA. Le dio tranquilidad saber por fin qué le pasaba, pero seguía teniendo mucho dolor. Los brotes eran tan fuertes que Jake estuvo en el hospital cinco o seis veces durante su primer semestre en la facultad de Derecho.
Un locutor había hablado de lo mucho que les había ayudado una dieta exclusivamente cárnica (reducir el almidón podía ser útil). Jake decidió intentarlo.
Hice la dieta a fondo, sólo carne y agua. En una semana, me sentí infinitamente mejor, dice. Mi piel estaba enrojecida por la inflamación, pero desapareció. Y perdí 12 kilos.
Ahora, ni siquiera puedo imaginarme tener tanto dolor como antes".
Jake ha intentado seguir una dieta más variada (una dieta exclusivamente cárnica no está recomendada por el médico, ya que se eliminan muchos otros alimentos saludables), pero su enfermedad suele recrudecerse cuando lo hace.
Sus síntomas también se agudizan cuando está sentado en clase todo el día. Así que ha diseñado una rutina de ejercicios diarios.
Jake pasa unos 15 minutos hasta el cuello en una piscina fría cada mañana. Luego estira el músculo psoas. Es un músculo largo que va desde la parte baja de la espalda hasta la parte superior del muslo, pasando por la pelvis.
Continúa
Dice que abrir los músculos le hace sentir que puede respirar.
Durante un tiempo, no podía respirar. No me di cuenta hasta que mejoré y pude tomar más aire, dice.
Estirar el psoas puede ser realmente doloroso, incluso para las personas que no tienen EA.
Es bastante brutal, admite Jake. Pero cuanto peor es, mejor me siento [después]".
Jake también hace yoga y respiraciones profundas.
El día a día es difícil y doloroso. Puedo sentirme amargado. Todas las mañanas vuelvo a la casilla de salida, dice.
Pero al lidiar con el dolor y superarlo, está casi agradecido de haber pasado por ello.
Creo que el dolor y el sufrimiento son los aspectos más vitales del crecimiento, añade. Y aprecio las cosas sencillas, como poder salir con mi familia y no sufrir.
No doy nada por sentado.
Tengo que seguir adelante
Jess E., que pidió que no se utilizara su apellido, pronto será estudiante de posgrado en Manitoba (Canadá). Empezó a sentir dolor en el glúteo y la cadera derechos durante un viaje de verano por carretera cuando tenía 18 años. Jess lo atribuyó a los largos kilómetros en la furgoneta. Pero el dolor pronto se hizo tan intenso que no podía caminar por los senderos helados del campus, ni siquiera levantarse de la cama.
Los médicos tardaron cuatro años en decidir que Jess tenía EA. Esta enfermedad es menos frecuente en las mujeres, por lo que algunas son diagnosticadas erróneamente o de forma insuficiente. Jess dice que estaba en un punto bajo antes del diagnóstico, cuando todo este dolor era un misterio. Pero, al igual que muchas otras personas con EA, Jess se sintió mejor cuando tuvo un nombre para lo que le dolía.
Me hizo saber que no era un castigo o una maldición de alguna fuerza del universo, dice.
Hoy toma un medicamento que bloquea una proteína inflamatoria llamada interleucina-17 (IL-17).
Ha sido increíble, dice. Sólo siento los síntomas en la semana previa a la siguiente inyección.
Continúa
Jess ha descubierto que el ejercicio es la mejor manera de manejar el dolor intermitente (peor de lo normal) y la vida con AS en general.
El ejercicio ha sido el centro de toda esta experiencia, dice. Como perdí 4 años de mi vida de joven adulta debido al dolor y a la falta de movimiento, me prometí a mí misma después de mi diagnóstico que nunca daría por sentada la movilidad que tenía".
Jess se apuntó a un programa de ejercicios en un hospital local y trabajó con fisioterapeutas hasta que pudo hacer ejercicio por su cuenta.
Me aseguro de incluir ejercicios de fortalecimiento del tronco y la espalda baja todos los días, incluso cuando siento los síntomas, dice. Los estiramientos y una postura adecuada también me han ayudado a controlar los síntomas.
Mi día no puede empezar si no hago una postura de niño [un tipo de movimiento de yoga] para estirar la espalda, dice Jess.
Jess todavía tiene miedo de hacer cosas que puedan desequilibrarla y causarle una lesión, como caminar sobre hielo, patinar en línea y patinar sobre hielo. Pero considera que se trata de objetivos a alcanzar, no de obstáculos.
"Estoy intentando entender mi cuerpo e incluso cuidarlo, porque durante años ha vivido en un dolor e incertidumbre insoportables, dice. Por supuesto, sería incómodo volver a patinar sobre hielo, pero sé que algún día lo haré porque estoy trabajando para ello".
Se somete a un masaje terapéutico cada pocos meses para aliviar el dolor y la rigidez. También intenta comer más alimentos antiinflamatorios (cosas como verduras, marisco y frutos secos).
En un esfuerzo por conseguir la máxima salud, Jess también evita el humo de segunda mano (se ha descubierto que fumar provoca más problemas en la columna vertebral de las personas con EA) y ha dejado incluso de beber en sociedad (el alcohol puede interactuar con algunos medicamentos para la EA).
Acabo de ofrecerme como conductora designada, para deleite de mis amigos, dice.
En cuanto al futuro, no importa lo que traiga, Jess tiene un plan.
Sé que en algún momento mi columna vertebral se fusionará o que mis medicamentos dejarán de funcionar, pero siempre me pregunto: "¿Qué más vas a hacer? dice Jess. Me digo que tengo que seguir adelante y, literalmente, seguir avanzando cada día".
