médico tiene consejos para que las personas con EM puedan disfrutar de una vida social plena y satisfactoria.
La EM y su vida social
Por Kara Mayer Robinson Este artículo pertenece al archivo de artículos médicos
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Se puede tener una vida social vibrante con la EM, aunque sea más difícil salir.
De hecho, es bueno para ti. Mantenerse activo y relacionarse con los demás es esencial para mantener la funcionalidad y una visión positiva de la vida, afirma la doctora Helen Genova, directora adjunta del Centro de Investigación en Neuropsicología y Neurociencia de la Fundación Kessler.
Utilice estas estrategias para tener una vida social activa y gratificante.
Sea selectivo
En primer lugar, prioriza. No puedes hacerlo todo, así que decide qué actividades son las más importantes para ti. Di que sí a esas, y sáltate las demás.
A continuación, planifica con antelación.
Reforzar la energía
Descansa más el día antes de un evento social, sugiere Brooke Slick, que tiene 55 años, esclerosis múltiple y vive en New Enterprise, PA. Todo es cuestión de asignar energía, dice. Me aseguro de haber descansado lo suficiente para no empezar a estar cansada y descuidada al final del día".
Jennifer TenEyck, de Delaware, OH, utiliza una estrategia similar. El día anterior pulso el botón de reinicio. También me ducho la noche anterior para tener toda mi energía para dedicarla a la actividad, dice.
Para limitar la fatiga, dice la doctora Barbara Giesser, miembro de la Academia Americana de Neurología, planifica las actividades cuando tus niveles de energía sean más altos. Salga durante pequeños trozos de tiempo. Utilice dispositivos de ayuda para ahorrar energía. Manténgase fresco e hidratado. La medicación y el ejercicio regular también pueden ayudar.
Aumente su movilidad
Cuando salgas, utiliza un andador, una silla de ruedas o un scooter. Las ayudas a la movilidad te ayudan a llegar a donde quieres, ahorrar energía y evitar caídas.
Las adaptaciones del coche que te ayudan a conducir pueden facilitarte los desplazamientos. Un perro de servicio puede ayudarte a guiarte con seguridad y a mantener el equilibrio.
Infórmate antes de ir, dice Slick. Visita la página web del lugar al que vas. Averigua dónde está, si hay aparcamiento cercano y si hay ascensor o escaleras.
Mantén la calma
Planifica con antelación la sensibilidad al calor. La forma de vestirse es importante, dice la doctora Jacqueline Nicholas, neuroinmunóloga del Centro de Neurociencia de OhioHealth en Columbus. Ponte capas para poder quitártelas cuando tengas calor y ponértelas cuando tengas frío.
Continúa
Diane V. Capaldi, que tiene 56 años, padece esclerosis múltiple y vive en Escondido (California), evita la humedad y trata de quedarse en casa siempre que puede. Utilizo un pañuelo de cuello frío cuando voy a estar fuera con un calor seco superior a los 80 grados, dice.
Manténgase fresco tomando una bebida fría, como agua helada, o chupando un cubito de hielo o trozos de piña congelados. Lleva un ventilador de mano o un spray refrescante. Lleva un gorro, bufanda, corbata o muñequera que te refresque.
Prepárese para los problemas de vejiga
Si la esclerosis múltiple afecta a la vejiga, puede ser útil limitar la cantidad de bebida antes de salir.
Lleve protección como almohadillas absorbentes. Lleva ropa fácil de quitar, como pantalones con cintura elástica. Lleva una mochila con compresas, toallitas, toallas de papel y una muda.
Siempre hago una parada en el baño antes de salir y compruebo dónde están los baños, dice Slick.
Abrirse
Los amigos y la familia no siempre saben lo que te cuesta salir y ser social. Ayúdales a entender lo que te funciona y lo que no es tan fácil.
No tengas miedo de decirle a la gente que tienes esclerosis múltiple, dice Sidney Sterling, un ejecutivo de cuentas de 22 años de Miami. En lugar de rechazar eventos y reuniones, les digo de antemano que haré todo lo posible por asistir y pasarlo bien, pero que si tengo un brote, mi salud es lo primero.
Cuando sale y no se siente bien, le digo: "Estoy teniendo un mal día de esclerosis múltiple. ¿Te importa si volvemos a mi casa o a la tuya y pasamos el rato viendo una película?
Busca formas alternativas de ser social, dice Vickie Hadge, a quien le diagnosticaron EM en 2017. He encontrado muchos grupos en línea que son maravillosos, incluyendo grupos de Facebook y canales de YouTube.
Cuando apenas podía usar las manos, Capaldi creó un blog y una página en las redes sociales sobre cómo vivir con la EM usando su voz para activar el ordenador. El hecho de compartir su historia hizo que se fortaleciera el sentido de comunidad y de conexión.
Continúa
Implícate en la comunidad de la esclerosis múltiple
Intenta asociarte con otras personas que se enfrentan a retos similares, dice Genova. Únete a un grupo de apoyo, una clase grupal o un estudio de investigación, donde conocerás a personas en tu misma situación.
Me encantan los Meetups, dice Capaldi. He sido miembro de un grupo de encuentro de autoinmunidad de Los Ángeles durante más de 5 años. El grupo se reúne por turnos en las casas de los demás. Entienden los límites de cada uno y están encantados de ayudar, como ofrecer transporte cuando alguien tiene problemas de movilidad.
