Descubrir que tienes esclerosis múltiple te cambia la vida. Conoce la búsqueda de una mujer de su nueva normalidad.
Justo después de dar a luz a mi segundo hijo a principios de 2009, empecé a tener entumecimiento aleatorio en el cuerpo y la cara. Mis médicos no se preocuparon. Lo atribuyeron a las hormonas del postparto, al estrés o incluso a la parálisis de Bell (debilidad repentina de los músculos de la cara). Siempre estaba cansada y mi cerebro estaba confuso. Pero como era una madre primeriza, tardé mucho tiempo en convencer a mis médicos de que era algo más que fatiga posparto.
Conocía mi cuerpo. Algo no funcionaba.
Encontrar la causa
Casi un año después de que empezaran mis síntomas, por fin pude ir a ver a un neurólogo. Cuando me diagnosticó esclerosis múltiple remitente-recurrente, me quedé en shock.
Sólo tenía 22 años. No tenía ni idea de lo que era la EM. Mi neurólogo me dio un DVD y me dijo: "Toma, mira esto y llama a este número si tienes preguntas". El vídeo era para un tratamiento específico de la esclerosis múltiple y en él aparecían sobre todo personas mayores en sillas de ruedas.
Eso me asustó. Nadie en el DVD se parecía a mí.
Conseguir apoyo
Decidí que necesitaba encontrar información de una manera que me resultara más cómoda: en línea. Allí encontré comunidades que se convirtieron en mi línea de apoyo. Me involucré en los foros de un sitio web de recursos llamado MS World. Conocí a personas de todas las edades con EM, incluso a padres cuyos hijos la padecían.
Con el tiempo, empecé a ser voluntaria del grupo. Me ocupé de sus redes sociales. Incluso empecé a entrevistar a expertos en conferencias. Todo ello me ayudó a formarme para saber qué podía hacer mejor para mí.
Junto con mi marido y mi madre, que es enfermera, me apoyé mucho en mi sistema de apoyo en línea en esos primeros días. Fue vital para mí. Fue especialmente importante cuando, poco después de mi diagnóstico, tuve una recaída que me dejó en silla de ruedas durante un mes y me privó temporalmente de la vista. Gracias a mi comunidad digital, pude ponerme en contacto con personas que decían: "A mí también me pasó esto".
Eso fue muy útil.
La búsqueda de lo que funciona
Desde mi diagnóstico en 2010, he tenido cinco recaídas que han requerido tratamiento con esteroides. También he pasado por seis medicamentos diferentes para la esclerosis múltiple con mis médicos, tratando de encontrar el adecuado. Cuando me hicieron las resonancias magnéticas, tenía muchas más lesiones de las que debería haber tenido, aunque me parecía que estaba bien. Tomaba varias recetas y todas ellas interactuaban entre sí. Me cansaba muchísimo.
Me preguntaba cuándo iba a volver a ser un ser humano funcional. Además de la fatiga, tuve síntomas gripales, reacciones en las inyecciones y problemas gastrointestinales. Todos los tratamientos tenían efectos secundarios terribles.
Finalmente, en 2017, dimos con una opción que parecía mantener mi esclerosis múltiple en remisión sin hacerme sentir mal.
No por casualidad, en 2017 también encontré una dieta que me ayudó a perder el peso extra que había ganado desde mi diagnóstico. A lo largo de los años, probé casi todas las dietas que alguien decía que eran beneficiosas para la EM. Entonces empecé la dieta ceto. Mi cuerpo se adaptó a ella. Una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos parece ser el boleto para hacerme sentir mejor. Me da energía y me permite comer las calorías que necesito.
Desde 2017, he perdido 120 libras. Mis médicos creen que mi remisión actual puede ser el resultado de mi dieta y mi tratamiento. No he tenido nada nuevo que aparezca en 2 años de resonancias magnéticas. Y es la primera vez que eso sucede.
Mi nueva normalidad
En cuanto a mi vida diaria, la esclerosis múltiple está ahí, pero no me controla.
La única medicación que tomo a diario para mis síntomas es una pastilla que me ayuda con la fatiga. Ese es mi síntoma más constante. A veces puede hacer que mi cerebro funcione de forma diferente. Cuando estoy cansado y estoy en espacios grandes y hay demasiadas cosas a mi alrededor, como demasiadas conversaciones o demasiado ruido, mi cerebro no puede manejarlo. Empiezo a sentirme como si estuviera en un tubo.
Tengo otros medicamentos a mano para los espasmos y las migrañas cuando los necesito.
Mi tratamiento para la esclerosis múltiple es una infusión que recibo una vez cada 6 meses. En esos dos días al año, estoy en la silla de infusión durante unas 5 horas, incluyendo el tiempo que me controlan después. Me dan Benadryl mientras estoy allí para evitar cualquier reacción a las inyecciones. Para la mayoría de la gente, eso significa una buena siesta de 5 horas. Pero el Benadryl me pone nervioso, así que me paso las 5 horas bien despierto.
También tengo suerte porque mi jefe siempre ha sido muy comprensivo con lo que puedo y no puedo hacer. Sabía que tenía esclerosis múltiple antes de contratarme, y cree que la familia, y la salud, son lo primero. Por ejemplo, si hay un evento de trabajo en el exterior y hace demasiado calor para mí, me anima a quedarme dentro y cuidarme.
Tengo sensibilidad al calor. Eso puede ser un reto al vivir en el centro de Texas. Cuando hace calor en el exterior, tengo una sensación de pesadez y agotamiento, así que tengo que asegurarme de mantenerme fresca.
He aprendido a escuchar a mi cuerpo y a confiar en él. Sé que quiero hacer ciertas cosas, pero hago lo que tengo que hacer a rachas. Tienes que conocer tus límites. Si tengo un día en el que tengo mucha energía y voy a por todas, luego me arrepiento.
Me ayuda a alejarme un poco de la realidad para mantener el estrés bajo control. Me gusta leer libros o hacer crucigramas. Me calman y me permiten mantener el cerebro en forma.
Vivo en un terreno, así que también me gusta salir a la naturaleza y jugar con mis perros, o sentarme en el porche. Mi marido, mis hijos y yo también hacemos escalada.
Siempre me ha gustado escribir, así que empecé un blog en 2011 para ayudar a procesar mi diagnóstico de esclerosis múltiple. Fue muy catártico sacarlo todo y desahogarme. La gente empezó a leerlo. Algunos me decían que yo ponía en palabras lo que ellos sentían. Se siente tan bien conectar con la gente de esa manera.
Sé que podría despertarme mañana y encontrarme con una recaída sin previo aviso. Pero no voy a vivir con miedo a eso. Voy a disfrutar de este momento y de lo que soy capaz de hacer.
Precisamente el otro día, mientras salíamos a escalar, mi marido me dijo: "¿Quién iba a pensar en 2010 que ahora mismo estarías escalando una pared?".
Estaba tan fuera del ámbito de lo que pensábamos que era posible entonces.
Cuando eres nuevo en la EM, no sabes cómo será el futuro. Cuando hablo con personas que acaban de descubrir que la tienen, les recuerdo que lo que funcionó para mí no funcionará para todo el mundo.
Investiga por tu cuenta y aprovecha bien el tiempo que pasas con tu médico. Haz preguntas para aprender todo lo que necesitas saber. Y sigue buscando hasta que encuentres el médico adecuado, el tratamiento adecuado y el estilo de vida adecuado para ti.
