Encontrar el tratamiento adecuado para la EM no es fácil porque la enfermedad afecta a cada persona de forma diferente. Tener una buena relación con tu médico puede hacer que la adherencia a la medicación sea más probable, sobre todo cuando tengas que experimentar con diferentes fármacos para encontrar un buen ajuste.
Diane Kramer, de 35 años, conoce muy bien los retos que supone encontrar el tratamiento adecuado para la esclerosis múltiple (EM). Cuando le diagnosticaron la enfermedad a los 20 años, probó varios medicamentos, uno tras otro, y desde entonces ha probado varias terapias más.
Mi primer tratamiento modificador de la enfermedad fue completamente dictado por el seguro. Yo no formaba parte de la conversación, dice Kramer. Luego cambié de seguro, así que tuve que cambiar de medicación. Pasé de usar un inyectable una vez a la semana a usar un inyectable una vez cada tres días".
El nuevo medicamento la dejó cubierta de ronchas y aplastada por los síntomas de la gripe. Pero quizás lo peor, dice, fue la relación que tuvo con su nuevo neurólogo. Me dijo que en un año estaría en una silla de ruedas, así que probablemente debería considerar no trabajar para poder pasar más tiempo con mi familia.
Después de eso, Kramer se propuso encontrar un médico que luchara por su salud. Estoy en un lugar muy bueno con mi EM en este momento, y atribuyo que enormemente a tener un gran médico que está listo con una respuesta acerca de lo que es próximo, no importa lo que el problema que estoy teniendo.
El doctor Joash T. Lazarus, neurólogo del Centro de Esclerosis Múltiple de Atlanta, afirma que no es fácil encontrar el tratamiento adecuado porque la enfermedad afecta a cada persona de forma diferente. Tener una buena relación con el médico puede hacer más probable la adherencia a la medicación, sobre todo cuando hay que experimentar con diferentes fármacos para encontrar un buen ajuste.
Tenga la conversación incómoda
Cuando tu médico de EM te pregunte cómo te sientes, puede que te resulte fácil mencionar el entumecimiento, la debilidad, los problemas de visión, la pérdida de coordinación, los mareos y la fatiga, que son síntomas comunes en la EM.
¿Podría también hablar libremente de preocupaciones más íntimas? Estos también son síntomas de la EM:
-
Pérdida de control intestinal
-
Estreñimiento doloroso ?
-
Incapacidad para el orgasmo ?
-
Orinar durante las relaciones sexuales
-
Olvidar lo que hay que hacer en el trabajo?
A veces la gente no llama la atención de sus médicos sobre estos problemas, dice el doctor Pavan Bhargava, profesor adjunto de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Creo que la vergüenza es un factor, o que los pacientes omiten selectivamente cosas que creen que no están relacionadas con la EM, dice. Los pacientes deben saber que la EM puede afectar a un amplio espectro de cosas que tienen un gran impacto en la calidad de vida, y que hay formas de mejorar muchas de ellas".
Lazarus está de acuerdo. A veces puede resultar muy incómodo para los pacientes hablar de algunas de las formas más íntimas en que la EM les afecta, pero es la única forma en que podemos ayudar, dice.
Hable de los objetivos del tratamiento
Es habitual probar varias terapias a lo largo de la enfermedad. Los médicos recomiendan un cambio si un fármaco modificador de la enfermedad no funciona lo suficientemente bien o si los efectos secundarios son difíciles de soportar.
Antes de empezar a tomar un nuevo medicamento, pregunte a su médico qué puede esperar. ¿Tendrá otros efectos secundarios? ¿Empezará a sentirse mejor? ¿Cómo sabrás si está funcionando?
Bhargava afirma que las personas con EM suelen preocuparse cuando no se sienten mejor porque no saben que los medicamentos no están diseñados para eso. El objetivo es prevenir nuevas lesiones para que la enfermedad no empeore con el tiempo, dice.
Para sentirse mejor, tanto física como mentalmente, probablemente habrá que añadir tratamientos que mejoren los síntomas de la EM, no el curso de la enfermedad. Algunos ejemplos son:
-
Fisioterapia
-
Relajantes musculares
-
Medicamentos para reducir la fatiga
-
Antidepresivos
-
Tratamientos para problemas de vejiga o intestino
-
Analgésicos
Si estos enfoques no le dan suficiente alivio, trabaje con su médico para encontrar opciones que lo hagan. Tenía mucho dolor, y los narcóticos empeoran mi neuralgia, dice Kramer. Mi médico actual me sugirió que la acupuntura podría ayudarme. Ahora no tengo ningún dolor.
Conozca sus opciones
Son muchos los factores que intervienen en la búsqueda del tratamiento adecuado, como el coste y la cobertura del seguro. Pero aunque no disponga de toda la gama de medicamentos para la EM, hay puntos importantes que debe discutir con su médico antes de elegir un tratamiento.
Método de administración. Hay 15 medicamentos modificadores de la enfermedad disponibles para la EM. Entre ellos se encuentran las inyecciones, las píldoras y las infusiones (la administración de un fármaco a través de una aguja en la vena). Uno de los aspectos más importantes a la hora de tomar una decisión es el tipo de fármaco que más te conviene. Los comprimidos sólo son eficaces cuando los tomas. Si puede faltar una dosis, tal vez sea mejor una infusión, dice Lazarus.
Efectos secundarios. Los fármacos para la EM también conllevan una serie de efectos secundarios, entre ellos una rara y grave enfermedad vírica del cerebro denominada leucoencefalopatía multifocal progresiva. Algunos de los tratamientos más eficaces suponen un mayor riesgo de sufrir LMP, y muchos pacientes podrían preferir una medicación menos eficaz pero más tolerable, afirma Lazarus. Los síntomas parecidos a los de la gripe y el dolor en el lugar donde se clava la aguja en la piel también son habituales, pero hay formas de limitar las molestias. (Por ejemplo, aumentar lentamente la dosis es una forma de reducir los efectos secundarios parecidos a los de la gripe en ciertos medicamentos modificadores de la enfermedad).
Enfoques no farmacológicos. Hay muchas cosas que no sabemos, pero los datos no apoyan [los enfoques no farmacológicos] como medio único para tratar la enfermedad, dice Bhargava. Pero las terapias complementarias pueden ayudarte a sentirte mejor, como la acupuntura hizo con Kramer. Hay una serie de cosas que se pueden hacer, como cambiar la dieta o hacer ejercicio, que pueden mejorar la calidad de vida y reducir el impacto de esta enfermedad.
