Este es el viaje de un hombre desde el diagnóstico y el tratamiento hasta vivir plenamente... con esclerosis múltiple.
El neurólogo me dijo que o bien tenía un tumor o una esclerosis múltiple. Para averiguar de qué se trataba, me dio una ronda de esteroides intravenosos, explicando que si los esteroides reducían la mancha, se trataba de esclerosis múltiple. La lesión se redujo.
Tenía 29 años cuando me diagnosticaron y entonces no sabía mucho sobre la EM. La primera vez que fui a la farmacia a surtir la receta de mi medicación, me quedé atónita cuando me dijeron que el copago era de 5.000 dólares. No sabía que las empresas farmacéuticas tenían programas de ayuda para el copago. Una vez que lo descubrí, fue mucho más fácil.
Mi primera medicación consistía en una inyección intramuscular, y yo tenía un miedo atroz a las agujas, así que una vez a la semana mi mujer, Megan, me ponía una inyección en el muslo. Estuve tomando la medicación durante unos 3 años, hasta que mis cifras hepáticas se elevaron y tuve que cambiar de medicación. Al final nos decidimos por un medicamento que implica una pastilla al día. Me alegré de no necesitar más inyecciones.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, trabajaba como reportero de deportes para un canal de noticias de televisión en Minnesota. Más tarde, cuando solicité un nuevo trabajo en una emisora de Boise, ID, dudé en decir que tenía EM. Pero lo mencioné y los directores de noticias respondieron muy bien. Tenían una relación con la sección local de la Sociedad Nacional de EM. Me contrataron en la emisora y me pidieron que fuera la presentadora de la marcha de la EM de Boise. Fue increíble. Conocí a grandes personas con EM que se convirtieron en familia. Con el tiempo, mi mujer incluso empezó a trabajar para la Sociedad Nacional de EM. Ha sido muy importante para nosotros.
No he tenido ninguna recaída en unos 8 años, desde que empecé a tomar la medicación oral. Tengo problemas de equilibrio. Cuando juego de portero, a veces me caigo sin motivo aparente. Y tengo una fatiga increíble. Megan y yo tenemos dos hijos, y cuando el de 3 años se acuesta a dormir la siesta, definitivamente yo también necesito una. A veces me siento culpable por ello, pero he aprendido a hacer lo que necesito para funcionar lo más normalmente posible.
Monto en bicicleta con mi hijo mayor y entreno en la liga infantil. Mis hijos me empujan a hacer cosas. Cuando te diagnostican la EM por primera vez, te parece lo peor que te puede pasar, pero después de vivir con la enfermedad tanto tiempo como yo, te das cuenta de que tengo mucha suerte. Seguiré haciendo todo lo que pueda mientras pueda.
Consejos de Chriss
Encuentra un mentor: Conéctate con alguien que pueda orientarte sobre cómo vivir bien con la EM. El programa de navegadores de la Sociedad Nacional de EM puede ayudar.
Sé abierto: Algunas personas deciden mantener su diagnóstico de EM en privado, pero Chris ha descubierto que cuando comparte esta información con otras personas -como otros padres del equipo de ligas menores que entrena- están dispuestos a ayudar.
Busque el neurólogo adecuado: Chris acude a un neurólogo en una clínica de EM, donde el equipo médico tiene un profundo conocimiento de la enfermedad. Encontró la clínica a través de la National MS Society.
Date un respiro: Para hacer frente a la fatiga de la EM, Chris intenta tomarse descansos. Incluso tumbarse unos minutos puede ser increíblemente beneficioso, dice.
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