Vivir con esclerosis múltiple puede suponer retos diarios que se hacen más difíciles con el tiempo. Descubra cómo encontrar y obtener el tipo de ayuda adecuado que necesitará para controlar su esclerosis múltiple.
Cómo obtener ayuda para la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad de por vida que puede empeorar con el tiempo. A medida que los síntomas se agravan, es posible que necesite ayuda para controlar su enfermedad. A continuación te explicamos cómo y cuándo puedes pedir ayuda.
Apoyo de la familia y los amigos
Que tus seres queridos se unan a tu equipo de apoyo puede suponer una gran diferencia en la vida diaria. Y pueden ayudar de muchas maneras. Por ejemplo, pueden encargarse de tareas domésticas como:
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Limpiar
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Lavandería
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Cocinar
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Compra de comestibles y recados
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Reacomodar los muebles, instalar barras de apoyo y hacer otros cambios para que su casa sea más segura y fácil de usar
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Conducir para ir a las citas con el médico
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Recordarle que debe tomar sus medicamentos
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Pagar las facturas
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene herramientas y recursos en línea para las necesidades de atención avanzada de la EM.
Apoyo en el hogar
A medida que su EM avanza, puede llegar a un punto en el que necesite ayuda más allá de su familia y amigos. Es posible que queráis decidir juntos qué apoyo necesitáis, como por ejemplo el de un auxiliar de enfermería o un ama de llaves. Los servicios pueden cubrir sus necesidades médicas, psicológicas, de cuidado personal o de compañía.
Algunas señales pueden indicar que ha llegado el momento de buscar opciones para el hogar. Por ejemplo, si tiene problemas con las tareas básicas de cuidado personal, como:
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Comer y tragar
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Bañarse o ducharse
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Vestirse o asearse
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Caminar o sentarse
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Usar el baño
Otra razón para contratar ayuda a domicilio es si tus necesidades son mayores de lo que tus seres queridos pueden soportar. Asumir demasiadas cosas puede abrumarles y afectar a su salud y a su relación contigo.
Puedes contratar asistencia a domicilio por un tiempo breve o de forma permanente. Puede encontrar listas de proveedores privados y públicos de auxiliares de enfermería y servicios sociales en las páginas web de hospitales, grupos sin ánimo de lucro y organismos gubernamentales. La mejor manera de encontrar ayuda de calidad es la recomendación de boca en boca. Así que pida recomendaciones a su médico, a sus amigos y a otras personas.
Servicios para una vida sana
Muchos servicios gratuitos o de pago pueden ayudar a hacer más fácil la vida diaria con EM.
Entrega de alimentos y asesoramiento dietético. Considere la posibilidad de pedir alimentos en línea. Puedes pedir que te los entreguen, o acordar que los recojas en tu supermercado. Los kits de comida, que suelen requerir una suscripción, pueden agilizar la compra y la cocina. En algunas zonas del país, las personas mayores con bajos ingresos pueden optar a Meals on Wheels, que entrega platos listos para comer en su casa. También puede ser elegible para otros grupos sin fines de lucro que ofrecen servicios de comidas amigables con la EM a través de la Coalición Food Is Medicine.
Continúa
Ejercicio . Puedes ejercitarte con clases y vídeos online gratuitos adaptados a las personas con EM. Una de estas clases es FitMS, un ejercicio grupal gratuito que se transmite en directo semanalmente por el Neurobalance Center. Esta rutina totalmente sentada incluye yoga, pilates y otros movimientos. Es segura para todas las personas con EM avanzada, incluso si utiliza una silla de ruedas.
Transporte. La Fundación para la Esclerosis Múltiple tiene un programa que ofrece viajes gratuitos en Uber y Lyft a las citas médicas para las personas con EM y sus cuidadores.
La EM puede ser dura para tu salud mental y emocional. Un poco de apoyo moral te ayuda a llevar mejor la vida con tu enfermedad. Dos fuentes principales de ayuda son los grupos de apoyo y el asesoramiento.
Acércate y ponte en contacto con otras personas que viven con EM. Es probable que comprendan mejor que nadie lo que estás viviendo. Los grupos de apoyo también pueden ser una buena fuente de información sobre nuevos tratamientos, seminarios y otras actividades. Muchos grupos se reúnen en línea o en persona. Su médico, el hospital local, los centros de salud comunitarios y las organizaciones de apoyo pueden ayudarle a ponerse en contacto con el grupo de apoyo que mejor se adapte a sus necesidades.
Usted y sus seres queridos también podrían beneficiarse de trabajar con un trabajador social o un consejero de salud mental o un terapeuta. Su plan de seguros podría cubrir estos servicios.
Líneas de ayuda
Si no está seguro de qué tipo de apoyo, servicio o recurso puede necesitar, o de cómo encontrarlo, las respuestas pueden estar a sólo una llamada de distancia.
Por ejemplo, la Asociación Americana de Esclerosis Múltiple dispone de una línea de ayuda gratuita para hablar con alguien con experiencia en asesoramiento o servicios sociales. Puede llamar al (800) 532-7667 o chatear en directo por Internet.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también tiene una página web llamada Ask an MS Navigator (Pregunte a un navegador de EM), donde puede pedir ayuda a un miembro del personal capacitado para cualquier cosa relacionada con la EM.
