Esclerosis múltiple: ¿Qué ocurre cuando se deja de tomar la medicación?

Hay muchas razones por las que la gente deja de tomar los medicamentos para la EM. Algunos creen que no funcionan, o que los efectos secundarios son demasiado graves. O puede que sean demasiado caros. ¿Es seguro dejar de tomarlos? ¿Qué debe saber?

Hay varias razones por las que puede dejar de tomar la medicación para la EM. Puede sentir que no es suficiente para aliviar sus síntomas. O tal vez los efectos secundarios sean demasiado graves o superen los beneficios de los medicamentos. Si tiene una recaída mientras toma la medicación, puede pensar que si no funciona, no debe molestarse en usarla.

Desgraciadamente, a veces dejar de tomar la medicación es incluso una decisión económica, porque es demasiado cara o porque el seguro no la cubre, dice el doctor Gabriel Pardo, director del Centro de Excelencia en Esclerosis Múltiple de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma. (Si el coste es un problema, su médico o la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple pueden ayudarle).

Si ha pensado en dejar de usar su medicación para la esclerosis múltiple, esto es lo que debe saber.

¿Es seguro dejar de tomar la medicación?

Los expertos aún no están seguros de si es seguro dejar la medicación para la EM. Sin embargo, sí saben una cosa: nunca es seguro dejarla sin hablar con el médico.

La decisión de suspender un tratamiento modificador de la enfermedad es muy parecida a la de empezar uno, dice la doctora Barbara Giesser, neuróloga y especialista en EM del Pacific Neuroscience Institute del Providence Saint Johns Health Center de Santa Mónica, California. Requiere una conversación meditada con su médico.

Esto es así incluso si le preocupa que la medicación aumente el riesgo de COVID-19. No debería dejar de usar sus medicamentos para la EM a causa de la pandemia, dice Giesser.

Una buena planificación entre usted y su neurólogo es extremadamente importante, dice Pardo. En lugar de dejar de tomar la medicación por completo, es posible que quieras probar una diferente. También hay que pensar en otras cosas. Por ejemplo, dejar de tomar algunos medicamentos para la EM puede provocar un aumento de los problemas relacionados con la enfermedad, a menos que se cambie a otra medicación modificadora de la enfermedad.

Qué ocurre cuando se deja la medicación?

Sus síntomas de EM pueden empeorar si deja de tomar sus medicamentos, especialmente si :

  • Tienes menos de 65 años.

  • Ha tenido nuevas recaídas o pruebas que muestran inflamación o daños relacionados con la EM en los últimos años.

Un estudio de la Universidad de Nueva York de 2016 sobre 1.339 adultos mayores de 40 años con EM descubrió que las personas que decidieron dejar de tomar la medicación modificadora de la enfermedad tenían casi la misma tasa de recaídas que las que siguieron tomándola. Sin embargo, tenían la discapacidad antes que la mayoría de los que seguían tomando la medicación.

Del mismo modo, un estudio de 2017 de 94 personas de la Clínica de Neurología de Minneapolis descubrió que los adultos de 70 años o más con EM secundaria progresiva (SPMS) solo tenían un aumento del 10% en su probabilidad de actividad de EM en un período de 2 años. Pero los adultos más jóvenes que tenían esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) tenían un 60% más de probabilidades de tener una nueva actividad de EM que los pusiera en riesgo de tener más discapacidades más adelante.

¿Una de las razones? Si se padece EMRR, el uso de medicación modificadora de la enfermedad puede tener beneficios a largo plazo, especialmente si se empieza a tomar justo después del diagnóstico. La medicación reduce la inflamación y los daños en el sistema nervioso. También puede ayudar a reducir el número de recaídas. (Es posible que también oigas que se llaman brotes o ataques).

Además, la medicación puede ayudar a reducir la gravedad de la discapacidad relacionada con la EM y la rapidez con la que aparece. (El uso de fármacos modificadores de la enfermedad puede tener beneficios similares si también tienes esclerosis múltiple primaria o secundaria).

Dejar de tomar la medicación hace más probable que la EM vuelva a aparecer, dice Pardo. Y si deja de tomar la medicación ahora pero tiene una recaída dentro de 5 años, no sabremos cuándo se produjo el daño. ¿Fue de inmediato o hacia el final?

Hay muchas cosas que los científicos y los médicos todavía tienen que averiguar, dice.

¿Se puede hacer una pausa?

Los médicos especializados en EM no suelen recomendar el uso de medicamentos modificadores de la enfermedad durante el embarazo. Esto se debe a que pueden aumentar la probabilidad de que los bebés nazcan con problemas de salud. Pero incluso en ese caso, no deberías dejar de tomarlos sin hablar primero con tu médico, dice Giesser. (Si te quedas embarazada sin haberlo planeado, ponte en contacto con tu médico de inmediato).

Además de ayudarle a dejar la medicación, su médico querrá elaborar un plan sobre cuándo empezar a tomarla de nuevo. Algunos tratamientos pueden ser seguros durante la lactancia, por lo que el médico puede recomendar que se cambie de medicamento durante un tiempo antes de volver al que estaba usando antes de empezar a intentar concebir.

Del mismo modo, si tiene 65 años o más, no ha tenido ninguna recaída en varios años y no quiere seguir tomando la medicación, hable con su médico sobre la posibilidad de dejarla.

Solíamos pensar que la esclerosis múltiple es una enfermedad que dura toda la vida y necesita un tratamiento de por vida. Pero ahora empezamos a dudar de ello, sobre todo en pacientes mayores y muy estables, dice Pardo.

Sin embargo, según Giesser, es importante saber que si lo haces, puedes aumentar el riesgo de discapacidad.

Ahora hay muchas conjeturas, pero los investigadores están estudiando cuándo se puede dejar de tomar la medicación. Algún día, es posible que tengamos más respuestas y directrices más claras para ayudar a todos los pacientes con EM, dice Pardo.

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