Cuando se vive con una enfermedad compleja como la esclerosis múltiple (EM), hay muchos conceptos erróneos que pueden acompañarla.
Lo que las personas que tienen EM desearían que supieras
Por Shishira Sreenivas
Cuando se vive con una enfermedad compleja como la esclerosis múltiple (EM), hay muchos conceptos erróneos que pueden venir con ella.
Por ejemplo, muchos piensan que las personas con EM son viejas, discapacitadas y acaban en una silla de ruedas. Eso no es del todo cierto. La esclerosis múltiple suele empezar entre los 20 y los 40 años. Y aunque puede empeorar con el tiempo, tiene un aspecto diferente para cada persona.
Los síntomas de la EM pueden ir de leves a graves. Pueden aparecer de vez en cuando o durar mucho tiempo. Algunos síntomas son visibles, mientras que otros pueden no ser evidentes. Si tienes esclerosis múltiple, puede ser difícil para los que te rodean entender a qué te enfrentas.
La EM es una enfermedad muy impredecible. [Puede cambiar de un minuto a otro. En un momento te sientes muy bien y, cinco minutos más tarde, estás demasiado cansado para levantarte e ir al baño, dice Daana Townsend, una educadora de 40 años de Milwaukee, WI.
Los médicos aún no saben exactamente qué causa o empeora la EM. Aunque no hay cura, los tratamientos pueden ralentizar el empeoramiento de la enfermedad en algunos casos.
La naturaleza incierta de esta enfermedad crónica puede afectar a la vida cotidiana de las personas con EM. Explicar cómo se sienten puede ser difícil y agotador. Esto es lo que quieren que sepas.
La EM afecta a cada persona de forma diferente.
La EM es una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo ataca al sistema nervioso central. Esto puede bloquear o ralentizar la comunicación entre su cerebro y su columna vertebral con el resto del cuerpo. Puedes tener entumecimiento y hormigueo, problemas de equilibrio, mareos, problemas de visión, fatiga u otras cosas, como problemas con las relaciones sexuales o con la vejiga y el intestino.
Tuve mucha suerte de que me diagnosticaran bastante rápido después de mi primer brote muy evidente, dice Jenna Green, una defensora de la EM de 36 años de Boston que fue diagnosticada en noviembre de 2015. Dice que después de que un médico de urgencias no viera su neuritis óptica, un problema de visión y un síntoma de la EM en el que se puede tener dolor y visión borrosa en un ojo, vio a un neurólogo para obtener una segunda opinión.
Una resonancia magnética confirmó la existencia de EM recurrente-remitente. Es el tipo más común, con brotes que pueden aparecer y desaparecer. Puede durar unos días o incluso semanas. Entre un ataque y otro, los síntomas pueden ser leves o inexistentes.
Garvis Leak, que también fue diagnosticado en noviembre de 2015, dice que sus síntomas de EM comenzaron con problemas de espalda 4 años después de retirarse del Ejército del Aire.
Me enviaron a un neurocirujano por el dolor de espalda. Me dijo a bocajarro, Sr. Leak, que sí tenía problemas de espalda, pero que también tenía EM. Entonces me mostró lesiones en la columna y en el cuello, dice Leak, un empresario de Dayton, OH.
Leak acudió a la clínica local de Asuntos de Veteranos y fue derivado a un neurólogo que lo confirmó. Al igual que Green, buscó una segunda opinión de un neurólogo de un VA de Cleveland, OH. Esta vez, encontró una respuesta más específica.
Echó un vistazo a mi resonancia magnética y dijo: "Sí, señor Leak, usted tiene EM primaria progresiva, dice Leak. Este tipo es menos común. Puede hacer que los síntomas empeoren constantemente con el tiempo. Para Leak, que había sido físicamente activo toda su vida, el diagnóstico fue como un golpe en las tripas.
Asumir el diagnóstico puede ser como un duelo.
Green recuerda que era una joven de 31 años sana y en la mejor forma de su vida. El diagnóstico de esclerosis múltiple se sintió como si le hubieran arrancado la alfombra. Tardó mucho tiempo en decírselo a la gente que no era de su familia inmediata.
Fue muy desconcertante. Son muchas emociones, dice. Causa mucho dolor. No te das cuenta en ese momento. Le costó un tiempo asimilarlo. Acudió a un terapeuta que le dijo que el duelo es un proceso. Green se resistió al principio. Tenía razón.
Aunque te veas bien, puedes sentirte mal.
Descubrí que los amigos, los allegados y la familia -incluso mis padres- dicen que lo entienden, y en realidad no lo hacen.
"He pasado por periodos en los que no me sentía muy bien internamente. Pero por fuera, puedo parecer que estoy bien. Dicen: "Oh, tienes muy buen aspecto". Y eso es algo que se dice a menudo a las personas que tienen EM, dice Dawn Morgan, profesora de 45 años de Washington, DC, que fue diagnosticada hace casi 20 años.
Los síntomas de la EM, como la fatiga, los espasmos en las extremidades o la falta de energía en general, pueden ser vistos por los demás, pero siguen pasando factura. A Morgan le duele que sus amigos o familiares desestimen sus síntomas y piensen que se está desanimando o que no se está tomando la relación en serio.
Como dice Green, no hagas que alguien con EM sienta que tiene que justificar su enfermedad ante ti.
La fatiga de la EM es muy real.
La fatiga es terrible, y por eso, a pesar de hacer todo lo posible para intentar ir, por ejemplo, a un evento divertido con mis amigos, llego a ese día y simplemente, físicamente, no puedo hacerlo, dice Green. Estoy acostumbrado a esa decepción. Es una mierda".
La fatiga es uno de los síntomas más comunes. Afecta hasta al 80% de las personas con EM, según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. No está claro por qué ocurre, pero puede dificultar la rutina diaria.
Las relaciones son difíciles de manejar, pero la comunicación es clave.
La esclerosis múltiple puede debilitarte física y mentalmente, pero su impacto también se extiende a tus seres queridos.
Para las parejas, es difícil de diferentes maneras, dice Green. No sienten lo mismo que tú y quieren apoyarte, pero no hay un manual para ello.
Lo más difícil es sentir que se está defraudando a alguien todo el tiempo, dice Townsend. Aunque, en su mayor parte, mis amigos y mi familia no me han hecho sentir así, te hace sentir como una carga. Sientes que estás arruinando los planes de diversión de los demás.
La comunicación abierta y la tranquilidad pueden ayudar mucho. Creo que es importante asegurarles siempre que no son una carga, dice Townsend. Asegúrenme que me ven.
Mantén líneas claras de comunicación con tu familia, dice Leak. Necesitarás apoyarte en ellos cuando recibas el diagnóstico y para que te ayuden a superar esos días difíciles. Sólo tienes que ser sincero con ellos.
Puede necesitar adaptaciones en el trabajo.
Morgan cuenta que solía dar clases en una universidad, pero las exigencias llegaron a ser demasiado para ella.
No entendían las adaptaciones, por ejemplo, los problemas de vejiga e intestino; he tenido accidentes enseñando en el aula y no puedes evitarlo, dice Morgan. Si tienes esclerosis múltiple, es habitual ir al baño con más frecuencia o incluso perder el control a veces.
Me encantaría, me encantaría que mis compañeros de trabajo entendieran que necesito adaptaciones". No es fácil, dice Morgan. Lo que desearía es que los empleadores entendieran que a veces no estoy preparada para una reunión, no quiero hablar. No lo hago porque estoy cansada".
Ahora, Morgan trabaja desde casa. Para ella, dados sus imprevisibles síntomas de esclerosis múltiple, ésta es la situación ideal.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades permite realizar ajustes razonables en el lugar de trabajo. Es posible que tengas que trabajar con tu supervisor y con la oficina de recursos humanos en este sentido si tienes EM.
Algunas personas con EM viven sin síntomas durante largos periodos de tiempo. Otras con síntomas graves de EM pueden necesitar adaptaciones especiales sólo para salir a un restaurante, especialmente si tienen limitaciones físicas.
Si vamos a un lugar que no tiene ascensor [y] tiene un montón de escaleras, eso no va a funcionar para mí, dice Townsend. Se trata realmente de ser consciente de esas cosas.
Está bien utilizar ayudas para la movilidad.
Con la esclerosis múltiple, es habitual tener problemas de equilibrio o movimiento. Los dispositivos de ayuda a la movilidad pueden ayudarte a ser independiente, a adaptarte y a moverte.
Si usas un bastón o necesitas usar una silla de ruedas, o usas el scooter en Target o Costco o lo que sea, no hay nada de qué avergonzarse. Las ayudas a la movilidad están hechas para ayudarte a vivir mejor, dice Green.
Creo que todas las personas que conozco que utilizan actualmente ayudas a la movilidad pueden decir que han esperado demasiado tiempo para utilizarlas.
También tenemos que normalizar el uso de ayudas a la movilidad y acallar [las] miradas críticas, dice Morgan.
Podemos verlo de otra manera.
Aunque algunos días te sientas bien, los días malos son igualmente reales. Encontrar un resquicio de esperanza en toda la imprevisibilidad que conlleva la esclerosis múltiple puede ocurrir o no. Y eso está bien.
Desde luego, nadie quiere tener esclerosis múltiple. Townsend dice que no hay ninguna ventaja y que no le desearía esta horrible enfermedad ni a su peor enemigo.
Sin embargo, Morgan afirma que, aunque la esclerosis múltiple puede llegar a consumirlo todo, ella ha encontrado consuelo acercándose a la comunidad de la esclerosis múltiple. Me encanta sentirme conectada con otras personas que pueden levantar el teléfono o un mensaje de texto o entrar en las redes sociales y decir: "Oye, no me siento bien.
Esto es algo que tengo, pero no es algo que me controle. Así que con eso, adopto un enfoque positivo de lo que hago y parto de ahí, dice Leak.
